Moje Dítě Angela – život s diagnóze anencefalie
Dítě Angela Morales byl diagnostikován s anencefalie, zatímco v děloze…ale tato malá holčička se chystala všechny překvapit.
„cítil jsem, jak se pohybuje a kope-věděl jsem, že je pro mě naživu. Rozhodli jsme se dát Angela každou chvíli měla – milovali jsme ji před diagnózou, a s vědomím, že měl anencefalie nezměnilo naše láska.
když byla Angele diagnostikována anencefalie 16 týdny do mého těhotenství, lékař mi řekl: „vaše dítě je neslučitelné se životem“. Byl jsem v šoku a nemohl jsem se pohnout. Neměl jsem žádná slova a s hrudkou v krku jsem se zeptal: „Jak dlouho myslíš?“Řekli mi, že bude žít jen několik minut nebo hodin po narození.
nemohl jsem pochopit, co znamená „neslučitelné se životem“ v tu chvíli její diagnózy. Cítil jsem, jak se hýbe a kope. Věděl jsem, že je pro mě naživu. Říkali, že tyto pohyby byly jen svalový reflex, a že byla naživu jen proto, že byla připoutána ke mně, ale jakmile jsem ji porodila, zemřela. V tu chvíli jsem věděl, že to, co pro ně znamená“ neslučitelné se životem “ – žádná naděje, žádné dítě, žádné zásahy, žádná péče nebo léčba. Někdy mám pocit, že rodiny jsou povzbuzovány k ukončení, ale rozhodli jsme se dát Angele každou chvíli, kterou měla. Milovali jsme ji před diagnózou a vědomí, že má anencefalii, naši lásku nezměnilo.
přivedli jsme ji do parku a na pláž, byla zapojena do všeho, co jsme dělali jako rodina. Objali jsme ji v našich životech a cenili jsme si každou chvíli, kterou s námi měla, zatímco byla v mém lůně stále v bezpečí a teple.
když jsem se cítil přemožen zármutkem, kopla, aby mě rozesmála. Chtěli jsme žít její život naplno, protože tam, kde je život, je také naděje. Když jsem šel do práce a spěchali jsme do nemocnice, myslel jsem, že bychom pozdravit a rozloučit se s ní. Ale dokázala, že se mýlí.
Dejte své dítě dívka šanci
se narodila 23. Března, 2014 a byli jsme tam všichni, takže mnoho členů rodiny, setkat se s ní a řekni jí, že jsme ji miloval. Nikdy nezapomenu na první okamžik, kdy mi byla předána moje krásná holčička. Veškerá bolest a starosti zmizely a cítil jsem prudký nával absolutní lásky. Všechno na celém světě se v tu chvíli zastavilo.
neviděl jsem anecefalii, viděl jsem svou krásnou dceru. A byla tak krásná s hustými černými vlasy a velkými tmavě hnědými očima. Chtěl jsem ji jen držet a milovat.
zakryli jí hlavu a my jsme ji většinu času drželi na kůži. Byla to takové milé miminko.
Angela nebyla otevřena od obočí k zadní části hlavy ‚, jak mi doktoři řekli mnohokrát, že by bylo, a tam byl nějaký mozek dárek nad mozkového kmene, ale bylo nám řečeno, že nebude žít dlouho. Druhý den však, k překvapení všech, byla stále s námi, a dva dny poté, co se narodila, jsme ji přivedli domů-s hospicovou péčí, protože se stále neočekávalo, že přežije.
ale přežila. Je to taková bojovnice. Téměř dva měsíce měla odhalený mozek, než podstoupila operaci uzavření lebky.
Angela má nyní 2 roky a 10 měsíců – je to náš zázrak a je kompatibilní se životem a kompatibilní s láskou. Dýchá sama, miluje mazlení a objetí, valí se po boku, miluje pláž, je to taková šťastná holčička. Děkujeme Bohu za naši krásnou dceru každý den.
„její život nestojí za to, protože je na nás zdravotně postižená nebo závislá.“
bylo to někdy obtížné. Protože lékaři věřili ,že je “ neslučitelná se životem, všechno, co jsem o ni požádal, obvykle říkali, že nepotřebuje. Proč? Protože očekávali, že každou chvíli zemře. „Žádný sofistikovaný zásah není vhodný pro anencefalické děti,“ řekl jeden lékař. Je to velká výzva, a tak jsme museli změnit lékaře více, než bychom chtěli, a ošetřující lékaři jí nyní jsou velmi soucitní a vášnivě se snaží najít léčbu pro naši holčičku.
lékaři nyní cítí, že Angelin stav může být mezi anencefalií a mikrocefalií, ale také říkají, že možná budou muset vymyslet jméno toho, co má. Pro nás je to naše malá holčička – a je tak úžasná.
nevěděli jsme, co se stane po narození, ale věděli jsme, že je víc než diagnóza, protože její diagnóza ji nedefinovala jako lidskou bytost. Její diagnóza není její identita. Dokázala, že je kompatibilní-kompatibilní s učením, roste a rozvíjí se svým vlastním tempem. Je schopna cítit lásku, kterou jí dáváme, a to je vše, co potřebuje.
je pravda, že někdy je podmínka omezující a život člověka nemusí být stejný jako život někoho jiného, ale to neznamená, že jsou nekompatibilní. Její život nestojí za to, protože je na nás zdravotně postižená nebo závislá.
děkujeme za naše drahé dítě
jsme velmi vděční Bohu za tento vzácný dar – a ona je darem, který není zátěží. Každé dítě je dar od Pána a každý dar od Pána přijatý s vděčností nepřichází bránit životu, ale obohatit ho. Život a láska jsou nejcennějším darem. Angela je učí nás bezpodmínečně milovat, naše láska k ní se meze nekladou, milujeme ji tak moc, že je nás učí obětovat pro lásku, dát sami sebe, postarat se o milovaného člověka, milovat a starat se o ně až do jejich přirozené a důstojné smrti. Pokud nenarozené dítě má život-omezující podmínky, co odpovídá ve společnosti je podporovat rodiče a dát dítěti stejné zacházení dáváme seniory, nemocné nebo někoho s terminálním onemocněním.
Angela přinesla naší rodině tolik radosti. Je to jako mít dítě, které nikdy nedospěje, takže zatímco ostatní lidé mají své děti, a zkušenost, že „dětské stage“, na krátkou dobu jsme to celou dobu. Radost, kterou cítíme, když se usmívá a usmívá a reaguje zvuky, když říkáme její jméno, když zvedá ruce nebo kopne nohy, to jsou pro ni obrovské milníky. Dokazuje nám hodnotu trpělivosti a vytrvalosti a skutečně nás naučila milovat. Naučila nás milovat v okamžiku utrpení, míru a radosti ve chvílích bojů. Naučila nás nebrat život jako samozřejmost.
dokonce i lékaři nyní říkají, že se od Angely tolik učí! V nemocnici Boston Childen, řekli nám: „pro Angelu neexistuje prognóza – dá nám vědět! Jsou ohromeni její silou a odhodláním tu být každý den a dýchat sama.
péče o těžce postiženého člena rodiny je život na jiné úrovni. Je to však úroveň, kterou my jako společnost musíme být připraveni podporovat a usnadňovat, aby zúčastnění lidé mohli dosáhnout svého plného potenciálu – bez ohledu na to, jak daleko tento potenciál může dosáhnout. Všichni se učíme jinak!
„Ona se ukázalo, že je kompatibilní – kompatibilní se učí, roste a vyvíjí se v jejím vlastním tempem. Je schopna cítit lásku, kterou jí dáváme, a to je vše, co potřebuje.“
nechte je žít i na krátkou dobu
vždy budou existovat případy, kdy těžce postižené děti nepřežijí dlouho po narození. Jaká by tedy měla být naše odpověď? Není lepší nechat naše děti žít i na krátkou dobu a dát jim lásku, péči, důstojnost a úctu, kterou si zaslouží jako lidská bytost. Nemocným, bezbranným, bezmocným, nenarozené děti potřebují naši pomoc, náš hlas, naši ochranu.
Angela žila déle, než se očekávalo, jsme za to velmi vděční. Dokazuje, že každé dítě si zaslouží šanci. Zázraky se dějí každý den, ale pamatujte, že ať se stane cokoli, Bůh vám dá milost, sílu čelit všemu, co je před námi.
nevzdávejte se svého dítěte, i když dostanete minutu, hodinu, den nebo nevíte, jak dlouho stojí za to žít. Stojí za to cítit bezpodmínečnou lásku. Nebudete litovat, že dáte šanci na život svému drahému dítěti, vaše dítě není na výběr, diagnóza nedefinuje, kdo je,je to vaše dítě.
nikdo neví, jak dlouho bude Angelin život trvat, ale tentokrát bude nesmírně milována a šťastná. Není to to, co všichni hledáme?
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
ANENCEFALIE je defekt neurální trubice, což znamená, že dítě je lebka a mozek nebude vyvíjet správně v děloze. Nedávná studie zveřejněná v British Journal of Obstetrics and Gynaecology zjistila, že 72% dětí s anencefalií žilo krátce po narození. Z těchto dětí 25% žilo až 5 dní, zatímco až 7% žilo až 28 dní po narození.
Jacquier M, Klein, Boltshauser E. ‚Spontánní výsledek těhotenství po prenatální diagnostika anencefalie.’British Journal of Porodnictví a Gynekologie 2006; 113:951-953
|
Odkazyangelin Blog a webové stránky angelin příběh na Facebook Anencefalie Podpůrné Skupiny angelin příběh vystupoval v Cosmopolitan angelin příběh vystupoval v People.com |