Sam Berns, který získal národní uznání s HBO dokumentární film „Život Podle Sam,“ zemřel v pátek večer z komplikací progerie, předčasné stárnutí, onemocnění, které postihuje odhadem 200 až 250 dětí po celém světě.
ačkoli jen 17 let, Berns žil 4 roky po průměrném věku, ve kterém postižené děti umírají na nemoc. Přesná příčina jeho smrti nebyla hlášena, ale postižené děti téměř vždy podlehnou infarktu nebo mrtvici.
Berns byl diagnostikován s vzácným onemocněním krátce předtím, než se otočil 2, inspirovat své rodiče založit Progeria Research Foundation (PRF)hledat lék. Jeho otec, Scott Berns, MD, MPH, je dětská pohotovostní lékař a člen fakulty na Brown University, a jeho matka, Leslie Gordonová, MD, PhD, drží pozice v Bostonské dětské Nemocnici, Harvard Medical School, Brown University, a Hasbro dětské Nemocnice. Gordon trénoval, aby byl dětským oftalmologem, když byla stanovena Samova diagnóza, ale od té doby věnovala své úsilí progerii.
mluvil jsem s Gordonem počátkem minulého roku o možném pokroku v hledání účinné léčby této nemoci. Byla nadšená a nadějná a zároveň si uvědomovala významné výzvy, které přetrvávají.
„já jsem docela optimistický, že pokud budeme dál pracovat neuvěřitelně tvrdě a najít nejlepší mozky na světě přemýšlet o progerii a získat pomoc od farmaceutické firmy a všichni lidé, kteří chtějí pomoci těmto dětem,“ řekla mi pak, „jsme opravdu mohl přijít k vyléčení.“
To je nemožné, aby si představit, co Berns, Gordon, a zbytek Sam rodina se cítí po ztrátě nejen členem rodiny, ale inspiraci pro své úsilí posledních 15 let. Pochopitelně, rodina požádala o soukromí po Samově smrti.
„Výrazy sympatií a podpory mohou být vyjádřeny pomocí #prfsam na Twitteru a Progerie Nadace Facebook stránce a/nebo zaměřena na Výzkum Progerie Nadace na P. O. Box 3453, Peabody, MA 01961-3453,“ uvádí se v prohlášení na PRF domovskou stránku.
můžete najít Hold Sam od NIH režiséra Francise Collinse, MD, PhD – který byl zapojen do některých raných výzkumů z PRF-na blogu ředitele NIH.