V červenci 2009, jsem byl jater dárce na moje 21 letá dcera, Jenn, jejichž játra selhala v důsledku autoimunitní hepatitidy. Poprvé jsem o této zkušenosti psal v prosinci 2009. I když jsem přesně zachytil emoce a vděčnost, kterou jsem v té době cítil, glosoval jsem mnoho aspektů cesty. Naše životy ještě vrátil k normálu, a i když Jen by se do školy vrátit za pár týdnů, část ze mě stále držel dech, ohromen tím, všechny jsme prošli a trochu strach z budoucnosti. Nyní, s postupem času a sledováním, jak Jen pokračuje ve svém životě v dobrém zdravotním stavu, je snazší napsat příběh.
náš příběh začíná v lednu 2008 telefonátem od její spolubydlící, který nám dal vědět, že ji přivedli na pohotovost, protože zvracela krev. Vzpomínám si, jak jsem si říkal, Když jsem jel na její vysokou školu v Marylandu, že nemůže být tak nemocná, protože byla právě týden předtím doma. Najít ji na jednotce intenzivní péče napojenou na kapačky tuto iluzi rozptýlilo. Během hodiny mě jeden z lékařů informoval, že ji připravují na transport do jiné nemocnice, protože věřili, že bude potřebovat transplantaci jater. Myslel jsem, že jsem ho přeslechl. Jako on to opakoval a slovo ‚transplant‘ odrážel mou hlavu, nemohl jsem si představit, byl noční můra sledovat Jen čím dál hůř, jako ona čekala na dárce orgánu. Vzhledem k tomu, že Jen měla dva mladší bratry zpět v NJ, a věděl, že to bude dlouhá cesta, navrhl jsem, že musíme najít nemocnici v NY. Po nějakém výzkumu a pomoci od přátel jsme byli převezeni do NewYork-Presbyterian Hospital / Columbia.
Dr. Brown začal hodnocení její určit, co způsobilo mé dcery selhání jater. V polovině testování se mi zmínil, že kdyby potřebovala transplantaci, byla by dobrým kandidátem na darování života. To bylo poprvé, co jsem slyšel tato slova, a když popsal postup, cítil jsem se, jako by mi někdo hodil záchranné lano. Zde byl způsob, jak pomoci Jen z této noční můry. Po dvou dnech testování, zjistil, že malá část jejích jater stále pracuje a, s léky, mohla na čas obnovit svůj život. V létě se vrátila na vysokou školu a pokračovala až do jarních prázdnin-března 2009 – kdy během plánované návštěvy Dr. Brown nám řekl, že teď potřebuje transplantaci.
i když bylo těžké slyšet tato slova znovu, byli jsme připraveni. Jen byla zařazena k transplantaci UNOS a mohla se vrátit na vysokou školu, aby dokončila semestr. Další den jsme kontaktovali kancelář živých dárců v NYPH / Columbia. Její otec se rozhodl být hodnocen jako první, ale testy určily, že nebude dobrým kandidátem kvůli základním zdravotním podmínkám. Jsem si jist, že pro lékaře bylo stejně těžké říci, jako pro něj slyšet, ale vidět, že jejich prvořadým zájmem je bezpečnost dárců, bylo velmi uklidňující. Druhý den jsem zahájil hodnocení, které zahrnuje několik dní testů a setkání s různými členy týmu. Ulevilo se mi, když zavolali, že mohu darovat! Jen by nyní mohla mít transplantaci v optimální době pro ni! (Vzhledem k povaze její nemoci, Jen je MELD skóre by zůstala nízká, což má za následek velmi dlouho čekat na dárce orgánu ona zůstala na ČEKACÍ pořadník.)
podle mého názoru je darování života pro rodinu snazší než čekání na dárcovský orgán. Vím, že to zní neintuitivně, ale je to pravda. Máte čas udělat plán, který vám dává určitou kontrolu. Nastavíte datum, které je optimální pro pacienta a všechny členy rodiny. Máte čas uspořádat dva týmy péče o příjemce a dárce. Když si vzpomenu na ten chaos, který následoval Jen během první hospitalizace, a hladké organizované týdny jsme měli po transplantaci, hodnotu má čas se připravit nelze přeceňovat. Vědomí, že rodina a přátelé se starali o Jen a její sourozence, mi usnadnilo soustředit se na uzdravení po operaci.
Všechny přípravy a plánování dostal moje mysl zaměřena a můj duch silný, alespoň do doby, týden před operací. Některé osobní problémy a povědomí o mé vlastní slabosti, pokud jde o jehly a krev(omdlím!) začal jsem o sobě pochybovat. Té operace jsem se nebál, protože jsem věřil svému chirurgovi, Dr. Samsteinovi. Ale bál jsem se, že budu mít záchvat paniky a nebudu moci darovat, a že bych zklamal Jen a sebe. Jen a já jsme šli společně na naše předoperační schůzky. Dr. Samstein vysvětlil operaci-částečně laparoskopický zákrok zahrnující odstranění levého laloku (asi 40% mých jater). Vzpomínám si, jak jsem tam necitlivě seděl a snažil se ovládat svou rostoucí úzkost. Diskutovali jsme o mých problémech s jehlami a dohodli jsme se, že se ráno po operaci rozhodneme, zda budeme mít epidurální. Pak se na mě doktor Samstein podíval velmi klidně a laskavě a ujistil mě, že se o živé dárce zvlášť stará. Nevím, co to přesně bylo, ale tento pocit klidu mě obklopil a cítil jsem se v bezpečí! Cestou domů jsem jen řekl, že jsem se bál, ale teď jsem věřil, že všechno bude v pořádku. A bylo!
ráno operace bylo neskutečné. Chodit na sál je zvláštní zážitek. Rozhodl jsem se, že nebudu mít epidurální,ale šel jsem pod anestezii, než jsem vložil nějaké IV. Vzpomínám si, jak jsem se probudil, viděl svou rodinu a nechal mi říct, že Jen je v pořádku, a pak usnul. Následující ráno, k mému překvapení, byla tam Jen, IV tyč v závěsu, vešel do mého pokoje a vypadal silně a plný energie. Je to jedna z mých oblíbených vzpomínek! Další čtyři dny v nemocnici uběhly rychle. Nikdy jsem nebyl v bolestech, protože to bylo dobře zvládnuto. Na místě jizvy bylo nepohodlí, ale většinu času jsem strávil spánkem. Byl jsem rád, že jsem se vrátil domů a osprchoval se a spal ve své vlastní posteli. Pokračoval jsem na lécích proti bolesti asi týden a pak jsem si vzal Tylenol jen v noci na dalších pár dní. Začal jsem chodit po bloku. Přátelé by vysadili jídlo a každý den bychom se odvážili trochu dále. Zůstal jsem unavený. Tam je hluboká únava, jak vaše tělo pracuje, aby zregenerovat játra, ale do pěti týdnů to měl rozplynul a já pokračovala ve své normální činnosti. Nepracuji mimo domov, ale stále se zabývám aktivitami svých dětí a dobrovolnictvím.
Jen byla v nemocnici dva týdny s malou infekcí. Zpočátku měla potíže s přizpůsobením se lékům, ale od té doby si vedla dobře. Vrátila se na vysokou školu a promovala v lednu 2011. Nyní pracuje a plánuje se vrátit do školy v září pro své pány. Často, když narazíme na někoho ve městě, který slyšel příběh, jsou překvapeni, když vidí, jak dobře Jen vypadá.
co jsem se z této zkušenosti naučil? Dozvěděl jsem se, že mám silnou dceru, která čelila tomuto protivenství s odvahou a milostí. I když vím, že je to stále začátek a na silnici budou hrboly, bude v pořádku. Tým CLDT tam bude vždy, aby se o ni postaral.
objevil jsem svou vlastní odvahu a sílu a to mi dobře sloužilo, když cestuji tímto životem. Mám obnovené uznání za své vlastní zdraví, a cvičím a jím zdravěji než před operací. Jsem vděčný, že jsem dostal šanci pomoci své dceři. Myslím, že všichni věříme, že kdyby byl milovaný nemocný, udělali bychom cokoli, abychom jim pomohli. Žijící dárci dostanou šanci udělat právě to. My jsme ti šťastní! Že nálada a fakt, že bychom všichni dělat to znovu, opakují všichni žijící dárci jsem se setkal.
konečně si uvědomuji, jak je opravdu obtížné vyjádřit vděčnost, kterou cítíme všem, kteří nám během této cesty pomohli. Rodině a přátelům, kteří nás láskyplně obklopili svou podporou. Doktorům a sestrám, kteří se starali o Jen. Týmu žijících dárců, který mě bezpečně provedl tímto procesem, zejména Dr. Samsteinovi. Vím, jaké štěstí jsem měl, že jsem byl na konci jeho mimořádného odhodlání, dovednost a soucit.
Takže ve snaze vrátit, a v některých malých způsobem pomoci další rodině čelí této situaci, jsem se stal žijící dárce mentor a dobrovolník na transplantaci patře nemocnice. Tím, že pomáhám druhým, doufám, že budu ctít ty, kteří nám pomohli. Může to být dlouhá a náročná cesta, ale s výjimečnou péčí poskytovanou centrem pro onemocnění jater a transplantaci, podporou rodiny a přátel a vedením těch, kteří již dříve odešli, je cesta snazší.
Susanne Mullmanová