Gorlinův syndrom je také nazýván naevoid bazocelulární karcinom, syndrom (NBCCS). Můžete také vidět, že to napsal Gorlinův syndrom.
Gorlinův syndrom je vzácný stav, při kterém se u mnoha lidí vyvine typ rakoviny kůže nazývaný bazální buněčný karcinom kůže. Mohou mít také řadu dalších zdravotních stavů.
Jak společné, je to,
Gorlinův syndrom postihuje asi 1 z 31.000 osob, i když skutečné číslo může být vyšší, protože mírných případech může nepoznán.
Mezi 70 a 80 z každých 100 lidí (mezi 70 – 80%) s Gorlinův syndrom někdo jiný v jejich rodině a zdědil genetickou mutaci jednoho ze svých rodičů.
O Gorlinův syndrom
Gorlinův syndrom je také nazýván naevoid bazocelulární karcinom, syndrom protože kolem 90 z každých 100 lidí (kolem 90%) s syndrom vyvinout více bazálních buněk rakoviny kůže. Rakoviny se obvykle začínají rozvíjet kolem 30 let.
lidé, kteří mají Gorlinův syndrom, mohou mít také řadu různých zdravotních stavů, včetně:
- kožní problémy, jako je kůže značky a kožní cysty
- cysty v čelisti, která se obvykle rozvíjí v průběhu dospívání
- změny v kostech, mohou být delší a větší, než je obvyklé
- rýhy na dlaních a chodidlech
- non rakovinné (benigní) nádory vaječníků, tyto se nazývají fibromy a rozvíjet přibližně v 20 z každých 100 lidí (kolem 20%) se syndromem
- typ nádoru mozku zvané meduloblastom
Malé riziko vzniku meduloblastomu
i když lidé s Gorlinův syndrom má zvýšené riziko vzniku meduloblastomu, toto riziko je malé.
meduloblastom je typ mozkového nádoru, který obvykle postihuje děti ve věku od 2 do 5 let. Vyvíjejí se asi u 5 ze 100 dětí (5%), které mají Gorlinův syndrom. Pouze několik dětí, které mají meduloblastom, má také Gorlinův syndrom.
Léčba pro děti s meduloblastom a Gorlinův syndrom by být stejná pro ostatní děti diagnostikován meduloblastom.
léčba rakoviny kůže bazálních buněk
každý s Gorlinovým syndromem potřebuje pravidelné kožní kontroly u kožního specialisty (dermatologa).
kožní kontroly jsou obvykle roční, ale mohou být častěji. Pokud zaznamenáte jakékoli změny na kůži mezi schůzkami, informujte o tom svého lékaře. Rakoviny kůže bazálních buněk rostou velmi pomalu a je nepravděpodobné, že by se rozšířily do jiné části těla.
hlavní léčba bazocelulárního karcinomu kůže je chirurgický zákrok, ale můžete mít:
- s imichimodem
- chemoterapie, obvykle chemoterapie krém
- fotodynamická terapie
Vaše léčba bude podobné jako na kohokoli jiného, kdo má rakovinu kůže, a je obvykle velmi úspěšná. Lidé s Gorlinovým syndromem jsou však velmi citliví na záření a radioterapie může zvýšit pravděpodobnost vzniku rakoviny kůže v oblasti léčby. Takže lékaři radioterapii obvykle nedoporučují.
slunce a Gorlinův syndrom
Jako lidé s Gorlinův syndrom, mají zvýšené riziko rakoviny kůže, budete muset vzít extra péči na slunci. To je stejné pro kohokoli s Gorlinovým syndromem, ať už jste měli rakovinu kůže nebo ne.
Chraňte se před sluncem pomocí kombinace stínu, oblečení a opalovacího krému.
jak se Vyrovnat s Gorlinův syndrom
můžete mít pocit, ohromen, když slyšíte, že máte onemocnění, které může zvýšit riziko vzniku zdravotních problémů.
může vám pomoci zjistit, že mnoho podmínek je zvládnutelných. Pro některé podmínky nebudete potřebovat žádné lékařské ošetření. I když potřebujete léčbu, je pravděpodobné, že bude fungovat dobře, včetně léčby rakoviny kůže.
To může být uklidňující vědět, že lidé, kteří mají Gorlinův syndrom obvykle žijí stejně dlouho jako lidé, kteří nemají syndrom.
skupina Gorlinova syndromu má podrobné informace na svých webových stránkách a nabízí podporu lidem postiženým Gorlinovým syndromem.