Podpora pro Rodiče Dětí se Speciálními Potřebami

, Když vaše dítě je diagnostikována vážná zranění, onemocnění, nebo zdravotního postižení, to může cítit jako, že svět se hroutí kolem vás. Pocity izolace jsou běžné, ale je důležité vědět, že nejste sami. Ve skutečnosti, více než 10 milionů dětí ve Spojených Státech nebo jsou na zvýšené riziko vzniku chronické fyzické, vývojové, behaviorální, nebo emocionální stav, který vyžaduje také zdraví a souvisejících služeb nad rámec, který je vyžadován u dětí obecně.*

Vím, že existuje spousta zdrojů, které vám pomohou, vaše rodina, a vaše dítě se speciálními potřebami,—prostředky, které budou odpovídat na otázky, podporovat vás v těžkých časech, a které vám pomohou žít život naplno.

Podpůrné skupiny pro rodiče dětí se speciálními potřebami

Níže je seznam rodinných a rodičovských podpůrných skupin pro děti se speciálními potřebami. V doprovodném blogu máme ještě více zdrojů pro děti se speciálními potřebami.

1. Mommies of Miracles

   posláním Mommies of Miracles je eliminovat izolaci matky dětí se složitými zdravotními potřebami denně poskytováním rozšířené sítě zdrojů, podpory smutku a naděje.

   Jejich organizace je rostoucí, mezinárodní, peer-driven podpůrné skupiny matek, které mají děti všech věkových kategorií, s komplexní péči potřebuje, mnoho vzácných nebo nediagnostikované podmínky a mentálním postižením.

2. Different Dream

   Different Dream se definuje jako “ místo setkání pro rodiče dětí se speciálními potřebami.“Jejich webové stránky poskytují zdroje a literaturu s blogem, který se zabývá tím, s čím se rodiče dětí se speciálními potřebami často setkávají.

3. Rodič na Mateřské

   Rodič na Mateřské je organizace, která se shoduje s zkušený podporu rodičů, kteří mohou poskytnout emocionální podporu a pomoc při hledání zdrojů a informací. Mentor, který prožil podobné zkušenosti, může být pro některé užitečnější než terapeut.

4. Globální Tracheostomie Spolupráce

   non-zisk, spolupráce, Globální Tracheostomie Spolupráce, má poslání, aby zvýšit povědomí o tracheostomii péče a kvality života pro ty, kteří to potřebují. Dělají to možné tím, že spojuje „multidisciplinární tým lékařů, zdravotních sester, respirační terapeutů, logopedů a pacientů pracuje na šíření osvědčených postupů a zlepšit výsledky kolem tracheostomie péči.“

   pro rodiny je připojení k této spolupráci zdarma. Získáte přístup k pacientovi a rodinné fórum, a budete mít možnost psát na svém blogu a sdílet svůj příběh.

5. Nancy ‚S House

   Nancy‘ S House je jiný druh podpůrné skupiny. Je to oddechový dům v Pensylvánii, kde mohou pečovatelé přijít k relaxaci, poradenství, meditace, a terapie. Existují jednodenní a třídenní ústupy. Platba je na posuvné stupnici.

   pokud hledáte pravidelnější oddechovou péči pro děti se speciálními potřebami, zvažte hledání poskytovatele domácí zdravotní péče.

6. Oblouku

   Arc je advokacie organizace, a jejich posláním je „podporovat a chránit lidská práva osob s duševním a mentálním postižením a aktivně podporovat jejich plné začlenění a účast ve společnosti po celou dobu jejich životnosti.“

   tato organizace není určena pouze pro rodiče a rodinné příslušníky dětí a dospělých se speciálními potřebami. Tato organizace je určena všem. Můžete darovat, dobrovolník, nebo se připojit prostřednictvím svých webových stránek. Přechod na web nebo místo místní kapitoly vám poskytne ještě více zdrojů, událostí a programů, které můžete využít.

7. síť akcí pečovatele

   připojení k síti akcí pečovatele (CAN) je zdarma a umožňuje vám přístup k fórům, informacím a velké komunitě pečovatelů. CAN je nezisková organizace věnovaná poskytování podpory rodinám a pečovatelům bez nákladů.

   existuje fórum pro pečovatele, blog o pečovatelských příbězích a seznam organizací a nadací, které posilují podporu pečovatelům všeho druhu. Budete mít také přístup k místním dobrovolníkům,kteří mohou poskytovat vzdělání o diagnostice a advokacii. Tito dobrovolníci jsou nebo byli samotní pečovatelé, takže se mohou vztahovat ke stresům, na kterých se snažíte překonat.

Jak najít místní podpůrné skupiny

Zatímco podpora výše uvedených skupin poskytnout cenné informace a pomoc, někdy chcete najít zdroj, který je blízko domova. Typicky, některé skupiny jsou vedeny facilitátorem, zatímco jiné mohou mít hostujícího řečníka následovaného diskusním obdobím. Zde je několik tipů, jak najít místní skupiny:

• nejrychlejší způsob, jak najít informace o skupině podpory, je s největší pravděpodobností online. Můžete vyhledávat příslušné termíny jako „dětské podpůrné skupiny“ nebo „zvláštní potřeby rodičů, podpůrné skupiny“, a pak přidejte ve vaší oblasti nebo města, takže výsledky mohou být filtrovány podle toho, co je místní.
• kromě hledání skupin, které podporují rodiče dětí se speciálními potřebami, možná budete chtít podívat na skupiny, které jsou specifické pro vaše dítě diagnózu. Existuje mnoho zdrojů pro děti s autismem, SMA, mozkovou obrnou, svalovou dystrofií a dalšími.
• obraťte se na školu vašeho dítěte, neziskové organizace nebo místní dětské nemocnice.
• Centrum pro Rodiče Informace a Zdroje (CPIR) slouží jako centrální zdroj informací a produktů v rámci společenství. Použijte jejich interaktivní mapu k nalezení centra, které slouží vašemu státu.
• zeptejte se poskytovatele domácí péče, i když vaše dítě nedostává péči. Některé agentury budou provozovat své vlastní nebo jsou spojeny s oblastními skupinami. BAYADA má skvělé informace o zdrojích pro rodiče.

knihy o dětech se speciálními potřebami a dalších rodičovských zdrojích

pokud byste raději našli podporu více nezávisle, existuje spousta možností i pro vás!

1. Complex Child E-Magazine

   komplexní dětský E-časopis online je zdarma a je napsán výhradně rodiči dětí se speciálními potřebami. Společenství poskytované tímto elektronickým časopisem je obrovské. Můžete odeslat své vlastní příspěvky pro ostatní odkazovat, hledat články podle tématu, nebo procházet jejich databázi informací. Můžete také najít články, které směřují k místním zdrojům a organizacím.

2. Posilování Rodinné Resilience podle Froma Walsh

   Zatímco tato kniha nemá jednat s dětmi se speciálními potřebami, per se, Posilování Rodinné Resilience se nabízejí strategií vybudovat odolnost a vynalézavost v rodinách, při krizových situacích a multi-stres, problémy vznikají.

3. Výjimečné Člena Rodiny Program

   Pokud jste náhodou být členem vojenské rodiny, EFMP může pomoci zajistit, že úkol koordinace s rodinou se specifickými potřebami, a zároveň poskytuje extra podporu: hledání místní podpůrné skupiny, dostupné bydlení, a jsou k dispozici zájmové skupiny.

4. z Bubliny tím, Shelby McGrath Meyers

   Z z Bubliny přebalu knihy:

z Bubliny je upřímné memoáry o rodinu potýkají s nepředstavitelnou tragédii. Shelby McGrath Myers vám umožní se do jejího světa, jak ji líčí život mění hospitalizaci jejího syna, Clayton; účinky na její dynamika rodiny; jejich přechod domů s novým „normálnosti“ a nakonec, zármutek ze ztráty dítěte. Uchopení a poučné-čtenář bude svědkem síly lásky rodiny a proč příběh malého chlapce, přezdívaný „Clayton velký“, ovlivní váš život. Shelby McGrath Myers věnuje část svých licenčních poplatků z každého prodeje knih, organizaci Clayton ‚ s Hope. Nezisková organizace, která zvyšuje financování výzkumu a povědomí o epilepsii.

Shelby také hostí Clayton je Hlas, který je součástí BAYADA je Léčení na Domácí Frontě podcast série a další skvělý zdroj pro rodiče a rodiny dětí se speciálními potřebami.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Stavební systémy péče: zjištění z Národního průzkumu dětí se speciálními potřebami zdravotní péče. Pediatrie. 2009; 124 (suppl 4): S333-S336pmid: 19948596