Angela Morales

Mein Baby Angela – Leben mit der Diagnose Anenzephalie

Bei Baby Angela Morales wurde im Mutterleib Anenzephalie diagnostiziert…aber dieses kleine Mädchen wollte alle überraschen.

“ Ich spürte, wie sie sich bewegte und trat – ich wusste, dass sie für mich lebendig war. Wir beschlossen, Angela jeden Moment zu geben, den sie hatte – wir liebten sie vor der Diagnose, und zu wissen, dass sie Anenzephalie hatte, änderte nichts an unserer Liebe.

Als bei Angela in der 16. Schwangerschaftswoche Anenzephalie diagnostiziert wurde, sagte mir der Arzt: „Dein Baby ist unvereinbar mit dem Leben“. Ich stand unter Schock und konnte mich nicht bewegen. Ich hatte keine Worte und fragte mit einem Kloß im Hals: „Wie lange denkst du?“ Sie sagten mir, sie würde nur Minuten oder Stunden nach der Geburt leben.

Ich konnte nicht verstehen, was „unvereinbar mit dem Leben“ in diesem Moment ihrer Diagnose bedeutete. Ich spürte, wie sie sich bewegte und trat. Ich wusste, dass sie für mich lebendig war. Sie sagten, dass diese Bewegungen nur Muskelreflexe waren und dass sie nur am Leben war, weil sie an mich gebunden war, aber sobald ich sie entbunden hatte, würde sie sterben. In diesem Moment wusste ich, was „unvereinbar mit dem Leben“ für sie bedeutete – keine Hoffnung, kein Baby, keine Eingriffe, keine Pflege oder Behandlung. Manchmal habe ich das Gefühl, dass Familien ermutigt werden, zu kündigen, aber wir beschlossen, Angela jeden Moment zu geben, den sie hatte. Wir liebten sie vor der Diagnose, und zu wissen, dass sie Anenzephalie hatte, änderte nichts an unserer Liebe.

Wir brachten sie in den Park und an den Strand, sie war an allem beteiligt, was wir als Familie taten. Wir umarmten sie in unserem Leben und schätzten jeden Moment, den sie bei uns hatte, während sie noch sicher und warm in meinem Leib war.

Wenn ich mich von Trauer überwältigt fühlte, wollte sie mich zum Lächeln bringen. Wir wollten ihr Leben in vollen Zügen leben, denn wo Leben ist, gibt es auch Hoffnung. Als ich in die Wehen ging und wir ins Krankenhaus eilten, dachte ich, wir würden ihr Hallo und auf Wiedersehen sagen. Aber sie hat bewiesen, dass sie alle falsch lagen.

Gib meinem kleinen Mädchen eine Chance

Sie wurde am 23.März 2014 geboren und wir waren alle da, so viele Familienmitglieder, um sie zu treffen und ihr zu sagen, dass wir sie liebten. Ich werde nie den ersten Moment vergessen, in dem ich mein schönes kleines Mädchen bekommen habe. Alle Schmerzen und Sorgen verschwanden und ich fühlte einen heftigen Ansturm absoluter Liebe. Alles auf der ganzen Welt blieb in diesem Moment stehen.

Ich habe keine Anezephalie gesehen, ich habe meine schöne Tochter gesehen. Und sie war so schön mit dicken schwarzen Haaren und großen dunkelbraunen Augen. Alles, was ich tun wollte, war, sie zu halten und zu lieben.

Sie bedeckten ihren Kopf, und wir behielten sie die meiste Zeit Haut an Haut. Sie war so ein süßes kleines Baby.

Angela war nicht von der ‚Augenbraue bis zum Hinterkopf‘ offen, wie mir die Ärzte oft sagten, und über dem Hirnstamm war etwas Gehirn vorhanden, aber uns wurde gesagt, dass sie nicht lange leben würde. Doch am nächsten Tag war sie zur Überraschung aller immer noch bei uns, und zwei Tage nach ihrer Geburt brachten wir sie nach Hause – mit Hospizpflege, da man immer noch nicht erwartete, dass sie überleben würde.

Aber sie hat überlebt. Sie ist so eine Kämpferin. Sie hatte ihr Gehirn fast zwei Monate lang ausgesetzt, bis sie operiert wurde, um ihren Schädel zu schließen.

Angela ist jetzt 2 Jahre und 10 Monate alt – sie ist unser Wunder, und sie ist kompatibel mit dem Leben und kompatibel mit der Liebe. Sie atmet alleine, sie liebt Kuscheln und Umarmungen, sie rollt auf ihrer Seite, sie liebt den Strand, sie ist so ein glückliches kleines Mädchen. Wir danken Gott jeden Tag für unsere schöne Tochter.

“ Ihr Leben ist nicht weniger wert, weil sie behindert oder von uns abhängig ist.“

Es war manchmal schwierig. Weil die Ärzte glaubten, sie sei unvereinbar mit dem Leben, alles, was ich nach ihr fragte, Sie sagten normalerweise, sie brauche es nicht. Warum? Weil sie erwarteten, dass sie jeden Moment sterben würde. „Keine ausgeklügelte Intervention ist für anenzephale Babys geeignet“, sagte ein Arzt. Es ist eine große Herausforderung, und wir mussten die Ärzte mehr wechseln, als wir möchten, und die Ärzte, die sie jetzt behandeln, sind sehr mitfühlend und versuchen leidenschaftlich, Behandlungen für unser kleines Mädchen zu finden.

Ärzte glauben jetzt, dass Angelas Zustand zwischen Anenzephalie und Mikrozephalie liegen könnte, aber sie sagen auch, dass sie möglicherweise einen Namen für das erfinden müssen, was sie hat. Für uns ist sie unser kleines Mädchen – und sie ist so wunderbar.

Wir wussten nicht, was nach ihrer Geburt passieren würde, aber wir wussten, dass sie mehr war als die Diagnose, weil ihre Diagnose sie nicht als Mensch definierte. Ihre Diagnose ist nicht ihre Identität. Sie hat bewiesen, dass sie kompatibel ist – kompatibel mit dem Lernen, Wachsen und Entwickeln in ihrem eigenen Tempo. Sie ist in der Lage, die Liebe zu fühlen, die wir ihr geben, und das ist alles, was sie braucht.

Es ist wahr, dass manchmal eine Bedingung einschränkend ist und das Leben einer Person möglicherweise nicht dasselbe ist wie das Leben einer anderen Person, aber es bedeutet nicht, dass sie inkompatibel sind. Ihr Leben ist nicht weniger wert, weil sie behindert oder von uns abhängig ist.

So dankbar für unser kostbares Baby

Wir sind Gott sehr dankbar für dieses kostbare Geschenk – und sie ist ein Geschenk, keine Last. Jedes Kind ist ein Geschenk des Herrn, und jedes Geschenk des Herrn, das mit Dankbarkeit empfangen wird, behindert das Leben nicht, sondern bereichert es. LEBEN und LIEBE sind das kostbarste Geschenk. Angela lehrt uns, bedingungslos zu lieben, unsere Liebe zu ihr kennt keine Grenzen, wir lieben sie so sehr, sie lehrt uns, für die Liebe zu opfern, sich selbst zu geben, um auf einen geliebten Menschen aufzupassen, ihn zu lieben und sich um ihn zu kümmern bis zu seinem natürlichen und würdigen Tod. Wenn das ungeborene Kind einen lebensbegrenzenden Zustand hat, müssen wir als Gesellschaft die Eltern unterstützen und dem Baby die gleiche Behandlung geben, die wir älteren Menschen, kranken oder Menschen mit einer unheilbaren Krankheit geben.

Angela hat unserer Familie so viel Freude bereitet. Es ist, als hätte man ein Baby, das nie erwachsen wird, während andere Menschen ihre Kinder haben und diese „Babyphase“ für kurze Zeit erleben, haben wir es die ganze Zeit. Die Freude, die wir fühlen, wenn sie gurrt und lächelt und mit Geräuschen reagiert, wenn wir ihren Namen rufen, wenn sie ihre Hände hebt oder ihre Beine tritt, das sind große Meilensteine für sie. Sie beweist uns den Wert von Geduld und Ausdauer und hat uns tatsächlich gelehrt, wie man liebt. Sie lehrte uns, in Momenten des Leidens zu lieben, Frieden und Freude in Momenten des Kampfes. Sie lehrte uns, das Leben nicht als selbstverständlich zu betrachten.

Sogar die Ärzte sagen jetzt, dass sie so viel von Angela lernen! Im Boston Childen’s Hospital sagten sie uns: ‚Es gibt keine Prognose für Angela – sie wird es uns wissen lassen! Sie sind erstaunt über ihre Stärke und ihre Entschlossenheit, jeden Tag hier zu sein und alleine zu atmen.

Die Betreuung eines schwerbehinderten Familienmitglieds ist ein Leben auf einer anderen Ebene. Aber es ist eine Ebene, die wir als Gesellschaft bereit sein müssen, zu unterstützen und zu erleichtern, damit die beteiligten Menschen ihr volles Potenzial entfalten können – unabhängig davon, wie weit dieses Potenzial reichen kann. Wir alle lernen anders!

“ Sie hat bewiesen, dass sie kompatibel ist – kompatibel mit dem Lernen, Wachsen und Entwickeln in ihrem eigenen Tempo. Sie ist in der Lage, die Liebe zu fühlen, die wir ihr geben, und das ist alles, was sie braucht.“

Lass sie auch nur für kurze Zeit leben

Es wird immer Fälle geben, in denen schwerbehinderte Babys nach der Geburt nicht lange überleben werden. Was sollte dann unsere Antwort sein? Ist es nicht besser, unsere Babys auch nur für kurze Zeit leben zu lassen und ihnen die Liebe, die Fürsorge, die Würde und den Respekt zu geben, die sie als Mensch verdienen. Die Kranken, die Wehrlosen, die Stimmlosen, die ungeborenen Babys brauchen unsere Hilfe, unsere Stimme, unseren Schutz.

Angela hat länger gelebt als erwartet, dafür sind wir sehr dankbar. Sie beweist, dass jedes Baby eine Chance verdient. Wunder passieren jeden Tag, aber denken Sie daran, dass Gott Ihnen die Gnade und die Kraft geben wird, sich allem zu stellen, was vor Ihnen liegt.

Gib dein Baby nicht auf, auch wenn du eine Minute, eine Stunde, einen Tag oder nicht weißt, wie lange es lebenswert ist. Ist es wert, bedingungslose Liebe zu fühlen. Sie werden es nicht bereuen, Ihrem kostbaren Kind eine Chance auf Leben zu geben, Ihr Kind ist keine Wahl, eine Diagnose definiert nicht, wer es ist, es ist Ihr BABY.

Niemand weiß, wie lange Angelas Leben dauern wird, aber diese Zeit wird sie immens geliebt und glücklich sein. Ist es nicht das, was wir alle suchen?

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ANENZEPHALIE ist ein Neuralrohrdefekt, was bedeutet, dass sich Schädel und Gehirn des Babys im Mutterleib nicht richtig entwickeln. Eine kürzlich im British Journal of Obstetrics and Gynaecology veröffentlichte Studie ergab, dass 72% der Babys mit Anenzephalie kurz nach der Geburt lebten. Von diesen Kindern lebten 25% bis zu 5 Tage, während bis zu 7% bis zu 28 Tage nach der Geburt lebten.

Jacquier M, Klein A, Boltshauser E. ‚Spontaner Schwangerschaftsausgang nach pränataler Diagnose von Anenzephalie.‘ British Journal für Geburtshilfe und Gynäkologie 2006; 113:951-953

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