Das Gorlin-Syndrom wird auch als naevoides Basalzellkarzinomsyndrom (NBCCS) bezeichnet. Sie können es auch als Gorlin-Syndrom sehen.
Das Gorlin-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, bei der viele Menschen eine Art von Hautkrebs entwickeln, der als Basalzellkrebs der Haut bezeichnet wird. Sie können auch eine Reihe anderer Erkrankungen haben.
Wie häufig ist es
Gorlin-Syndrom betrifft etwa 1 von 31.000 Menschen, obwohl die wahre Zahl höher sein kann, da leichte Fälle unerkannt bleiben können.
Zwischen 70 und 80 von 100 Menschen (zwischen 70 und 80%) mit Gorlin-Syndrom haben jemand anderes in ihrer Familie und haben eine genetische Mutation von einem ihrer Eltern geerbt.
Über das Gorlin-Syndrom
Das Gorlin-Syndrom wird auch als naevoides Basalzellkarzinomsyndrom bezeichnet, da etwa 90 von 100 Menschen (etwa 90%) mit dem Syndrom multiple Basalzellkarzinome der Haut entwickeln. Die Krebserkrankungen beginnen sich normalerweise im Alter von etwa 30 Jahren zu entwickeln.
Menschen mit Gorlin-Syndrom können auch eine Reihe verschiedener Erkrankungen haben, darunter:
- Hautprobleme, wie Hautflecken und Hautzysten
- Zysten am Kiefer, die sich normalerweise im Teenageralter entwickeln
- Veränderungen in den Knochen, sie können länger und größer sein als gewöhnlich
- Gruben an den Handflächen und Fußsohlen
- nicht krebsartige (gutartige) Tumoren des Eierstocks, diese Tumoren können werden Fibrome genannt und entwickeln sich bei etwa 20 von 100 Menschen (etwa 20%) mit dem Syndrom
- eine Art Hirntumor namens Medulloblastom
Geringes Risiko, ein Medulloblastom zu entwickeln
Obwohl Menschen mit Gorlin-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung von Medulloblastom, dieses Risiko ist gering.
Das Medulloblastom ist ein Hirntumor, der in der Regel bei Kindern zwischen 2 und 5 Jahren auftritt. Sie entwickeln sich bei etwa 5 von 100 Kindern (5%) mit Gorlin-Syndrom. Nur wenige Kinder mit Medulloblastom haben auch ein Gorlin-Syndrom.
Die Behandlung von Kindern mit einem Medulloblastom und einem Gorlin-Syndrom wäre für andere Kinder, bei denen ein Medulloblastom diagnostiziert wurde, dieselbe.
Behandlung von Basalzellhautkrebs
Jeder mit Gorlin-Syndrom benötigt regelmäßige Hautuntersuchungen durch einen Hautarzt (Dermatologen).
Die Hautkontrollen finden in der Regel jährlich statt, können aber auch häufiger sein. Wenn Sie zwischen den Terminen Veränderungen auf Ihrer Haut bemerken, sollten Sie dies Ihrem Arzt mitteilen. Basalzellhautkrebs wächst sehr langsam und es ist unwahrscheinlich, dass er sich auf andere Körperteile ausbreitet.
Die Hauptbehandlung für Basalzellhautkrebs ist eine Operation, aber Sie haben möglicherweise:
- Imiquimod-Creme
- Chemotherapie, normalerweise eine Chemotherapiecreme
- photodynamische Therapie
Ihre Behandlung ähnelt der aller anderen, die an Hautkrebs leiden, und ist normalerweise sehr erfolgreich. Menschen mit Gorlin-Syndrom reagieren jedoch sehr empfindlich auf Strahlung und Strahlentherapie kann dazu führen, dass sich Hautkrebs im Behandlungsbereich häufiger entwickelt. Daher empfehlen Ärzte normalerweise keine Strahlentherapie.
Die Sonne und das Gorlin-Syndrom
Da Menschen mit Gorlin-Syndrom ein erhöhtes Hautkrebsrisiko haben, müssen Sie in der Sonne besonders vorsichtig sein. Dies gilt für alle Menschen mit Gorlin-Syndrom, unabhängig davon, ob Sie Hautkrebs hatten oder nicht.
Schützen Sie sich vor der Sonne mit einer Kombination aus Schatten, Kleidung und Sonnencreme.
Umgang mit dem Gorlin-Syndrom
Sie können sich überfordert fühlen, wenn Sie hören, dass Sie an einer Erkrankung leiden, die das Risiko für medizinische Probleme erhöhen kann.
Es kann Ihnen helfen zu wissen, dass viele der Bedingungen beherrschbar sind. Für einige der Bedingungen benötigen Sie keine medizinische Behandlung. Selbst wenn Sie eine Behandlung benötigen, wird es wahrscheinlich gut funktionieren, einschließlich der Behandlung von Hautkrebs.
Es kann für Sie beruhigend sein zu wissen, dass Menschen mit Gorlin-Syndrom normalerweise so lange leben wie Menschen ohne Gorlin-Syndrom.
Die Gorlin-Syndrom-Gruppe hat detaillierte Informationen auf ihrer Website und bietet Unterstützung für Menschen, die vom Gorlin-Syndrom betroffen sind.