Unterstützung für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

Wenn bei Ihrem Kind eine schwere Verletzung, Krankheit oder Behinderung diagnostiziert wird, kann es sich anfühlen, als würde die Welt um Sie herum zusammenbrechen. Gefühle der Isolation sind häufig, aber es ist wichtig zu wissen, dass Sie nicht allein sind. Tatsächlich haben oder haben mehr als 10 Millionen Kinder in den Vereinigten Staaten ein erhöhtes Risiko für einen chronischen körperlichen, entwicklungsbedingten, verhaltensbedingten oder emotionalen Zustand, der auch Gesundheits- und verwandte Dienstleistungen erfordert, die über das hinausgehen, was Kinder im Allgemeinen benötigen.*

Wissen Sie, dass es viele Ressourcen gibt, die Ihnen, Ihrer Familie und Ihrem Kind mit besonderen Bedürfnissen helfen — Ressourcen, die Fragen beantworten, Sie in schwierigen Zeiten unterstützen und Ihnen helfen, das Leben in vollen Zügen zu leben.

Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

Nachfolgend finden Sie eine Liste von Familien- und Elternhilfegruppen für Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Wir haben noch mehr Ressourcen für Kinder mit besonderen Bedürfnissen in einem begleitenden Blogbeitrag.

1. Mommies of Miracles

   Die Mission von Mommies of Miracles ist es, die Isolation zu beseitigen, die Mütter von Kindern mit komplexen medizinischen Bedürfnissen täglich erleben, indem sie ein erweitertes Netzwerk von Ressourcen, Trauerunterstützung und Hoffnung bereitstellen.

   Ihre Organisation ist eine wachsende, internationale, Peer-getriebene Selbsthilfegruppe von Müttern, die Kinder jeden Alters mit komplexen Pflegebedürfnissen haben, viele mit seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankungen und Entwicklungsstörungen.

2. Different Dream

   Different Dream definiert sich selbst als „ein Treffpunkt für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen.“ Ihre Website bietet Ressourcen und Literatur mit einem Blog, der sich mit den Problemen befasst, denen Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen häufig begegnen.

3. Parent to Parent

   Parent to Parent ist eine Organisation, die Sie mit einem erfahrenen Support-Elternteil zusammenbringt, der emotionale Unterstützung bietet und Sie bei der Suche nach Ressourcen und Informationen unterstützt. Ein Mentor, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, kann für manche hilfreicher sein als ein Therapeut.

4. Die Global Tracheostomy Collaborative

   Die Global Tracheostomy Collaborative, eine gemeinnützige Organisation, hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für die Tracheostomieversorgung und die Lebensqualität Bedürftiger zu schärfen. Sie machen dies möglich, indem sie „Ein multidisziplinäres Team von Ärzten, Krankenschwestern, Atemtherapeuten, Logopäden und Patienten zusammenbringen, die daran arbeiten, Best Practices zu verbreiten und die Ergebnisse der Tracheotomie-Versorgung zu verbessern.“

   Für Familien ist die Teilnahme an dieser Kollaboration kostenlos. Sie erhalten Zugang zum Patienten- und Familienforum, und Sie haben die Möglichkeit, in ihrem Blog zu posten und Ihre Geschichte zu teilen.

5. Nancys Haus

   Nancys Haus ist eine andere Art von Selbsthilfegruppe. Es ist ein Erholungshaus in Pennsylvania, in dem Pflegekräfte zur Entspannung kommen können, Beratung, Meditation, und Therapie. Es gibt ein- und dreitägige Retreats. Die Zahlung erfolgt auf einer gleitenden Skala.

   Wenn Sie nach einer regelmäßigeren Betreuung für Kinder mit besonderen Bedürfnissen suchen, sollten Sie nach einem häuslichen Gesundheitsdienstleister suchen.

6. Der Arc

   Der Arc ist eine Interessenvertretung, und ihre Mission ist es, „die Menschenrechte von Menschen mit geistiger und entwicklungsbedingter Behinderung zu fördern und zu schützen und ihre volle Einbeziehung und Teilnahme an der Gemeinschaft während ihres gesamten Lebens aktiv zu unterstützen.“

   Diese Organisation ist nicht nur für die Eltern und Familienmitglieder von Kindern und Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen gedacht. Diese Organisation ist für alle gedacht. Sie können spenden, freiwillig, oder über ihre Website beitreten. Wenn Sie zu einer lokalen Chapter-Website oder einem lokalen Standort gehen, erhalten Sie noch mehr Ressourcen, Veranstaltungen und Programme, die Sie nutzen können.

7. Das Caregiver Action Network

   Der Beitritt zum Caregiver Action Network (CAN) ist kostenlos und bietet Ihnen Zugang zu Foren, Informationen und einer großen Community von Betreuern. CAN ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der kostenlosen Unterstützung von Familien und Betreuern widmet.

   Es gibt ein Forum für Pflegekräfte, einen Blog mit Pflegegeschichten und eine Liste von Organisationen und Stiftungen, um die Unterstützung von Pflegekräften aller Art zu stärken. Sie haben auch Zugang zu lokalen Freiwilligen, die Aufklärung über Diagnose und Advocacy-Training bieten können. Diese Freiwilligen sind oder waren selbst Betreuer, sodass sie sich auf die Belastungen beziehen können, an deren Überwindung Sie arbeiten.

So finden Sie eine lokale Selbsthilfegruppe

Während die oben genannten Selbsthilfegruppen wertvolle Informationen und Unterstützung bieten, möchten Sie manchmal eine Ressource in Ihrer Nähe finden. In der Regel werden einige Gruppen von einem Moderator geleitet, während andere einen Gastredner haben, gefolgt von einer Diskussionsphase. Hier sind einige Tipps zum Finden lokaler Gruppen:

• Der schnellste Weg, um Informationen zur Selbsthilfegruppe zu finden, ist höchstwahrscheinlich online. Sie können relevante Begriffe wie „pädiatrische Selbsthilfegruppe“ oder „Selbsthilfegruppe für Eltern mit besonderen Bedürfnissen“ suchen und dann in Ihrer Region oder Stadt hinzufügen, damit die Ergebnisse nach Ihren lokalen Gegebenheiten gefiltert werden können.
• Zusätzlich zur Suche nach Gruppen, die Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen unterstützen, können Sie nach Gruppen suchen, die spezifisch für die Diagnose Ihres Kindes sind. Es gibt viele Ressourcen für Kinder mit Autismus, SMA, Zerebralparese, Muskeldystrophie und mehr.
• Wenden Sie sich an die Schule Ihres Kindes, gemeinnützige Organisationen oder örtliche Kinderkrankenhäuser, um Informationen zu erhalten.
• Das Center for Parent Information and Resources (CPIR) dient als zentrale Informations- und Produktquelle innerhalb der Community. Verwenden Sie die interaktive Karte, um ein Zentrum zu finden, das Ihrem Bundesstaat dient.
• Fragen Sie einen häuslichen Pflegedienst, auch wenn Ihr Kind nicht betreut wird. Einige Agenturen betreiben ihre eigenen oder sind mit Gebietsgruppen verbunden. BAYADA hat große Ressource Informationen für Eltern.

Bücher über Kinder mit besonderen Bedürfnissen und andere Elternressourcen

Wenn Sie lieber eigenständiger Unterstützung finden möchten, gibt es auch für Sie viele Möglichkeiten!

1. Complex Child E-Magazine

   Das Complex Child E-Magazine ist kostenlos und wird ausschließlich von Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen verfasst. Das Angebot dieses E-Magazins ist riesig. Sie können Ihre eigenen Beiträge einreichen, auf die andere verweisen, nach Artikeln nach Thema suchen oder deren Informationsdatenbank durchsuchen. Sie können auch Artikel finden, die auf lokale Ressourcen und Organisationen verweisen.

2. Stärkung der Resilienz der Familie von Froma Walsh

   Während sich dieses Buch nicht mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen befasst, bietet die Stärkung der Resilienz der Familie per se Strategien zum Aufbau von Resilienz und Einfallsreichtum in Familien, wenn Krisensituationen und Multi-Stress-Herausforderungen auftreten.

3. Außergewöhnliches Familienmitgliedsprogramm

   Wenn Sie Mitglied einer Militärfamilie sind, kann das EFMP dazu beitragen, die Koordination der Zuweisung mit den spezifischen Bedürfnissen Ihrer Familie sicherzustellen und gleichzeitig zusätzliche Unterstützung zu bieten: Suche nach lokalen Selbsthilfegruppen, barrierefreiem Wohnraum und verfügbaren Interessengruppen.

4. Aus der Blase von Shelby McGrath Meyers

   Aus dem Buchumschlag aus der Blase:

Out of the Bubble ist eine ehrliche Erinnerung an eine Familie, die mit einer unvorstellbaren Tragödie konfrontiert ist. Shelby McGrath Myers lässt Sie in ihre Welt eintauchen, während sie den lebensverändernden Krankenhausaufenthalt ihres Sohnes Clayton erzählt; die Auswirkungen auf ihre Familiendynamik; ihr Übergang nach Hause mit einer neuen „Normalität“ und, letzten Endes, der Kummer, ein Kind zu verlieren. Packend und aufschlussreich – der Leser wird Zeuge der Kraft der Liebe einer Familie und warum die Geschichte eines kleinen Jungen mit dem Spitznamen „Clayton the Great“ Ihr Leben beeinflussen wird. Shelby McGrath Myers spendet einen Teil ihrer Lizenzgebühren aus jedem Buchverkauf an Claytons Hope-Organisation. Eine gemeinnützige Organisation, die Gelder für Epilepsieforschung und -bewusstsein sammelt.

Shelby beherbergt auch Claytons Stimme, die ein Teil von Bayadas Healing on the Home Front Podcast-Serie und eine weitere großartige Ressource für Eltern und Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen ist.

* Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Bausysteme der Pflege: Ergebnisse der nationalen Umfrage unter Kindern mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen. Diatrie. 2009; 124 (suppl 4): S333-S336pmid: 19948596