Im Juli 2009 war ich Leberspender meiner 21-jährigen Tochter Jen, deren Leber aufgrund einer Autoimmunhepatitis versagte. Ich schrieb zuerst über die Erfahrung im Dezember 2009. Obwohl ich die Emotionen und die Dankbarkeit, die ich damals empfand, genau einfing, beschönigte ich viele Aspekte der Reise. Unser Leben war noch nicht wieder normal geworden, und obwohl Jen in ein paar Wochen zur Schule zurückkehren würde, Ein Teil von mir hielt immer noch den Atem an, überwältigt von allem, was wir durchgemacht hatten und ein wenig Angst vor der Zukunft. Jetzt, im Laufe der Zeit und beobachten Jen ihr Leben in weiterhin guter Gesundheit wieder aufnehmen, es ist einfacher, die Geschichte zu schreiben.
Unsere Geschichte beginnt im Januar 2008 mit einem Anruf ihrer Mitbewohnerin, die uns mitteilte, dass sie sie in eine Notaufnahme brachten, weil sie Blut erbrach. Ich erinnere mich, dass ich mir sagte, als ich zu ihrem College in Maryland fuhr, dass sie nicht so krank sein konnte, weil sie gerade die Woche zuvor zu Hause gewesen war. Sie auf der Intensivstation zu finden, die an IV angeschlossen ist, zerstreute diese Illusion. Innerhalb einer Stunde teilte mir einer der Ärzte mit, dass sie sie für den Transport in ein anderes Krankenhaus vorbereiten würden, weil sie glaubten, dass sie eine Lebertransplantation benötigen würde. Ich dachte, ich hätte ihn falsch gehört. Als er es wiederholte und das Wort Transplantation durch meinen Kopf hallte, konnte ich mir nur den Albtraum vorstellen, Jen dabei zuzusehen, wie sie immer kränker wurde, als sie auf ein Spenderorgan wartete. Da Jen zwei jüngere Brüder in New Jersey hatte und wusste, dass dies eine lange Reise sein würde, schlug ich vor, dass wir ein Krankenhaus in New York finden müssen. Nach einigen Recherchen und Hilfe von Freunden wurden wir nach NewYork-Presbyterian Hospital / Columbia geflogen.
Dr. Brown begann sie zu untersuchen, um festzustellen, was die Leber meiner Tochter zum Versagen gebracht hatte. In der Mitte des Tests erwähnte er mir, dass sie, wenn sie eine Transplantation bräuchte, eine gute Kandidatin für eine Lebendspende wäre. Das war das erste Mal, dass ich diese Worte gehört hatte, und als er das Verfahren beschrieb, fühlte ich mich, als hätte mir jemand eine Lebensader geworfen. Hier war ein Weg, um Jen aus diesem Albtraum zu helfen. Nach zwei Testtagen stellte er fest, dass ein kleiner Teil ihrer Leber noch funktionierte und sie mit Medikamenten ihr Leben für eine Weile wieder aufnehmen konnte. Sie ging in diesem Sommer wieder aufs College und fuhr bis zur Frühjahrspause – März 2009 – fort, als Dr. Brown sagte uns, sie brauche jetzt die Transplantation.
So schwer es auch war, diese Worte noch einmal zu hören, wir waren vorbereitet. Jen wurde zur Transplantation bei UNOS zugelassen und durfte zum College zurückkehren, um ihr Semester zu beenden. Am nächsten Tag kontaktierten wir das Living Donor Office im NYPH / Columbia. Ihr Vater entschied sich, zuerst ausgewertet zu werden, aber die Tests ergaben, dass er aufgrund der zugrunde liegenden gesundheitlichen Bedingungen kein guter Kandidat sein würde. Ich bin sicher, es war für die Ärzte genauso schwer zu sagen wie für ihn zu hören, aber es war sehr beruhigend zu sehen, dass ihre oberste Sorge die Sicherheit der Spender war. Am nächsten Tag begann ich mit der Auswertung, die mehrere Tage Tests und Treffen mit verschiedenen Teammitgliedern umfasst. Ich war erleichtert, als sie anriefen, um zu sagen, ich könnte spenden! Jen könnte jetzt die Transplantation zu einem für sie optimalen Zeitpunkt haben! (Aufgrund der Art ihrer Krankheit wäre Jens MELD-Score niedrig geblieben, was zu einer sehr langen Wartezeit auf ein Spenderorgan geführt hätte, wenn sie auf der UNOS-Warteliste geblieben wäre.)
Meiner Meinung nach ist eine Lebendspende für die Familie einfacher als das Warten auf ein Spenderorgan. Ich weiß, das klingt kontraintuitiv, aber es ist wahr. Sie haben Zeit, einen Plan zu erstellen, der Ihnen etwas Kontrolle gibt. Sie legen ein Datum fest, das für den Patienten und alle Familienmitglieder optimal ist. Sie haben Zeit, zwei Pflegeteams für den Empfänger und den Spender zu organisieren. Wenn ich mich an das Chaos erinnere, das während Jens erstem Krankenhausaufenthalt entstand, und an die reibungslos organisierten Wochen, die wir nach der Transplantation hatten, kann der Wert der Vorbereitung nicht überschätzt werden. Zu wissen, dass Familie und Freunde sich um Jen und ihre Geschwister kümmerten, machte es mir leichter, mich nach der Operation auf die Heilung zu konzentrieren.
Die ganze Vorbereitung und Planung hat meinen Geist konzentriert und meinen Geist stark gemacht, zumindest bis zur Woche vor der Operation. Einige persönliche Probleme und ein Bewusstsein für meine eigene Schwäche, wenn es um Nadeln und Blut geht (ich werde ohnmächtig!) ließ mich anfangen, an mir selbst zu zweifeln. Ich hatte keine Angst vor der Operation, weil ich meinem Chirurgen Dr. Samstein vertraute. Aber ich hatte Angst, dass ich eine Panikattacke bekommen würde und nicht spenden könnte, und dass ich Jen und mich selbst im Stich lassen würde. Jen und ich gingen zusammen zu unseren präoperativen Terminen. Dr. Samstein erklärte die Operation – ein teilweise laparoskopisches Verfahren, bei dem mein linker Lappen (etwa 40% meiner Leber) entfernt wurde. Ich erinnere mich, wie ich taub da saß und versuchte, meine steigende Angst zu kontrollieren. Wir besprachen meine Probleme mit Nadeln und vereinbarten, dass wir am Morgen der Operation entscheiden würden, ob wir eine Epiduralanästhesie haben sollten. Dann sah mich Dr. Samstein sehr ruhig und freundlich an und versicherte mir, dass er sich besonders um die lebenden Spender kümmere. Ich weiß nicht, was es genau war, aber dieses Gefühl der Ruhe umhüllte mich und ich fühlte mich sicher! Auf dem Heimweg erzählte ich Jen, dass ich Angst gehabt hatte, aber jetzt glaubte ich, dass alles gut werden würde. Und es war!
Der Morgen der Operation war surreal. In den OP zu gehen ist eine seltsame Erfahrung. Ich entschied mich, die Epiduralanästhesie nicht zu haben, aber ich ging unter Narkose, bevor ich irgendwelche Infusionen einführte. Ich erinnere mich, wie ich aufwachte, meine Familie sah und sie mir sagten, dass es Jen gut ging, und dann wieder einschlief. Am nächsten Morgen, sehr zu meiner Überraschung, Da war Jen, EINE Stange im Schlepptau, Ich ging stark und voller Energie in mein Zimmer. Es ist eine meiner Lieblingserinnerungen! Die nächsten vier Tage im Krankenhaus vergingen schnell. Ich hatte nie wirklich Schmerzen, weil es gut verwaltet wurde. Es gab Unbehagen an der Stelle der Narbe, aber die meiste Zeit verbrachte ich mit Schlafen. Ich war froh, nach Hause zu kommen und zu duschen und in meinem eigenen Bett zu schlafen. Ich fuhr fort, auf Schmerzmittel für etwa eine Woche und dann würde Tylenol nur in der Nacht für ein paar Tage. Ich fing an, um den Block herumzulaufen. Freunde gaben Essen ab und wir wagten uns jeden Tag ein bisschen weiter. Ich blieb müde. Es gibt tiefe Müdigkeit, da Ihr Körper daran arbeitet, die Leber nachwachsen zu lassen, aber innerhalb von fünf Wochen hatte sie sich aufgelöst und ich nahm meine normalen Aktivitäten wieder auf. Ich arbeite nicht außerhalb des Hauses, sondern beschäftige mich mit den Aktivitäten meiner Kinder und der Freiwilligenarbeit.
Jen lag zwei Wochen mit einer kleinen Infektion im Krankenhaus. Sie hatte anfangs Schwierigkeiten, sich an die Medikamente anzupassen, hat es aber seitdem gut gemacht. Sie kehrte zum College zurück und schloss ihr Studium im Januar 2011 ab. Sie arbeitet jetzt und plant, im September für ihren Master in die Schule zurückzukehren. Oft, wenn wir jemanden in der Stadt treffen, der die Geschichte gehört hat, Sie sind überrascht zu sehen, wie gut Jen aussieht.
Was habe ich aus dieser Erfahrung gelernt? Ich habe gelernt, dass ich eine starke Tochter habe, die diesen Widrigkeiten mit Mut und Anmut begegnet ist. Obwohl ich weiß, dass dies noch der Anfang ist und es Unebenheiten auf der Straße geben wird, wird es ihr gut gehen. Das CLDT-Team wird immer da sein, um sich um sie zu kümmern.
Ich habe meinen eigenen Mut und meine eigene Stärke entdeckt und es hat mir auf meiner Reise durch dieses Leben gute Dienste geleistet. Ich habe eine neue Wertschätzung für meine eigene Gesundheit, und ich trainiere und esse gesünder als vor der Operation. Ich bin dankbar, dass ich die Chance bekommen habe, meiner Tochter zu helfen. Ich denke, wir alle glauben, wenn ein geliebter Mensch krank wäre, würden wir alles tun, um ihm zu helfen. Lebende Spender haben die Möglichkeit, genau das zu tun. Wir sind die Glücklichen! Dieses Gefühl und die Tatsache, dass wir es alle sofort wieder tun würden, wird von allen lebenden Spendern, die ich getroffen habe, bestätigt.
Schließlich erkenne ich, wie schwierig es wirklich ist, allen, die uns auf dieser Reise geholfen haben, die Dankbarkeit auszudrücken, die wir empfinden. An die Familie und Freunde, die uns liebevoll mit ihrer Unterstützung umgeben haben. Zu den Ärzten und Krankenschwestern, die sich um Jen kümmerten. An das Lebendspenderteam, das mich sicher durch diesen Prozess geführt hat, insbesondere an Dr. Samstein. Ich weiß, wie glücklich ich war, am empfangenden Ende seines außergewöhnlichen Engagements zu sein, Geschick und Mitgefühl.
In dem Bemühen, etwas zurückzugeben und auf eine kleine Weise einer anderen Familie zu helfen, die mit dieser Situation konfrontiert ist, wurde ich ein lebender Spender-Mentor und Freiwilliger auf der Transplantationsebene des Krankenhauses. Indem ich anderen helfe, hoffe ich, diejenigen zu ehren, die uns geholfen haben. Dies kann eine lange und beschwerliche Reise sein, aber mit der außergewöhnlichen Betreuung durch das Zentrum für Lebererkrankungen und Transplantation, der Unterstützung von Familie und Freunden und der Anleitung derjenigen, die zuvor gegangen sind, wird der Weg erleichtert.
Susanne Müller