My Baby Angela – living with a diagnosis of anencephaly
Baby Angela Morales was recognised with anencephaly while in the kohtu…mutta tämä pikkutyttö oli yllättää kaikki.
”tunsin hänen liikkuvan ja potkivan-tiesin, että hän oli elossa minulle. Päätimme antaa Angelalle kaikki hänen hetkensä – rakastimme häntä ennen diagnoosia, eikä tieto anenkefaliasta muuttanut rakkauttamme.
kun Angelalla diagnosoitiin anenkefalia 16 viikon kuluttua raskaudestani, lääkäri sanoi minulle, että ”lapsesi ei sovi elämään”. Olin sokissa enkä pystynyt liikkumaan. Minulla ei ollut sanoja, ja pala kurkussa kysyin: ”kuinka kauan luulet?”He sanoivat minulle, että hän eläisi vain minuutteja tai tunteja syntymän jälkeen.
en voinut ymmärtää, mitä ”yhteensopimaton elämän kanssa” tarkoitti sillä hetkellä, kun hän sai diagnoosin. Tunsin hänen liikkuvan ja potkivan. Tiesin, että hän oli elossa minulle. He sanoivat, että ne liikkeet olivat vain lihasrefleksiä, ja että hän oli elossa vain, koska hän oli kiintynyt minuun, mutta heti kun synnytin hänet, hän kuolisi. Sillä hetkellä tiesin, että mitä ”yhteensopimaton elämän kanssa” merkitsi heille – ei toivoa, ei vauvaa, ei interventioita, ei hoitoa tai hoitoa. Joskus tuntuu, että perheitä kannustetaan lopettamaan, mutta päätimme antaa Angelalle joka hetken. Rakastimme häntä ennen diagnoosia, eikä tieto anenkefaliasta muuttanut rakkauttamme.
toimme hänet puistoon ja rannalle, hän oli mukana kaikessa, mitä teimme perheenä. Syleilimme häntä elämässämme ja vaalimme jokaista hetkeä, joka hänellä oli kanssamme, kun hän oli vielä turvassa ja lämpimänä kohdussani.
kun suru valtasi minut, hän potkaisi saadakseen minut hymyilemään. Halusimme elää hänen elämäänsä täysillä, koska siellä missä on elämää, on myös toivoa. Kun synnytys alkoi ja kiiruhdimme sairaalaan, ajattelin, että tervehdimme ja hyvästelemme hänet. Mutta hän todisti ne kaikki vääriksi.
Give my baby girl a chance
She was born on 23.maaliskuuta 2014 and we were all there, so many family members, to meet her and tell her we loved her. En koskaan unohda ensimmäistä hetkeä, kun sain kauniin pikkutyttöni. Kaikki tuska ja huoli katosivat, ja tunsin rajua absoluuttisen rakkauden ryntäystä. Kaikki maailmassa pysähtyi siihen hetkeen.
en nähnyt anekefaliaa, näin kauniin tyttäreni. Hän oli niin kaunis, hänellä oli paksut mustat hiukset ja isot tummanruskeat silmät. Halusin vain halata ja rakastaa häntä.
he peittivät hänen päänsä, ja me pidimme hänen ihostaan kiinni suurimman osan ajasta. Hän oli niin suloinen vauva.
Angela ei ollut auki ”kulmakarvasta takaraivoon”, kuten lääkärit kertoivat moneen kertaan, ja aivorungon yläpuolella oli jonkin verran aivoja, mutta meille kerrottiin, ettei hän eläisi pitkään. Mutta seuraavana päivänä, kaikkien yllätykseksi, hän oli yhä luonamme, ja kaksi päivää hänen syntymänsä jälkeen toimme hänet kotiin saattohoidossa, koska hänen ei edelleenkään uskottu selviävän hengissä.
mutta hän selvisi. Hän on oikea taistelija. Hänen aivonsa olivat paljastettuina lähes kaksi kuukautta, kunnes hänelle tehdään kallon sulkuleikkaus.
Angela on nyt 2 vuotta ja 10 kuukautta vanha – hän on ihmeemme, ja hän on yhteensopiva elämän ja rakkauden kanssa. Hän hengittää itse, hän rakastaa halauksia ja halauksia, hän rullaa kyljellään, hän rakastaa rantaa, hän on niin iloinen pieni tyttö. Kiitämme Jumalaa kauniista tyttärestämme joka päivä.
”hänen elämänsä ei ole vähemmän arvokas, koska hän on vammainen tai riippuvainen meistä.”
se on ollut joskus vaikeaa. Koska lääkärit uskoivat hänen olevan ristiriidassa elämän kanssa, – kaikki mitä pyysin häneltä, he yleensä sanoivat, ettei hän tarvitse. Miksi? Koska he odottivat hänen kuolevan hetkenä minä hyvänsä. ”Anenkefaalisille vauvoille ei ole sopivaa puuttua asiaan”, sanoi eräs lääkäri. Se on iso haaste, ja olemme joutuneet vaihtamaan lääkäreitä enemmän kuin haluaisimme, ja häntä nyt hoitavat lääkärit yrittävät hyvin myötätuntoisesti ja intohimoisesti löytää hoitoja pienelle tytöllemme.
lääkärit ovat nyt sitä mieltä, että Angelan tila saattaa olla anenkefalian ja mikrokefalian välissä, mutta he sanovat myös, että heidän on ehkä keksittävä nimi sille, mitä hänellä on. Meille hän on meidän pieni tyttömme-ja hän on niin ihana.
emme tienneet, mitä tapahtuisi hänen syntymänsä jälkeen, mutta tiesimme, että hän oli enemmän kuin diagnoosi, koska diagnoosi ei määrittänyt häntä ihmiseksi. Diagnoosi ei ole hänen identiteettinsä. Hän on osoittanut olevansa yhteensopiva-yhteensopiva oppimisen, kasvamisen ja kehittymisen kanssa omassa tahdissaan. Hän pystyy tuntemaan antamamme rakkauden, ja muuta hän ei tarvitse.
on totta, että joskus jokin tila on rajoittava, eikä ihmisen elämä välttämättä ole sama kuin jonkun toisen, mutta se ei tarkoita, että ne olisivat yhteensopimattomia. Hänen elämänsä ei ole vähemmän arvokas, koska hän on vammainen tai riippuvainen meistä.
niin kiitollisia rakkaasta lapsestamme
olemme hyvin kiitollisia Jumalalle tästä arvokkaasta lahjasta-ja hän on lahja, ei taakka. Jokainen lapsi on lahja Herralta ja jokainen lahja Herralta vastaanotettu kiitollisuudella ei tule estämään elämää, vaan rikastuttamaan sitä. Elämä ja rakkaus ovat kallisarvoisin lahja. Angela opettaa meitä rakastamaan ehdoitta, rakkaudellamme häntä kohtaan ei ole rajoja, me rakastamme häntä niin paljon, hän opettaa meitä uhrautumaan rakkauden puolesta, antautumaan pitämään huolta rakkaastaan, rakastamaan heitä ja huolehtimaan heistä heidän luonnolliseen ja arvokkaaseen kuolemaansa asti. Jos syntymättömällä lapsella on elämää rajoittava tila, yhteiskuntana on tukea vanhempia ja antaa lapselle samaa hoitoa kuin me annamme vanhuksille, sairaille tai kaikille, joilla on parantumaton sairaus.
Angela on tuonut niin paljon iloa perheellemme. Se on kuin vauva, joka ei koskaan kasva aikuiseksi, kun muut ihmiset saavat lapsensa ja kokevat sen ”vauvavaiheen” lyhyen aikaa, kun meillä on sitä koko ajan. Ilo, jonka tunnemme, kun hän kuskaa ja hymyilee ja vastaa äänillä, kun kutsumme häntä nimeltä, kun hän nostaa kätensä tai potkii jalkojaan, nämä ovat hänelle valtavia virstanpylväitä. Hän todistaa meille kärsivällisyyden ja hellittämättömyyden arvon ja on tosiaan opettanut meitä rakastamaan. Hän opetti meitä rakastamaan kärsimyksen hetkellä, rauhaa ja iloa kamppailujen hetkinä. Hän opetti, ettemme pidä elämää itsestäänselvyytenä.
lääkäritkin sanovat nyt oppivansa niin paljon Angelalta! Boston Childenin sairaalassa meille sanottiin: ’Angelalla ei ole ennustetta – hän aikoo kertoa meille!’He ovat hämmästyneitä hänen voimastaan ja hänen päättäväisyydestään olla täällä joka päivä hengittämässä yksin.
vaikeavammaisen perheenjäsenen hoitaminen on eri tasolla elämistä. Se on kuitenkin taso, jota meidän yhteiskuntana on oltava valmiita tukemaan ja helpottamaan, jotta mukana olevat ihmiset voivat saavuttaa täyden potentiaalinsa – riippumatta siitä, kuinka pitkälle tämä potentiaali voi ulottua. Me kaikki opimme eri tavalla!
”hän on osoittanut olevansa yhteensopiva-yhteensopiva oppimisen, kasvamisen ja kehittymisen kanssa omassa tahdissaan. Hän pystyy tuntemaan antamamme rakkauden, ja muuta hän ei tarvitse.”
anna heidän elää edes lyhyen aikaa
tulee aina olemaan tapauksia, joissa vaikeavammaiset vauvat eivät selviä pitkään syntymän jälkeen. Miten meidän tulisi silloin reagoida? Eikö ole parempi antaa lastemme elää edes vähän aikaa ja antaa heille rakkautta, huolenpitoa, arvokkuutta ja kunnioitusta, jotka he ihmisenä ansaitsevat. Sairaat, puolustuskyvyttömät, äänettömät, syntymättömät vauvat tarvitsevat apuamme, ääntämme, suojeluamme.
Angela on elänyt odotettua pidempään, siitä olemme hyvin kiitollisia. Hän todistaa, että jokainen vauva ansaitsee mahdollisuuden. Ihmeitä tapahtuu joka päivä, mutta muista, että mitä tahansa tapahtuukin, Jumala antaa sinulle armon, voiman kohdata kaikki edessä oleva.
älä luovu vauvastasi, vaikka saisit minuutin, tunnin, päivän tai et tiedä, kuinka kauan on elämisen arvoista. Kannattaa tuntea ehdotonta rakkautta. Et tule katumaan sitä, että annat mahdollisuuden elämään rakkaalle lapsellesi, lapsesi ei ole valinta, diagnoosi ei määrittele, kuka hän/hän on, se on lapsesi.
kukaan ei tiedä, kuinka kauan Angelan elämä kestää, mutta sillä kertaa hän on suunnattoman rakastettu ja onnellinen. Emmekö me kaikki etsi sitä?
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
ANENKEFALIA on hermostoputken vika, jonka vuoksi vauvan kallo ja aivot eivät kehity kohdussa oikein. British Journal of Obstetrics and Gynaecology-lehdessä julkaistun tuoreen tutkimuksen mukaan 72 prosenttia anenkefaliaa sairastavista vauvoista eli lyhyen aikaa syntymän jälkeen. Näistä lapsista 25% eli enintään 5 päivää, kun taas jopa 7% eli enintään 28 päivää syntymän jälkeen.
Jacquier M, Klein A, Boltshauser E. ’spontaani raskaustulos anenkefalian prenataalisen diagnoosin jälkeen.”British Journal of Obstetrics and Gynaecology 2006; 113:951-953
|
linkitAngelan blogi ja verkkosivut Angelan tarina Facebookissa Anenkefalia-tukiryhmä Angelan tarina esillä Cosmopolitanissa Angelan tarina esillä People.com |