menetin isoäitini ja äitini rintasyövälle. Muistan kerran pitäneeni äitiäni kädestä, kun hän sai kemoterapiaa, kun hän alkoi muuttua violetiksi ja jouduin kisaamaan hoitajan kanssa. Nyt on uusia tapoja tunnistaa, mikä kemoterapia lääkitys on paras kullekin potilaalle, jolloin vähemmän hirvittäviä sivuvaikutuksia. Muutama. Se on usein edelleen niin raskasta keholle.
äitini taisteli syöpää vastaan lähes vuosikymmenen ajan. Kun seisoin sairaalan käytävällä odottamassa, että äitini ruumis kerättäisiin ja vietäisiin tuhkattavaksi, hänen lääkärinsä kertoi minulle, että hän oli luvannut äidilleni, että hän varmistaisi, että minulle tiedotettaisiin lääketieteellisistä vaihtoehtoistani. Vuosia myöhemmin pääsin geenitestiin, joka paljasti kantavani geeniä, niin sanottua BRCA1: tä, joka altistaa syövälle. Testi tuli liian myöhään perheen muille naisille.
naisilla on tyypillisesti 13 prosentin riski sairastua rintasyöpään elinaikanaan. Minulla oli arviolta 87 prosentin riski sairastua tautiin ja 50 prosentin riski sairastua munasarjasyöpään. Korkean riskini takia asiantuntijat suosittelivat ennaltaehkäiseviä leikkauksia. Minulle tehtiin kaksoismasto, ja myöhemmin minulta poistettiin munasarjat ja munanjohtimet, mikä vähensi merkittävästi, vaikkakaan ei poistanut kokonaan, syöpäriskiäni.
my-leikkausten jälkeisinä vuosina on menty eteenpäin. Teknologia ja tiede lähentyvät tavoilla, jotka tuovat löytöjä klinikoille–ja koteihimme—nopeinta vauhtia ihmiskunnan historiassa. Geenitesteistä on tullut helpommin saavutettavia ja edullisempia, joskaan ei vieläkään kaikille. Immunoterapia edistysaskeleet tarkoittavat, että nyt on kohdennettuja hoitoja, kuten checkpoint-estäjiä, jotka auttavat estämään ”näkymättömyyden verhoa”, jonka syöpäsolut asettavat immuunihyökkäyksen välttämiseksi. PARP-estäjät yhdessä immunoterapian kanssa voivat parantaa rinta-ja munasarjasyöpäpotilaiden eloonjäämismahdollisuuksia. Äskettäin vieraillessani Institut Curiessa, Ranskan johtavassa syöpäsairaalassa ja tutkimuskeskuksessa, tapasin joitakin lääkäreitä ja tiedemiehiä, jotka työskentelevät kehittääkseen uusia hoitoja, joiden ansiosta yhä useammat ihmiset selviävät syövästä tulevaisuudessa ja pystyvät elämään parempaa elämää sairautensa aikana.
eräs taiteilijaystäväni selvisi hiljattain rintasyövästä. Hänellä ei ollut suvussa tautia, mutta hän sairastui siihen kolmekymppisenä. Hän valisti itseään uusimmista edistysaskeleista ja toimintatavoista. Hän valitsi rinnanpoistoleikkauksen, jossa poistettiin rinta ja nänni. Hän jäädytti munasolunsa ennen kemoterapiaa ja meni sitten rekonstruktioon. Hän dokumentoi kohteluaan taiteensa kautta löytäen luovan väylän tulkita kokemustaan ja jakaa sitä muiden kanssa.
mutta vaikka tällaisten tarinoiden pitäisi antaa meille toivoa, meillä on vielä pitkä matka kuljettavana. Tällä hetkellä ei ole olemassa luotettavaa seulontatestiä esimerkiksi munasarja-tai eturauhassyövälle, eikä tehokasta kohdennettua hoitoa rintasyövän aggressiivisimpiin muotoihin eli kolmoisnegatiivisiin syöpiin.
mitä olen tullut ymmärtämään, kun olen pohtinut omia ja muiden tapaamieni kokemuksia, on se, että vaikka meidän pitäisi jatkaa etenemistä, hoito ei ole vain lääketieteellisiä hoitoja. Kyse on myös naisten turvallisuudesta, arvokkuudesta ja tuesta, taistelivat he sitten syöpää vastaan tai yrittivät hallita muita stressaavia tilanteita. Ja aivan liian usein niitä ei anneta läheskään tarpeeksi.
minulta kysytään usein, miten lääkärivalintani ja niistä kertominen julkisesti ovat vaikuttaneet minuun. Minusta tuntuu, että tein valintoja parantaakseni mahdollisuuksiani olla täällä näkemässä lasteni kasvavan aikuisiksi ja tavata lapsenlapsiani.
toivon antavani mahdollisimman monta vuotta heidän elämälleen ja olevani täällä heitä varten. Olen elänyt nyt yli vuosikymmenen ilman äitiä. Hän tapasi vain muutamia lapsenlapsiaan ja oli usein liian sairas leikkiäkseen heidän kanssaan. Minun on nyt vaikea ajatella mitään tässä Jumalan ohjaamassa elämässä, kun ajattelen, kuinka paljon heidän elämänsä olisi hyötynyt ajasta hänen kanssaan ja hänen rakkautensa ja armonsa suojelusta. Äitini taisteli tautia vastaan vuosikymmenen ja selvisi 50-vuotiaaksi, isoäitini kuoli nelikymppisenä.
minulla on hormonilaastari, ja minun täytyy käydä säännöllisissä terveystarkastuksissa. Näen ja tunnen muutoksia kehossani, mutta en välitä. Olen elossa, ja tällä hetkellä hoidan kaikkia eri asioita – olen perinyt-. Koen olevani enemmän yhteydessä muihin naisiin, ja käyn usein syvällisiä henkilökohtaisia keskusteluja tuntemattomien kanssa terveydestä ja perheestä.
ihmiset kysyvät myös, mitä mieltä olen fyysisistä arvista, joita kannan. Arvemme muistuttavat meitä siitä, mitä olemme voittaneet. Ne ovat osa sitä, mikä tekee meistä kaikista ainutlaatuisia. Että monimuotoisuus on yksi asioista, joka on kauneinta ihmisen olemassaolon.
vaikeimmat arvet ovat usein näkymättömiä, arvet mielessä. Kaikki Curie-instituutissa tapaamani potilaat sanoivat, että heidän läheistensä hoito ja tuki oli tärkein tekijä heidän kyvyssään selviytyä sairaudestaan. Ja tässä kuva huolestuttaa maailmanlaajuisesti, erityisesti naisia.
naiset ovat Maailman terveysjärjestön WHO: n mukaan suurin traumaperäisestä stressihäiriöstä kärsivien ryhmä. Unipolaarinen masennus on maailmanlaajuisesti kaksi kertaa yleisempää naisilla kuin miehillä. Ahdistuneisuus, psyykkinen ahdinko, seksuaalinen väkivalta ja perheväkivalta koettelevat naisia enemmän kuin miehiä. Uusimpien tilastojen mukaan yli puolet maailman surmatuista naisista kuoli kumppanin tai perheenjäsenen käsissä. WHO: n mukaan naisten heikkoon mielenterveyteen vaikuttavia tekijöitä ovat muun muassa syrjintä, ylityö, köyhyys, aliravitsemus, alhainen sosiaalinen asema ja hellittämätön vastuu toisten hoidosta.
olen siis oppinut, että kun on kyse naisten terveydestä, lääketieteen edistysaskeleet ovat vain yksi osa kuvaa. Henkinen ja tunneperäinen terveys sekä fyysinen turvallisuus ovat aivan yhtä tärkeitä. Ilman sitä voi olla väärä tunne siitä, että naisesta pidetään huolta, vaikka todellisuudessa hän on hajoamassa muiden elämässään olevien paineiden vuoksi, jotka eivät saa lainkaan huomiota. Ymmärrän nyt, että keskitymme usein tiettyyn syöpään tai sairauteen, joka vaikuttaa tiettyyn naiseen, mutta kaipaamme suurempaa diagnoosia: hänen perhetilannettaan, hänen turvallisuuttaan ja sitä, kantaako hän stressiä, joka heikentää hänen terveyttään ja tekee hänen päivistään paljon vaikeampia.
kenenkään ei pitäisi tuntea sellaista huolta ja painetta, joka vaikuttaa hänen terveyteensä. Mutta niin moni tietää. Eikä sen pitäisi kestää sairastumista tajutakseen, että heistä huolehtiminen ja vahingoittamatta jättäminen on välttämätöntä.
äitini vaikutti rauhalliselta, kun hän sai ensi kertaa tietää sairastavansa syöpää. Näen nyt, että osittain se johtui siitä, että monien vuosien stressin ja kamppailun jälkeen ihmisten oli pakko olla hänelle lempeitä. Oman elämäni kovimpina stressivuosina minulle kehittyi korkea verenpaine ja tarvitsin hoitoa verenpaineeseen.
kun puhumme naisten tasa-arvosta, meille pitäisi antaa kollektiivisesti oikeuksia, jotka on usein pidätetty. Näen sen yhä useammin käytöksenä, jonka on loputtava. Älkää ummistako silmiänne naisten hyväksikäytöltä. Lakatkaa estämästä tyttöjen mahdollisuutta saada koulutusta tai päästä terveydenhuoltoon. Älä pakota heitä menemään naimisiin valitsemasi henkilön kanssa, varsinkaan silloin, kun he ovat vielä lapsia. Auta nuoria tyttöjä tietämään arvonsa. Auttaa pitämään tuntemasi naiset turvassa. Ja ennen kuin nainen on sairaalassa, kuolemassa, ja että todellisuus on kirjoitettu diagnoosi arkki, Katso häntä silmiin ja miettiä elämää hän elää ja miten se voisi olla vähemmän stressiä.
kaikki elämää pidentävät lääketieteelliset löydöt ovat tervetulleita. Mutta ruumiita, joita toivomme voivamme parantaa, on myös kunnioitettava ja säästettävä ehkäistävissä olevilta vahingoilta. Vain jos tunnemme olevamme turvassa ja meistä pidetään huolta, voimme saavuttaa täyden potentiaalimme.
Jolie, ajan avustava toimittaja, on Oscar–palkittu näyttelijä ja YK: n pakolaisasiain päävaltuutetun erityislähettiläs