heinäkuussa 2009 olin maksan luovuttaja 21-vuotiaalle tyttärelleni Jenille, jonka maksa petti autoimmuunihepatiitin vuoksi. Kirjoitin kokemuksesta ensimmäisen kerran joulukuussa 2009. Vaikka kuvasin tarkasti sen tunteen ja kiitollisuuden, jota silloin tunsin, kaunistelin matkan monia puolia. Elämämme ei ollut vielä palautunut normaaliksi, ja vaikka Jen palaisi kouluun muutaman viikon kuluttua, osa minusta pidätti yhä hengitystäni, kaiken kokemamme musertamana ja pelkäsi hieman tulevaisuutta. Nyt kun aika kuluu ja Jen jatkaa elämäänsä terveenä, on helpompi kirjoittaa tarina.
tarinamme alkaa tammikuussa 2008 hänen kämppiksensä puhelinsoitolla, jossa hän kertoi, että hänet tuotiin ensiapuun, koska hän oksensi verta. Muistan sanoneeni itselleni, kun ajoin hänen yliopistolleen Marylandiin, ettei hän voi olla niin sairas, koska hän oli juuri ollut kotona edellisellä viikolla. Hänen löytämisensä teho-osastolta IV: n avulla hälvensi illuusion. Tunnin kuluttua yksi lääkäreistä ilmoitti minulle valmistelevansa häntä kuljetettavaksi toiseen sairaalaan, koska he uskoivat hänen tarvitsevan maksansiirtoa. Luulin kuulleeni hänet väärin. Kun hän toisti sen ja sana ’elinsiirto’kaikui päässäni, saatoin vain kuvitella painajaisen, kun näin Jenin tulevan yhä sairaammaksi odottaessaan luovuttajaa. Koska Jen oli kaksi nuorempaa veljeä takaisin NJ, ja tietäen, että tämä olisi pitkä matka, ehdotin meidän täytyy löytää sairaalaan NY. Tutkittuamme asiaa ja ystäviltämme saadun avun jälkeen meidät lennätettiin NewYork-Presbyterian Hospital/Columbiaan.
Dr. Brown alkoi arvioida häntä selvittääkseen, mikä oli aiheuttanut tyttäreni maksan pettämisen. Kesken testien hän mainitsi minulle, että jos hän tarvitsisi elinsiirron, hän olisi hyvä ehdokas elinluovutukseen. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun olin kuullut nuo sanat, ja kun hän kuvaili toimenpidettä, minusta tuntui kuin joku olisi heittänyt minulle pelastusköyden. Tässä oli keino auttaa Jen pois tästä painajaisesta. Kaksi päivää kestäneiden kokeiden jälkeen hän päätteli, että pieni osa hänen maksastaan oli vielä toiminnassa ja lääkkeiden avulla hän voisi jatkaa elämäänsä joksikin aikaa. Hän meni takaisin Collegeen tuona kesänä ja jatkoi kevätlomaan-Maaliskuuhun 2009-asti, jolloin erään suunnitellun vierailun aikana Tri. Brown kertoi tarvitsevansa nyt elinsiirron.
niin vaikeaa kuin nuo sanat taas olivatkin, olimme valmistautuneet. Jen merkittiin elinsiirtolistalle UNOS: iin ja hänen sallittiin palata Collegeen päättääkseen lukukautensa. Seuraavana päivänä otimme yhteyttä elävän luovuttajan toimistoon NYPH / Columbiassa. Hänen isänsä päätti tulla arvioiduksi ensin, mutta testit määrittivät, ettei hän olisi hyvä ehdokas taustalla olevien terveydentilojen vuoksi. Olen varma, että lääkärien oli yhtä vaikea sanoa kuin hänen oli kuulla, mutta oli hyvin rauhoittavaa nähdä, että he olivat ensisijaisesti huolissaan luovuttajien turvallisuudesta. Seuraavana päivänä aloitin arvioinnin, johon kuuluu useita päiviä testejä ja tapaamisia eri tiimin jäsenten kanssa. Olin helpottunut, kun he soittivat, että voisin lahjoittaa! Jen voisi nyt saada siirron optimaaliseen aikaan hänelle! (Sairautensa luonteen vuoksi Jenin MELD-pisteet olisivat jääneet alhaisiksi, mikä olisi johtanut hyvin pitkään luovuttajan odottamiseen, jos hän olisi jäänyt UNOSin odotuslistalle.)
mielestäni elinluovutus on perheelle helpompaa kuin elinluovuttajan odottaminen. Tiedän, että se kuulostaa vastavakoilulta, mutta se on totta. Sinulla on aikaa tehdä suunnitelma, joka antaa sinulle hieman valtaa. Asetat päivämäärän, joka on optimaalinen potilaalle ja kaikille perheenjäsenille. Sinulla on aikaa järjestää kaksi hoitotiimiä vastaanottajalle ja luovuttajalle. Kun muistan kaaoksen, joka seurasi aikana Jen ensimmäisen sairaalahoidon, ja sujuvan organisoitu viikkoa meillä oli jälkeen elinsiirtoleikkauksen, arvo ottaa aikaa valmistautua ei voida liioitella. Tieto siitä, että perhe ja ystävät huolehtivat jenistä ja hänen sisaruksistaan, helpotti minua keskittymään leikkauksen jälkeen paranemiseen.
kaikki valmistautuminen ja suunnittelu sai mieleni keskittymään ja henkeni vahvaksi ainakin leikkausta edeltäneeseen viikkoon asti. Joitakin henkilökohtaisia asioita ja tietoisuus omasta heikkoudesta, kun se tulee neuloja ja verta (minä pyörtyä!) sai minut epäilemään itseäni. En pelännyt leikkausta, koska luotin kirurgiini, tohtori Samsteiniin. Mutta pelkäsin, että saisin paniikkikohtauksen enkä pystyisi lahjoittamaan, ja että pettäisin jenin ja itseni. Jen ja minä menimme yhdessä leikkaukseen. Toht. Samstein selitti leikkaus-osittain laparoskooppinen menettely, johon poisto minun vasen lohko (noin 40% maksasta). Muistan istuneeni siinä numeerisesti yrittäen hillitä kasvavaa ahdistustani. Keskustelimme neulojen kanssa ongelmistani ja sovimme, että päätämme leikkausaamuna, otammeko epiduraalin. Sitten tohtori Samstein katsoi minua hyvin tyynesti ja ystävällisesti ja vakuutti pitävänsä erityistä huolta elävistä luovuttajista. En tiedä tarkalleen, mitä se oli, mutta tämä rauhallisuuden tunne verhosi minut ja tunsin oloni turvalliseksi! Kotimatkalla sanoin Jenille, että olin pelännyt, mutta nyt uskoin, että kaikki järjestyy. Ja se oli!
leikkausaamu oli surrealistinen. Leikkaussaliin kävely on outo kokemus. En halunnut epiduraalia, mutta menin nukutukseen ennen tiputusta. Muistan heränneeni, nähneeni perheeni ja heidän sanovan minulle, että Jen oli kunnossa,ja sitten nukahdin takaisin. Seuraavana aamuna, suureksi yllätyksekseni, siellä oli jen, IV napa hinauksessa, kävely huoneeseeni näköinen vahva ja täynnä energiaa. Se on yksi lempimuistoistani! Seuraavat neljä päivää sairaalassa kuluivat nopeasti. Minulla ei ollut koskaan varsinaisia kipuja, koska se oli hyvin hoidettu. Arven kohdalla oli epämukavaa, mutta suurin osa ajastani kului nukkumiseen. Oli kiva päästä kotiin, käydä suihkussa ja nukkua omassa sängyssä. Jatkoin särkylääkkeitä noin viikon ajan ja sitten otin särkylääkettä vain öisin vielä muutaman päivän ajan. Aloin kävellä korttelin ympäri. Ystävillä oli tapana tuoda ruokaa, ja me uskalsimme mennä joka päivä vähän kauemmas. Pysyin väsyneenä. On syvä väsymys, kun elimistö pyrkii kasvattamaan maksaa uudelleen, mutta viiden viikon kuluttua se oli haihtunut ja palasin normaaliin toimintaan. En tee töitä kodin ulkopuolella, vaan pidän kiirettä lasteni puuhissa ja vapaaehtoistyössä.
Jen oli kaksi viikkoa sairaalassa pienen infektion vuoksi. Hänellä oli aluksi vaikeuksia sopeutua lääkkeisiin, mutta on sittemmin pärjännyt hyvin. Hän palasi yliopistoon ja valmistui tammikuussa 2011. Hän on nyt töissä ja suunnittelee palaavansa kouluun syyskuussa maistereiksi. Usein kun törmäämme kaupungissa johonkin, joka on kuullut tarinan, he yllättyvät siitä, miten hyvältä Jen näyttää.
mitä olen oppinut tästä kokemuksesta? Olen oppinut, että minulla on vahva tytär, joka kohtasi tämän vastoinkäymisen rohkeasti ja armeliaasti. Vaikka tiedän, että tämä on vasta alkua ja tiellä tulee kuoppia, hän on kunnossa. CLDT-tiimi on aina paikalla huolehtimassa hänestä.
löysin oman rohkeuteni ja voimani, ja se on palvellut minua hyvin matkustaessani läpi tämän elämän. Arvostan jälleen omaa terveyttäni, ja liikun ja syön terveellisemmin kuin ennen leikkausta. Olen kiitollinen siitä, että sain mahdollisuuden auttaa tytärtäni. Uskon, että me kaikki uskomme, että jos joku läheinen olisi sairas, tekisimme mitä tahansa auttaaksemme häntä. Elävät luovuttajat saavat mahdollisuuden tehdä juuri niin. Me olemme onnekkaita! Kaikki tapaamani elävät lahjoittajat toistavat tätä ajatusta ja sitä, että me kaikki tekisimme sen uudelleen silmänräpäyksessä.
lopuksi totean, että on todella vaikeaa ilmaista kiitollisuutemme kaikille, jotka auttoivat meitä tämän matkan aikana. Perheelle ja ystäville, jotka tukivat meitä rakkaudellisesti. Jeniä hoitaneille lääkäreille ja hoitajille. Elävälle luovuttajatiimille, joka turvallisesti opasti minut tämän prosessin läpi, erityisesti tohtori Samsteinille. Tiedän, miten onnekas olin saadessani osakseni hänen poikkeuksellisen omistautumisensa, taitonsa ja myötätuntonsa.
joten pyrkiessäni antamaan takaisin ja jollain pienellä tavalla auttamaan toista perhettä, joka on joutunut tähän tilanteeseen, ryhdyin eläväksi luovuttajaohjaajaksi ja vapaaehtoiseksi sairaalan elinsiirtokerrokselle. Auttamalla toisia toivon kunnioittavani niitä, jotka auttoivat meitä. Matka voi olla pitkä ja vaivalloinen, mutta maksasairaus-ja Elinsiirtokeskuksen tarjoaman poikkeuksellisen hoidon, perheen ja ystävien tuen sekä aiemmin menneiden opastuksen ansiosta polku on helpompi.
Susanne Mullman