Tuki Erityislasten vanhemmille

kun lapsella todetaan vakava vamma, sairaus tai vamma, voi tuntua kuin maailma romahtaisi ympärilläsi. Eristyneisyyden tunteet ovat yleisiä, mutta on tärkeää tietää, ettei ole yksin. Itse asiassa yli 10 miljoonaa lasta Yhdysvalloissa on tai on lisääntynyt riski ottaa krooninen fyysinen, kehityshäiriöitä, käyttäytymiseen, tai emotionaalinen tila, joka vaatii myös terveyttä ja niihin liittyviä palveluja, jotka tarvitaan lapset yleensä.*

tiedä, että on olemassa runsaasti resursseja auttaa sinua, perhettäsi ja lastasi, jolla on erityistarpeita—resursseja, jotka vastaavat kysymyksiin, tukevat sinua vaikeina aikoina ja auttavat sinua elämään täysillä.

erityislasten vanhempien tukiryhmät

alla on luettelo erityislasten perheiden ja vanhempien tukiryhmistä. Meillä on vielä enemmän resursseja erityislapsille oheisessa blogikirjoituksessa.

1. Mommies of Miracles

   mommies of Miracles mission on eliminoida sellaisten lasten eristäytyneisyys, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä tarpeita, joita he kokevat päivittäin tarjoamalla laajan resurssiverkoston, surutuen ja toivon.

   heidän järjestönsä on kasvava, kansainvälinen, vertaistukiryhmä äideistä, joilla on kaikenikäisiä lapsia, joilla on monimutkaisia hoitotarpeita, monilla harvinaisia tai diagnosoimattomia sairauksia ja kehitysvammoja.

2. Different Dream

   Different Dream määrittelee itsensä ”kokoontumispaikaksi erityislasten vanhemmille.”Heidän sivustonsa tarjoaa resursseja ja kirjallisuutta, jossa on blogi, jossa käsitellään sitä, mitä erityislasten vanhemmat usein kohtaavat.

3. vanhempi vanhemmalle

   vanhempi vanhemmalle on organisaatio, joka sopii sinulle kokeneen tukivanhemman kanssa, joka voi tarjota henkistä tukea ja auttaa sinua löytämään resursseja ja tietoa. Mentori, joka on kokenut samanlaisia kokemuksia, voi olla joillekin avuliaampi kuin terapeutti.

4. Global Trakeostomy Collaborative

   voittoa tavoittelemattoman yhteisyrityksen, Global Trakeostomy Collaborative, tehtävänä on lisätä tietoisuutta trakeostomian hoidosta ja elämänlaadusta sitä tarvitseville. He tekevät tämän mahdolliseksi tuomalla yhteen ”monitieteisen ryhmän lääkäreitä, sairaanhoitajia, hengitysterapeutteja, puheterapeutteja ja potilaita, jotka työskentelevät parhaiden käytäntöjen levittämiseksi ja trakeostomian hoidon tulosten parantamiseksi.”

   perheille tähän yhteistyöhön liittyminen on ilmaista. Pääset potilas-ja perhefoorumiin, ja sinulla on mahdollisuus lähettää heidän blogiinsa ja jakaa tarinasi.

5. Nancyn talo

   Nancyn talo on erilainen tukiryhmä. Se on hengähdystauko-talo Pennsylvaniassa, jonne hoitajat voivat tulla rentoutumaan, neuvomaan, mietiskelemään ja terapiaan. Retriittejä on yksi ja kolme. Maksaminen on liukuvaa.

   jos etsit säännöllisempää hengähdystaukoa lapsille, joilla on erityistarpeita, harkitse kotihoidon tarjoajan etsimistä.

6. Arc

   Arc on edunvalvontajärjestö, jonka tehtävänä on ”edistää ja suojella kehitysvammaisten ja kehitysvammaisten ihmisten ihmisoikeuksia ja aktiivisesti tukea heidän täyttä osallisuuttaan ja osallistumistaan yhteisöön koko heidän elinaikansa ajan.”

   tämä järjestö ei ole tarkoitettu vain erityislasten ja-aikuisten vanhemmille ja perheenjäsenille. Tämä organisaatio on tarkoitettu kaikille. Voit lahjoittaa, tehdä vapaaehtoistyötä tai liittyä heidän verkkosivujensa kautta. Menossa paikallisen luvun verkkosivuilla tai sijainti antaa sinulle vielä enemmän resursseja, tapahtumia ja ohjelmia hyödyntää.

7. hoitajien toimintaverkosto

   liittyminen hoitajien TOIMINTAVERKOSTOON (CAN) on maksutonta ja tarjoaa pääsyn keskustelufoorumeille, informaatioon ja laajaan hoitajien yhteisöön. CAN on voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa tukea perheille ja hoitajille ilman kustannuksia.

   hoitajille on oma fooruminsa, hoivatarinoiden blogi sekä lista järjestöistä ja säätiöistä, joilla vahvistetaan kaikenlaisten hoitajien tukemista. Voit myös käyttää paikallisia vapaaehtoisia, jotka voivat tarjota koulutusta diagnoosi ja edunvalvontakoulutusta. Nämä vapaaehtoiset ovat tai olivat hoitajia itse, joten he voivat samaistua stressiin, jonka voittamiseksi työskentelet.

Miten löytää paikallinen tukiryhmä

vaikka yllä olevat tukiryhmät tarjoavat arvokasta tietoa ja apua, joskus haluat löytää resurssin, joka on lähellä kotia. Tyypillisesti joitakin ryhmiä johtaa fasilitaattori, kun taas toisilla voi olla vieraileva puhuja, jota seuraa keskustelujakso. Tässä Vinkkejä paikallisten ryhmien löytämiseen:

• nopein tapa löytää tukiryhmän tiedot on todennäköisesti verkossa. Voit etsiä asiaankuuluvia termejä, kuten” pediatric support group ”tai” special needs parents support group”, ja lisätä ne sitten omalla alueellasi tai kaupungissa, jotta tulokset voidaan suodattaa sen mukaan, mikä on paikallista sinulle.
• erityislasten vanhempia tukevien ryhmien etsimisen lisäksi kannattaa etsiä ryhmiä, jotka liittyvät nimenomaan lapsen diagnoosiin. On olemassa monia resursseja lapsille, joilla on autismi, SMA, CP-vamma, lihasdystrofia ja paljon muuta.
• ota yhteyttä lapsesi kouluun, yleishyödyllisiin järjestöihin tai paikallisiin lastensairaaloihin saadaksesi tietoa.
• Centre for Parent Information and Resources (Cpir) toimii yhteisön keskeisenä tiedon ja tuotteiden resurssina. Käytä interaktiivista karttaa löytääksesi keskuksen, joka palvelee osavaltiotasi.
• Kysy kotihoidosta, vaikka lapsesi ei saisi hoitoa. Jotkut virastot pyörittävät omia tai ovat yhteydessä alueryhmiin. BAYADA on suuri resurssi tietoa vanhemmille.

Kirjat erityislapsista ja muista vanhemman voimavaroista

jos haluat mieluummin löytää tukea itsenäisemmin, vaihtoehtoja sinullekin riittää!

1. Complex Child E-Magazine

   vain verkossa toimiva Complex Child E-Magazine on ilmainen ja sitä kirjoittavat vain erityislasten vanhemmat. Tämän e-lehden tarjoama yhteys on valtava. Voit lähettää omia virkoja muille viitata, etsiä artikkeleita aiheittain, tai selata tietokantaansa tietoja. Löydät myös artikkeleita, jotka ohjaavat paikallisiin resursseihin ja organisaatioihin.

2. froma Walsh

   Strengthening Family Resilience, vaikka tämä kirja ei käsittele erityistarpeita tarvitsevia lapsia, sinänsä Perhekestävyyden vahvistaminen tarjoaa strategioita resilienssin ja neuvokkuuden rakentamiseksi perheissä kriisitilanteissa ja monirasitushaasteissa.

3. poikkeuksellinen perheenjäsen-ohjelma

   jos satut olemaan sotilasperheen jäsen, EFMP voi auttaa varmistamaan tehtävän koordinoinnin perheesi erityistarpeiden kanssa ja tarjota samalla lisätukea: paikallisten tukiryhmien löytäminen, Esteettömät asunnot ja käytettävissä olevat tukiryhmät.

4. Out of the Bubble, kirjoittanut Shelby McGrath Meyers

   Out of the Bubble – kirjan takista:

Out of the Bubble on suorapuheinen muistelmateos perheestä, joka kohtaa käsittämättömän tragedian. Shelby McGrath Myers päästää sinut maailmaansa, kun hän kertoo poikansa Claytonin elämää muuttavasta sairaalahoidosta; vaikutuksista hänen perhedynamiikkaansa; heidän siirtymisestään kotiin uudella ”normaalilla” ja lopulta lapsen menettämisen aiheuttamasta sydänsurusta. Mukaansatempaava ja valaiseva-lukija todistaa perheen rakkauden voiman ja sen, miksi pienen pojan tarina, lempinimeltään ”Clayton Suuri”, vaikuttaa elämääsi. Shelby McGrath Myers lahjoittaa osan rojalteistaan jokaisesta kirjamyynnistä Clayton ’ s Hope-järjestölle. Voittoa tavoittelematon järjestö, joka kerää rahoitusta epilepsian tutkimukseen ja tietoisuuteen.

Shelby juontaa myös Claytonin ääntä, joka on osa BAYADAN Healing on the Home Front-podcast-sarjaa ja toinen suuri voimavara erityislasten vanhemmille ja perheille.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Hoivan rakennusjärjestelmät: valtakunnallisen Erityisterveydenhuoltoa tarvitsevien lasten tutkimuksen tulokset. Lastentautioppi. 2009; 124 (suppl 4):S333–S336pmid:19948596