Mon Bébé Angela – vivant avec un diagnostic d’anencéphalie
Bébé Angela Morales a reçu un diagnostic d’anencéphalie alors qu’il était dans l’utérus…mais cette petite fille allait surprendre tout le monde.
» Je la sentais bouger et donner des coups de pied – je savais qu’elle était vivante pour moi. Nous avons décidé de donner à Angela chaque moment qu’elle avait – nous l’aimions avant le diagnostic, et le fait de savoir qu’elle avait une anencéphalie n’a pas changé notre amour.
Quand Angela a reçu un diagnostic d’anencéphalie à 16 semaines de ma grossesse, le médecin m’a dit « votre bébé est incompatible avec la vie ». J’étais sous le choc et je ne pouvais plus bouger. Je n’avais pas de mots, et avec une boule dans la gorge, j’ai demandé: « Combien de temps pensez-vous? » Ils m’ont dit qu’elle ne vivrait que quelques minutes ou quelques heures après la naissance.
Je ne comprenais pas ce que signifiait « incompatible avec la vie » à ce moment de son diagnostic. Je la sentais bouger et donner des coups de pied. Je savais qu’elle était vivante pour moi. Ils ont dit que ces mouvements n’étaient que des réflexes musculaires, et qu’elle n’était vivante que parce qu’elle était attachée à moi, mais dès que je l’aurais délivrée, elle mourrait. À ce moment-là, je savais que ce que « incompatible avec la vie » signifiait pour eux – pas d’espoir, pas de bébé, pas d’interventions, pas de soins ou de traitement. Parfois, je sens que les familles sont encouragées à mettre fin à leurs jours, mais nous avons décidé de donner à Angela chaque moment qu’elle avait. Nous l’aimions avant le diagnostic, et savoir qu’elle avait une anencéphalie n’a pas changé notre amour.
Nous l’avons amenée au parc et à la plage, elle était impliquée dans tout ce que nous faisions en famille. Nous l’avons embrassée dans nos vies, chérissant chaque moment qu’elle a passé avec nous alors qu’elle était encore en sécurité et au chaud dans mon ventre.
Quand je me sentais submergée par le chagrin, elle me donnait un coup de pied pour me faire sourire. Nous voulions vivre sa vie au maximum car là où il y a de la vie, il y a aussi de l’espoir. Quand je suis entré en travail et que nous nous sommes précipités à l’hôpital, j’ai pensé que nous allions lui dire bonjour et au revoir. Mais elle leur a prouvé qu’ils avaient tous tort.
Donnez une chance à ma petite fille
Elle est née le 23 mars 2014 et nous étions tous là, tant de membres de la famille, pour la rencontrer et lui dire que nous l’aimions. Je n’oublierai jamais le premier moment où on m’a remis ma belle petite fille. Toute la douleur et l’inquiétude ont disparu et j’ai ressenti une ruée féroce d’amour absolu. Tout dans le monde entier s’est arrêté à ce moment-là.
Je n’ai pas vu d’anécéphalie, j’ai vu ma belle fille. Et elle était si belle avec d’épais cheveux noirs et de grands yeux marron foncé. Tout ce que je voulais, c’était la tenir et l’aimer.
Ils lui ont couvert la tête et nous l’avons gardée peau à peau la plupart du temps. C’était un petit bébé si doux.
Angela n’était pas ouverte du « sourcil à l’arrière de la tête » comme les médecins m’ont dit à plusieurs reprises qu’elle le serait, et il y avait un cerveau présent au-dessus du tronc cérébral, mais on nous a dit qu’elle ne vivrait pas longtemps. Cependant, le lendemain, à la surprise de tous, elle était toujours avec nous, et deux jours après sa naissance, nous l’avons ramenée à la maison – avec des soins palliatifs car on ne s’attendait toujours pas à ce qu’elle survive.
Mais elle a survécu. C’est une battante. Elle a eu son cerveau exposé pendant près de deux mois jusqu’à ce qu’elle subisse une opération pour fermer son crâne.
Angela a maintenant 2 ans et 10 mois – elle est notre miracle, et elle est compatible avec la vie et compatible avec l’amour. Elle respire toute seule, elle aime les câlins et les câlins, elle roule sur le côté, elle aime la plage, c’est une petite fille si heureuse. Nous remercions Dieu pour notre belle fille tous les jours.
» Sa vie n’en vaut pas moins parce qu’elle est handicapée ou dépendante de nous. »
Cela a été parfois difficile. Parce que les médecins la croyaient « incompatible avec la vie, tout ce que je lui demandais, ils disaient généralement qu’elle n’en avait pas besoin. Pourquoi? Parce qu’ils s’attendaient à ce qu’elle meure d’une minute à l’autre. « Aucune intervention sophistiquée n’est appropriée pour les bébés anencéphaliques », a déclaré un médecin. C’est un grand défi, et nous avons dû changer de médecin plus que nous ne le souhaiterions, et les médecins qui la traitent maintenant sont très compatissants et essaient passionnément de trouver des traitements pour notre petite fille.
Les médecins estiment maintenant que l’état d’Angela peut se situer entre l’anencéphalie et la microcéphalie, mais ils disent aussi qu’ils devront peut-être inventer un nom pour ce qu’elle a. Pour nous, elle est notre petite fille – et elle est si merveilleuse.
Nous ne savions pas ce qui se passerait après sa naissance, mais nous savions qu’elle était plus que le diagnostic car son diagnostic ne la définissait pas comme un être humain. Son diagnostic n’est pas son identité. Elle a prouvé qu’elle est compatible — compatible avec l’apprentissage, la croissance et le développement à son propre rythme. Elle est capable de ressentir l’amour que nous lui donnons, et c’est tout ce dont elle a besoin.
Il est vrai que parfois une condition est limitante et que la vie d’une personne n’est peut-être pas la même que celle de quelqu’un d’autre, mais cela ne signifie pas qu’elle est incompatible. Sa vie n’en vaut pas moins parce qu’elle est handicapée ou dépendante de nous.
Tellement reconnaissants pour notre précieux bébé
Nous sommes très reconnaissants à Dieu pour ce don précieux – et elle est un don et non un fardeau. Chaque enfant est un don du Seigneur et chaque don du Seigneur reçu avec gratitude ne vient pas entraver la vie mais l’enrichir. La VIE et L’AMOUR sont le cadeau le plus précieux. Angela nous apprend à aimer inconditionnellement, notre amour pour elle n’a pas de limites, nous l’aimons tellement, elle nous apprend à nous sacrifier pour l’amour, à nous donner pour prendre soin d’un être cher, à l’aimer et à prendre soin d’eux jusqu’à leur mort naturelle et digne. Si l’enfant à naître est atteint d’une maladie qui limite sa vie, ce qui correspond en tant que société, c’est de soutenir les parents et de donner au bébé le même traitement que celui que nous donnons aux personnes âgées, aux malades ou à toute personne atteinte d’une maladie en phase terminale.
Angela a apporté tant de joie à notre famille. C’est comme avoir un bébé qui ne grandit jamais alors que d’autres personnes ont leurs enfants et vivent ce « stade de bébé » pendant un court moment, nous l’avons tout le temps. La joie que nous ressentons quand elle roucoule et sourit et la réponse avec des bruits quand nous appelons son nom, quand elle lève les mains ou lui donne des coups de pied dans les jambes, ce sont d’énormes jalons pour elle. Elle nous prouve la valeur de la patience et de la persévérance et nous a en effet appris à aimer. Elle nous a appris à aimer dans les moments de souffrance, de paix et de joie dans les moments de luttes. Elle nous a appris à ne pas prendre la vie pour acquise.
Même les médecins disent maintenant qu’ils apprennent tellement d’Angela! À l’hôpital de Boston Childen, ils nous ont dit « il n’y a pas de pronostic pour Angela – elle va nous le faire savoir! »Ils sont émerveillés par sa force et sa détermination à être ici tous les jours, à respirer par elle-même.
S’occuper d’un membre de la famille gravement handicapé, c’est vivre sa vie à un autre niveau. Mais c’est un niveau que nous, en tant que société, devons être prêts à soutenir et à faciliter afin que les personnes impliquées puissent réaliser leur plein potentiel, peu importe jusqu’où ce potentiel peut atteindre. Nous apprenons tous différemment!
» Elle a prouvé qu’elle est compatible – compatible avec l’apprentissage, la croissance et le développement à son propre rythme. Elle est capable de ressentir l’amour que nous lui donnons, et c’est tout ce dont elle a besoin. »
Laissez-les vivre même pendant une courte période
Il y aura toujours des cas où les bébés gravement handicapés ne survivront pas longtemps après la naissance. Quelle devrait être notre réponse alors? N’est-il pas préférable de laisser nos bébés vivre, même pour une courte période, et de leur donner l’amour, les soins, la dignité et le respect qu’ils méritent en tant qu’être humain. Les malades, les sans défense, les sans voix, les bébés à naître ont besoin de notre aide, de notre voix, de notre protection.
Angela a vécu plus longtemps que prévu, nous en sommes très reconnaissants. Elle prouve que chaque bébé mérite une chance. Les miracles se produisent tous les jours, mais rappelez-vous que quoi qu’il arrive, Dieu vous donnera la grâce, la force de faire face à tout ce qui vous attend.
N’abandonnez pas votre bébé, même si une minute, une heure, une journée ou si vous ne savez pas combien de temps cela vaut la peine d’être vécu. Vaut la peine de ressentir un amour inconditionnel. Vous ne regretterez pas d’avoir donné une chance de vie à votre précieux enfant, votre enfant n’est pas un choix, un diagnostic ne définit pas qui il est, c’est votre BÉBÉ.
Personne ne sait combien de temps durera la vie d’Angela, mais cette fois-là, elle sera immensément aimée et heureuse. N’est-ce pas ce que nous cherchons tous ?
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L’ANENCÉPHALIE est une anomalie du tube neural, ce qui signifie que le crâne et le cerveau du bébé ne se développent pas correctement dans l’utérus. Une étude récente publiée dans le British Journal of Obstetrics and Gynaecology a révélé que 72% des bébés atteints d’anencéphalie vivaient peu de temps après la naissance. Parmi ces enfants, 25% vivaient jusqu’à 5 jours, tandis que jusqu’à 7% vivaient jusqu’à 28 jours après la naissance.
Jacquier M, Klein A, Boltshauser E. ‘Issue spontanée de la grossesse après diagnostic prénatal d’anencéphalie. » Journal Britannique d’Obstétrique et de gynécologie 2006; 113:951-953
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