J’ai perdu ma grand-mère et ma mère à cause d’un cancer du sein. Je me souviens d’une fois avoir tenu la main de ma mère, alors qu’elle recevait une chimiothérapie, quand elle a commencé à devenir violette et que j’ai dû courir pour aller chercher l’infirmière. Il existe maintenant de nouvelles façons d’identifier le médicament de chimiothérapie le mieux adapté à chaque patient, ce qui réduit les effets secondaires horribles. Moins. C’est souvent encore si dur pour le corps.
Ma mère a combattu le cancer pendant près d’une décennie. Alors que je me tenais dans le couloir de l’hôpital en attendant que le corps de ma mère soit recueilli et emmené pour être incinéré, son médecin m’a dit qu’elle avait promis à ma mère qu’elle s’assurerait que j’étais informée de mes options médicales. Des années plus tard, j’ai pu passer un test génétique qui a révélé que je portais un gène, le soi-disant BRCA1, qui me prédisposait au cancer. Le test est arrivé trop tard pour les autres femmes de ma famille.
Les femmes ont généralement un risque de 13% de développer un cancer du sein au cours de leur vie. J’avais un risque estimé de 87% de développer la maladie et de 50% de cancer de l’ovaire. En raison de mon risque élevé, les experts ont recommandé des chirurgies préventives. J’ai subi une double mastectomie et, plus tard, j’ai retiré mes ovaires et mes trompes de Fallope, réduisant considérablement, mais pas complètement, mon risque de développer un cancer.
Au cours des années qui ont suivi mes chirurgies, il y a eu de nouveaux progrès. La technologie et la science convergent d’une manière qui apportera des découvertes aux cliniques – et à nos maisons – au rythme le plus rapide de l’histoire humaine. Les tests génétiques sont devenus plus accessibles et moins coûteux, mais toujours pas pour tout le monde. Les progrès de l’immunothérapie signifient qu’il existe maintenant des traitements ciblés comme les inhibiteurs de points de contrôle, qui aident à bloquer le « manteau d’invisibilité » que les cellules cancéreuses mettent en place pour éviter les attaques immunitaires. Les inhibiteurs de PARP, lorsqu’ils sont utilisés en association avec l’immunothérapie, peuvent améliorer les chances de survie des patientes atteintes d’un cancer du sein et de l’ovaire. Lors d’une récente visite à l’Institut Curie, le premier hôpital et centre de recherche sur le cancer en France, j’ai rencontré certains des médecins et des scientifiques qui travaillent à développer de nouveaux traitements qui permettront à plus de personnes de survivre au cancer à l’avenir et de vivre mieux pendant leur maladie.
Un de mes amis artistes a récemment survécu à un cancer du sein. Elle n’avait pas d’antécédents familiaux de la maladie, mais l’a développée dans la trentaine. Elle s’est instruite sur toutes les dernières avancées et procédures. Elle a fait le choix d’une mastectomie, en retirant le sein et le mamelon. Elle a gelé ses œufs avant de devoir passer par la chimio, puis est allée à la reconstruction. Elle a documenté son traitement à travers son art, trouvant un exutoire créatif pour interpréter son expérience et la partager avec les autres.
Mais alors que des histoires comme celles-ci devraient nous donner de l’espoir, nous avons encore un long chemin à parcourir. Il n’existe actuellement aucun test de dépistage fiable pour le cancer de l’ovaire ou de la prostate, par exemple, et aucun traitement ciblé efficace pour les formes les plus agressives de cancer du sein, appelées cancers triples négatifs.
Ce que j’ai compris, en réfléchissant à mes propres expériences et à celles d’autres personnes que j’ai rencontrées, c’est que même si nous devons continuer à faire avancer les choses, les soins ne concernent pas seulement les traitements médicaux. Il s’agit également de la sécurité, de la dignité et du soutien offerts aux femmes, qu’elles luttent contre le cancer ou qu’elles tentent de gérer d’autres situations stressantes. Et bien trop souvent, on ne leur en donne pas assez.
On me demande souvent en quoi mes choix médicaux, et le fait d’être public à leur sujet, m’ont affecté. J’ai simplement l’impression d’avoir fait des choix pour améliorer mes chances d’être ici pour voir mes enfants devenir adultes et de rencontrer mes petits-enfants.
Mon espoir est de donner autant d’années que possible à leur vie, et d’être ici pour eux. J’ai vécu plus d’une décennie maintenant sans maman. Elle n’a rencontré que quelques-uns de ses petits-enfants et était souvent trop malade pour jouer avec eux. Il est difficile maintenant pour moi de considérer quoi que ce soit dans cette vie divinement guidée quand je pense à combien leur vie aurait bénéficié du temps passé avec elle et de la protection de son amour et de sa grâce. Ma mère a combattu la maladie pendant une décennie et a atteint la cinquantaine. Ma grand-mère est morte dans la quarantaine.J’espère que mes choix me permettront de vivre un peu plus longtemps.
J’ai un patch pour les hormones et je dois passer des examens de santé réguliers. Je vois et ressens des changements dans mon corps, mais cela ne me dérange pas. Je suis en vie, et pour l’instant je gère tous les différents problèmes – dont j’ai hérité -. Je me sens plus connectée aux autres femmes, et j’ai souvent des conversations profondément personnelles avec des inconnus sur la santé et la famille.
Les gens me demandent aussi ce que je ressens des cicatrices physiques que je porte. Je pense que nos cicatrices nous rappellent ce que nous avons surmonté. Ils font partie de ce qui rend chacun de nous unique. Cette diversité est l’une des choses les plus belles de l’existence humaine.
Les cicatrices les plus dures à porter sont souvent invisibles, les cicatrices dans l’esprit. Tous les patients que j’ai rencontrés à l’Institut Curie ont déclaré que les soins et le soutien de leurs proches étaient le facteur le plus important dans leur capacité à faire face à leur maladie. Et ici, le tableau est troublant à l’échelle mondiale, en particulier pour les femmes.
Les femmes constituent le plus grand groupe de personnes touchées par le trouble de stress post-traumatique, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). La dépression unipolaire est deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes dans le monde. Plus de femmes que d’hommes sont touchées par l’anxiété, la détresse psychologique, la violence sexuelle et la violence domestique. Et plus de la moitié des femmes tuées dans le monde sont mortes aux mains d’un partenaire ou d’un membre de la famille, selon les dernières statistiques. Les facteurs qui expliquent la mauvaise santé mentale des femmes, selon l’OMS, comprennent la discrimination, le surmenage, la pauvreté, la malnutrition, le faible statut social et la responsabilité inlassable des soins aux autres.
J’ai donc appris qu’en matière de santé des femmes, les progrès médicaux ne sont qu’une partie du tableau. La santé mentale et émotionnelle et la sécurité physique sont tout aussi importantes. Sans cela, il peut y avoir un faux sentiment qu’une femme est prise en charge, alors qu’en fait elle s’effondre à cause d’autres pressions dans sa vie qui ne reçoivent aucune attention du tout. Je comprends maintenant que nous nous concentrons souvent sur le cancer ou la maladie spécifique qui touche une femme en particulier, mais nous manquons le diagnostic le plus important: sa situation familiale, sa sécurité et si elle subit un stress qui mine sa santé et rend ses journées beaucoup plus difficiles.
Personne ne devrait ressentir un niveau d’inquiétude et de pression qui affecte sa santé. Mais beaucoup le font. Et il ne faut pas que quelqu’un tombe malade pour se rendre compte qu’il est nécessaire de prendre soin d’eux et de ne pas leur faire de mal.
Ma mère semblait paisible quand elle a su qu’elle avait un cancer. Je vois maintenant que c’est en partie parce qu’après de nombreuses années de stress et de lutte, les gens ont été obligés d’être doux avec elle. Pendant les années de stress les plus élevées de ma vie, j’ai développé une pression artérielle élevée et j’ai dû être traitée pour l’hypertension.
Quand on parle d’égalité des femmes, c’est souvent en termes de droits qui nous sont refusés, qu’il faut nous donner collectivement. De plus en plus, je le vois en termes de comportement qui doit s’arrêter. Arrêtez de fermer les yeux sur la maltraitance des femmes. Arrêtez de bloquer la capacité des filles à obtenir une éducation ou à accéder aux soins de santé. Arrêtez de les forcer à épouser une personne que vous avez choisie pour eux, surtout quand ils sont encore enfants. Aidez les jeunes filles à connaître leur valeur. Aidez à protéger les femmes que vous connaissez. Et avant qu’une femme ne soit à l’hôpital, mourante, et que cette réalité soit écrite sur une feuille de diagnostic, regardez-la dans les yeux et considérez la vie qu’elle vit et comment elle pourrait être avec moins de stress.
Toutes les découvertes médicales qui prolongent nos vies sont les bienvenues. Mais les corps que nous espérons guérir doivent également être respectés et épargnés des dommages évitables. Ce n’est que si nous nous sentons en sécurité et pris en charge que l’un d’entre nous peut atteindre son plein potentiel.
Jolie, un rédacteur en chef de TIME, est un acteur oscarisé et envoyé spécial du Haut Commissariat des Nations Unies pour les réfugiés
Contactez-nous à [email protected] .