En juillet 2009, j’étais donneur de foie à ma fille de 21 ans, Jen, dont le foie a échoué en raison d’une hépatite auto-immune. J’ai d’abord écrit sur l’expérience en décembre 2009. Bien que j’ai capturé avec précision l’émotion et la gratitude que je ressentais à l’époque, j’ai passé sous silence de nombreux aspects du voyage. Nos vies n’étaient pas encore revenues à la normale, et bien que Jen retournerait à l’école dans quelques semaines, une partie de moi retenait encore mon souffle, submergée par tout ce que nous avions traversé et un peu effrayée par l’avenir. Maintenant, avec le passage du temps et en regardant Jen reprendre sa vie en bonne santé, il est plus facile d’écrire l’histoire.
Notre histoire commence en janvier 2008 par un appel téléphonique de sa colocataire nous informant qu’ils l’amenaient aux urgences parce qu’elle vomissait du sang. Je me souviens m’être dit, alors que je me rendais à son collège dans le Maryland, qu’elle ne pouvait pas être si malade parce qu’elle venait d’être à la maison la semaine précédente. La trouver dans l’unité de soins intensifs branchée aux intraveineuses a dissipé cette illusion. Dans l’heure, l’un des médecins m’a informé qu’ils la préparaient pour son transport dans un autre hôpital parce qu’ils croyaient qu’elle aurait besoin d’une greffe du foie. Je pensais l’avoir mal entendu. Alors qu’il le répétait et que le mot « greffe » résonnait dans ma tête, tout ce que je pouvais imaginer était le cauchemar de voir Jen devenir progressivement plus malade alors qu’elle attendait un organe donneur. Étant donné que Jen avait deux frères plus jeunes dans le New Jersey, et sachant que ce serait un long voyage, j’ai suggéré que nous devions trouver un hôpital à New York. Après quelques recherches et l’aide d’amis, nous avons été transportés par avion à l’hôpital presbytérien de NewYork / Columbia.
Le Dr Brown a commencé à l’évaluer pour déterminer ce qui avait causé la défaillance du foie de ma fille. Au milieu du test, il m’a mentionné que si elle avait besoin d’une greffe, elle serait une bonne candidate pour un don vivant. C’était la première fois que j’entendais ces mots, et alors qu’il décrivait la procédure, j’avais l’impression que quelqu’un m’avait jeté une bouée de sauvetage. Voici un moyen d’aider Jen à sortir de ce cauchemar. Après deux jours de tests, il a déterminé qu’une petite partie de son foie fonctionnait encore et, avec des médicaments, elle pouvait reprendre sa vie pendant un certain temps. Elle est retournée à l’université cet été-là et a continué jusqu’aux vacances de printemps – mars 2009 – lorsque, lors d’une visite prévue, le Dr. Brown nous a dit qu’elle avait maintenant besoin de la greffe.
Aussi difficile qu’il fût d’entendre à nouveau ces mots, nous étions préparés. Jen a été inscrite pour une transplantation avec UNOS et autorisée à retourner à l’université pour terminer son semestre. Le lendemain, nous avons contacté le bureau des donateurs vivants à NYPH / Columbia. Son père a choisi d’être évalué en premier, mais les tests ont déterminé qu’il ne serait pas un bon candidat en raison de problèmes de santé sous-jacents. Je suis sûr que c’était aussi difficile à dire pour les médecins que pour lui d’entendre, mais voir que leur préoccupation primordiale était la sécurité des donneurs était très rassurant. Le lendemain, j’ai commencé l’évaluation, qui implique plusieurs jours de tests et de réunions avec divers membres de l’équipe. J’ai été soulagé quand ils ont appelé pour dire que je pouvais faire un don! Jen pourrait maintenant avoir la greffe à un moment optimal pour elle! (En raison de la nature de sa maladie, le score de fusion de Jen serait resté faible, ce qui aurait entraîné une très longue attente pour un organe donneur si elle était restée sur la liste d’attente de l’UNOS.)
À mon avis, le don vivant est plus facile pour la famille que d’attendre un organe donneur. Je sais que cela semble contre-intuitif, mais c’est vrai. Vous avez le temps de faire un plan, ce qui vous donne un certain contrôle. Vous définissez une date optimale pour le patient et tous les membres de la famille. Vous avez le temps d’organiser deux équipes de soins pour le receveur et le donneur. Quand je me souviens du chaos qui s’est ensuivi lors de la première hospitalisation de Jen et des semaines bien organisées que nous avons eues après la chirurgie de transplantation, la valeur d’avoir le temps de se préparer ne peut être surestimée. Sachant que la famille et les amis s’occupaient de Jen et de ses frères et sœurs, il m’a été plus facile de me concentrer sur la guérison après l’opération.
Toute la préparation et la planification ont concentré mon esprit et mon esprit fort, au moins jusqu’à la semaine précédant la chirurgie. Quelques problèmes personnels et une conscience de ma propre faiblesse quand il s’agit d’aiguilles et de sang (je m’évanouis!) m’a fait commencer à douter de moi-même. Je n’avais pas peur de l’opération parce que j’avais confiance en mon chirurgien, le Dr Samstein. Mais j’avais peur d’avoir une crise de panique et de ne pas pouvoir faire un don, et que je laisserais tomber Jen et moi-même. Jen et moi sommes allés ensemble pour nos rendez-vous préopératoires. Dr. Samstein a expliqué la chirurgie – une procédure partiellement laparoscopique impliquant l’ablation de mon lobe gauche (environ 40% de mon foie). Je me souviens d’être assis là à essayer de contrôler mon anxiété croissante. Nous avons discuté de mes problèmes avec les aiguilles et avons convenu que nous déciderions le matin de la chirurgie d’avoir une péridurale. Ensuite, le Dr Samstein m’a regardé d’une manière très calme et gentille et m’a assuré qu’il prenait un soin particulier des donneurs vivants. Je ne sais pas ce que c’était exactement, mais ce sentiment de calme m’enveloppait et je me sentais en sécurité! Sur le chemin du retour, j’ai dit à Jen que j’avais eu peur, mais maintenant je croyais que tout allait bien se passer. Et c’était le cas !
Le matin de l’opération était surréaliste. Entrer dans la salle d’opération est une expérience étrange. J’ai choisi de ne pas avoir la péridurale, mais j’ai passé sous anesthésie avant d’avoir une intraveineuse insérée. Je me souviens de m’être réveillé, de voir ma famille et de leur avoir dit que Jen allait bien, puis de me rendormir. Le lendemain matin, à ma grande surprise, il y avait Jen, IV pole en remorque, entrant dans ma chambre avec l’air fort et plein d’énergie. C’est un de mes souvenirs préférés! Les quatre jours suivants à l’hôpital se sont écoulés rapidement. Je n’ai jamais vraiment souffert car c’était bien géré. Il y avait de l’inconfort sur le site de la cicatrice, mais la plupart de mon temps était passé à dormir. J’étais heureux de rentrer à la maison, de prendre une douche et de dormir dans mon propre lit. J’ai continué à prendre des analgésiques pendant environ une semaine, puis je prenais du Tylenol juste la nuit pendant encore quelques jours. J’ai commencé à marcher dans le pâté de maisons. Des amis déposaient de la nourriture et nous nous aventurions un peu plus loin chaque jour. Je suis resté fatigué. Il y a une fatigue profonde alors que votre corps travaille à repousser le foie, mais en cinq semaines, il s’était dissipé et j’ai repris mes activités normales. Je ne travaille pas à l’extérieur de la maison, mais je m’occupe des activités et du bénévolat de mes enfants.
Jen était à l’hôpital pendant deux semaines avec une petite infection. Elle a eu de la difficulté au début à s’adapter aux médicaments, mais elle s’en est bien sortie depuis. Elle est retournée à l’université et a obtenu son diplôme en janvier 2011. Elle travaille maintenant et prévoit retourner à l’école en septembre pour sa maîtrise. Souvent, lorsque nous rencontrons quelqu’un en ville qui a entendu l’histoire, il est surpris de voir à quel point Jen a l’air bien.
Qu’ai-je appris de cette expérience? J’ai appris que j’ai une fille forte qui a fait face à cette adversité avec courage et grâce. Bien que je sache que c’est toujours le début et qu’il y aura des bosses sur la route, elle ira bien. L’équipe du CLDT sera toujours là pour prendre soin d’elle.
J’ai découvert mon propre courage et ma force et cela m’a bien servi pendant que je voyage dans cette vie. J’ai une appréciation renouvelée pour ma propre santé, et je fais de l’exercice et je mange plus sainement qu’avant la chirurgie. Je suis reconnaissant d’avoir eu la chance d’aider ma fille. Je pense que nous croyons tous que si un être cher était malade, nous ferions tout pour l’aider. Les donneurs vivants ont la chance de le faire. Nous sommes les chanceux! Ce sentiment, et le fait que nous le referions tous en un battement de cœur, est repris par tous les donateurs vivants que j’ai rencontrés.
Enfin, je reconnais combien il est vraiment difficile d’exprimer la gratitude que nous ressentons à tous ceux qui nous ont aidés pendant ce voyage. À la famille et aux amis qui nous ont entourés avec amour de leur soutien. Aux médecins et aux infirmières qui ont pris soin de Jen. À l’équipe de donneurs vivants qui m’a guidé en toute sécurité tout au long de ce processus, en particulier le Dr Samstein. Je sais à quel point j’ai eu de la chance d’être à la réception de son dévouement, de son habileté et de sa compassion extraordinaires.
Alors, dans un effort pour redonner et, d’une manière ou d’une autre, aider une autre famille confrontée à cette situation, je suis devenu un mentor de donneur vivant et bénévole sur le plancher de transplantation de l’hôpital. En aidant les autres, j’espère honorer ceux qui nous ont aidés. Cela peut être un voyage long et ardu, mais avec les soins exceptionnels fournis par le Centre pour les maladies du foie et la transplantation, le soutien de la famille et des amis et les conseils de ceux qui sont allés auparavant, le chemin est facilité.
Susanne Mullman