Tous les enfants ont besoin d’une nutrition adéquate pour une croissance et un développement sains. Mais certains enfants ont des problèmes médicaux qui les empêchent de pouvoir prendre une nutrition adéquate par voie orale. Un tube de gastrostomie (également appelé tube G) est un tube inséré dans l’abdomen qui délivre la nutrition directement à l’estomac. C’est l’une des façons dont les médecins peuvent s’assurer que les enfants ayant du mal à manger reçoivent le liquide et les calories dont ils ont besoin pour grandir.
Heureusement, une gastrostomie est une procédure courante qui ne prend qu’environ 30 à 45 minutes. Après avoir passé 1 ou 2 jours à l’hôpital, les enfants qui ont subi une gastrostomie peuvent reprendre leurs activités normales, y compris l’école et le jeu, après la guérison de l’incision.
Néanmoins, il est utile de connaître certaines des bases afin que vous puissiez être confiant sur ce qui se passe pendant la procédure et sur la façon de soutenir votre enfant une fois le tube en place. Plus vous êtes préparé, calme et rassurant au sujet de l’anesthésie et de la chirurgie, plus l’expérience sera probablement facile pour vous deux.
À propos des Tubes G
Pourquoi un Enfant Aurait-Il Besoin D’un Tube G?
Un certain nombre de conditions peuvent amener un enfant à avoir besoin d’un tube G. Certains des plus courants incluent:
- anomalies congénitales (présentes dès la naissance) de la bouche, de l’œsophage, de l’estomac ou des intestins
- troubles de la succion et de la déglutition, qui sont souvent liés à la prématurité, à une lésion cérébrale, à un retard de développement ou à certaines affections neuromusculaires, comme une paralysie cérébrale sévère
- incapacité à prospérer, qui est un diagnostic général qui fait référence à l’incapacité d’un enfant à prendre du poids et à se développer de manière appropriée. Une mauvaise croissance peut être le résultat d’une condition médicale sous-jacente telle que la fibrose kystique, certaines malformations cardiaques, le cancer, des problèmes intestinaux, des allergies alimentaires graves ou des troubles métaboliques, entre autres.
- difficulté extrême à prendre des médicaments
- incapacité à roter après une opération pour réduire le reflux (le contenu de l’estomac et l’acide se déplaçant vers l’arrière de l’estomac dans l’œsophage)
Plusieurs tests peuvent être effectués dans les jours ou les semaines précédant l’insertion d’un tube G. La plus courante est une radiographie du système gastro-intestinal supérieur (IG), qui permet aux médecins de voir une partie du système digestif.
Préparation à l’intervention
Une gastrostomie nécessite un séjour à l’hôpital, généralement pendant 1 ou 2 jours.
L’estomac de votre enfant devra être vide le jour de l’intervention. La gastrostomie chez les nourrissons et les enfants est généralement réalisée sous anesthésie générale (médicament qui maintient le patient dans un état de sommeil profond) ou sous sédation profonde (médicament qui rend le patient inconscient de la procédure mais pas aussi profondément sous sédation que l’anesthésie générale).
Ces médicaments peuvent suspendre les réflexes normaux du corps et peuvent provoquer l’inhalation de nourriture dans les poumons si l’enfant vomit pendant la procédure. Assurez-vous donc de suivre les instructions de votre médecin sur le moment où votre enfant doit arrêter de manger ou de boire (pour les bébés au lait maternel uniquement, cela est généralement 2 heures avant la procédure; pour les tout-petits et les enfants plus âgés, cela peut être jusqu’à 8 heures avant).
À votre arrivée à l’hôpital, vous devrez remplir des documents et fournir des informations de base sur votre enfant, notamment:
- antécédents de santé
- nom et numéro de téléphone du médecin
- fournisseur d’assurance
- toutes maladies et conditions médicales
- toutes allergies
- tous médicaments pris, y compris les suppléments vitaminiques et les remèdes à base de plantes
Le médecin décrivez la procédure et répondez à toutes les questions que vous pourriez avoir. C’est le bon moment pour demander au gastro-entérologue (médecin gastro-intestinal) ou au chirurgien d’expliquer tout ce que vous ne comprenez pas.
Une fois que vous vous sentez à l’aise avec l’information et que vos questions ont reçu une réponse complète, il vous sera demandé de signer un formulaire de consentement éclairé indiquant que vous comprenez la procédure, les raisons de la faire, les alternatives, les risques et donnez votre autorisation pour la procédure. Votre enfant recevra ensuite un bracelet d’identité et se changera en blouse d’hôpital.
Début d’une ligne intraveineuse
Une infirmière commencera une ligne intraveineuse (IV) avant l’intervention. La peau de la main ou du bras est perforée avec une petite aiguille et un minuscule tube en plastique est inséré dans la veine. Ce tube est ensuite relié par un tube intraveineux à un sac contenant un mélange de liquides et de médicaments. Les fluides s’écoulent hors du sac, dans le tube, à travers le petit tube de la peau et dans la circulation sanguine.
Placement du moniteur
Une infirmière vérifiera les signes vitaux de votre enfant et mettra en place ces moniteurs:
- un tensiomètre, qui est attaché à un brassard qui s’adapte autour du bras et vérifie périodiquement la pression artérielle tout au long de l’intervention
- une sonde d’oxymètre de pouls, qui ressemble à un pansement placé sur le bout des doigts de votre enfant et mesure le niveau d’oxygène dans le sang
- un moniteur cardiaque, qui utilise des électrodes adhésives placées sur la poitrine pour vérifier le rythme et la fréquence du rythme cardiaque
Administration d’une anesthésie
Peu de temps après, un anesthésiste ou une infirmière anesthésiste agréée (ARNC) viendra vous parler et votre enfant. Les anesthésistes et les ARNC se spécialisent dans l’administration et la gestion de l’anesthésie (médicaments qui préviennent la douleur pendant la chirurgie). Il ou elle expliquera les détails sur le type d’anesthésie à utiliser.
En plus de vérifier la respiration et la fréquence cardiaque de votre enfant, l’anesthésiste ou l’ARNC posera de nouvelles questions sur les antécédents médicaux de votre enfant, en particulier sur les antécédents familiaux de réactions allergiques à l’anesthésie.
On vous demandera également combien de temps votre enfant n’a pas mangé ou bu quelque chose.
Après avoir fourni toutes ces informations et avoir obtenu des réponses à vos questions, il vous sera demandé de signer un formulaire de consentement éclairé qui autorise l’utilisation de l’anesthésie.
Peu de temps avant l’intervention, votre enfant recevra un sédatif (un type de médicament qui aide les patients à se détendre) par voie intraveineuse.
Une fois votre enfant détendu, l’anesthésiste ou le CRNA ramènera votre enfant à la salle d’opération pour lui administrer l’anesthésie. Un membre du personnel de l’hôpital vous dirigera vers une salle d’attente et vous avisera lorsque la procédure sera terminée. Habituellement, les médicaments sont administrés par voie intraveineuse et les gaz sont administrés par un masque qui couvre la bouche et le nez. Souvent, le gaz a une saveur de banane ou de bubblegum pour le rendre plus agréable à inhaler. En quelques minutes, votre enfant va sombrer dans un état de somnolence.
Pendant la procédure
Il existe trois méthodes pour insérer un tube G:
- la gastrostomie endoscopique percutanée (à travers la peau) (PEG)
- technique laparoscopique
- une intervention chirurgicale ouverte
La technique laparoscopique peut être utilisée avec l’approche PEG ou en conjonction avec une autre opération intestinale réalisée en même temps. Toutes les méthodes sont assez simples et prennent généralement environ 30 à 45 minutes.
PEG
La procédure PEG, qui est la technique la plus courante, utilise un endoscope (un tube mince et flexible avec une petite caméra et une lumière à l’extrémité) inséré par la bouche et dans l’estomac pour guider le positionnement du tube G par le médecin.
Cette technique peut être pratiquée avec l’enfant sous sédation profonde. Si une anesthésie générale est utilisée, un appareil appelé tube endotrachéal sera utilisé pour prévenir les complications. Il s’agit d’un tube en plastique inséré dans la gorge et la trachée pour aider un patient à respirer pendant la chirurgie. Le tube est relié à un ventilateur qui pousse l’air dans et hors des poumons.
Dans certains cas, une sonde nasogastrique sera également utilisée. Il s’agit d’un tube souple mince qui est inséré par le nez ou la bouche et dans l’estomac pour aspirer les liquides gastriques afin de s’assurer qu’ils n’interfèrent pas avec l’intervention chirurgicale.
Une fois que l’endoscope est en place et que le bon emplacement est trouvé, une petite coupure est faite dans la peau sur l’estomac. Une aiguille creuse est insérée à travers la coupe et dans l’estomac. Un fil fin est ensuite passé à travers l’aiguille et saisi par une pointe spéciale à l’extrémité de l’endoscope. L’endoscope tire le fil à travers l’estomac, l’œsophage et la bouche. Ce fil servira de guide pour amener le tube en G dans sa bonne position.
Ensuite, un tube en G est fixé au fil à l’endroit où il sort de la bouche. Le fil est ensuite retiré de l’abdomen, ce qui amène le tube G dans l’estomac. Le tube G est tiré jusqu’à ce que son extrémité sorte de la petite coupure dans l’abdomen, après quoi l’endoscope et le fil peuvent être retirés. Un petit dispositif en plastique, appelé « pare-chocs », maintient le tube en G en place à l’intérieur de l’estomac.
Technique laparascopique
La technique laparascopique consiste à faire plusieurs petites incisions dans l’abdomen et à insérer un petit télescope qui aide les chirurgiens à voir l’estomac et les organes environnants. Les mêmes précautions décrites ci—dessus — la sonde nasogastrique et la sonde endotrachéale – sont utilisées.
Dans la technique laparascopique, une incision est pratiquée dans l’ombilic, ou nombril, et une aiguille à pointe émoussée est passée dans la cavité abdominale. Ensuite, le gaz carbonique est utilisé pour élargir la région abdominale pendant la procédure afin que le chirurgien puisse avoir une vue claire des organes.
Ensuite, un fil est enfilé à travers l’aiguille et le tube en G est guidé le long du fil dans l’estomac à l’aide de petits instruments insérés à travers d’autres petites incisions. Les points de suture et la pression d’un petit ballon sont utilisés pour maintenir l’estomac en place contre la paroi abdominale.
Chirurgie ouverte
La chirurgie ouverte est une excellente approche pour placer un tube de gastrostomie, mais elle est généralement réservée aux cas où l’anatomie de l’enfant ne permet pas une CHEVILLE; s’il y a du tissu cicatriciel d’une chirurgie, d’une procédure ou d’une maladie antérieures; ou si l’enfant a besoin d’une autre intervention chirurgicale en même temps.
Si le tube G de votre enfant est placé pendant la chirurgie, la sonde nasogastrique et la sonde endotrachéale seront utilisées pour prévenir les complications, tout comme elles le sont dans les deux autres techniques de gastrostomie. Dans la technique chirurgicale ouverte, les incisions sont faites au milieu ou sur le côté gauche de l’abdomen et à travers l’estomac. Un petit tube creux est inséré dans l’estomac et l’estomac est cousu comme un brassard autour du tube. L’estomac est ensuite attaché à la paroi abdominale avec des points de suture pour le maintenir en sécurité. Un petit ballon le maintient en place dans l’estomac.
Après l’intervention
Votre enfant sera emmené dans une salle de réveil, parfois appelée salle « post-opératoire » (post-opératoire) ou PACU (unité de soins post-anesthésie). Ici, votre enfant continuera d’être surveillé de près par l’équipe médicale.
Le médecin viendra vous parler et vous indiquera comment s’est déroulée la procédure et comment va votre enfant. Dans la plupart des cas, les parents peuvent rendre visite à leur enfant dans la salle de réveil – généralement dans les 20 minutes suivant la fin de la procédure.
Il faut généralement environ une heure à un enfant pour se réveiller complètement de l’anesthésie. Votre enfant peut se sentir groggy, confus, froid, nauséeux, effrayé ou même triste au réveil. C’est très courant et s’améliore généralement en 30 à 45 minutes.
De plus, votre enfant pourrait ressentir un peu de douleur près du site d’incision. Si c’est le cas, assurez-vous de le dire au médecin car des médicaments peuvent être administrés pour atténuer l’inconfort. Les antibiotiques peuvent continuer pendant 24 à 48 heures après la procédure pour prévenir l’infection.
Votre enfant restera probablement à l’hôpital pendant 1 à 2 jours après la gastrostomie. De nombreux hôpitaux permettent à au moins un parent de rester avec un enfant toute la journée et la nuit. Une grande partie de ce temps sera consacrée à l’apprentissage du nouveau tube G de votre enfant.
Les infirmières vous montreront exactement comment prendre soin du tube de votre enfant et de la peau qui l’entoure, en le gardant propre et sans infection. Vous apprendrez également à gérer tous les problèmes potentiels, tels que la chute accidentelle du tube. Ceci est important car si le tube tombe hors de sa place, le trou peut commencer à se fermer.
On vous apprendra également comment donner une alimentation à travers le tube ainsi que ce qu’il faut nourrir. Vous pouvez entendre les tétées de votre enfant appelées « bolus » ou « continu. »Les repas en bolus sont plus gros et moins fréquents (plus comme un repas régulier). Les tétées continues, qui ont souvent lieu pendant la nuit, sont délivrées par une pompe aux enfants qui ont besoin de tétées plus petites et plus lentes. Un nutritionniste vous aidera à planifier un régime alimentaire et un horaire spécifiques en fonction des besoins de votre enfant.
Certains enfants, en particulier ceux qui ont subi d’autres opérations de l’estomac en même temps, peuvent avoir des difficultés à rots ou à vomir après la chirurgie. On vous apprendra également à utiliser le tube pour vider l’estomac d’air, et parfois de liquides, comme cela se produirait lorsqu’un enfant rote ou vomit. Cette technique doit être envisagée chaque fois qu’un enfant bâillonne ou retouche après la pose du tube de gastrostomie.
Il est important de savoir que ce n’est pas parce que votre enfant a un tube G qu’il ne peut plus manger par la bouche. Bien que les tétées tubulaires puissent être utilisées pour remplacer toutes les tétées orales, dans certains cas, le tube complète simplement ce qu’un enfant prend par la bouche. Si votre médecin décide que votre enfant est physiquement capable de manger, l’équipe médicale s’efforcera d’encourager les compétences nécessaires pour une alimentation indépendante.
Il est normal de se sentir un peu nerveux à propos du tube au début, mais il est également extrêmement important que vous vous sentiez à l’aise de prendre soin du tube de votre enfant, alors posez beaucoup de questions et demandez de l’aide supplémentaire si vous en avez besoin.
Prendre soin de votre enfant à la maison
Au moment où votre enfant est prêt à quitter l’hôpital, vous devriez avoir:
- des instructions détaillées sur la façon de prendre soin de votre enfant à la maison, y compris des questions pratiques telles que le bain, l’habillage, l’activité physique, l’administration de médicaments par le tube et la ventilation (libérant du gaz) du tube
- une visite d’infirmière à domicile prévue pour s’assurer que les choses se passent bien
- visites de suivi prévues avec votre médecin pour vérifier le poids de votre enfant, ainsi que l’emplacement et l’état du tube
Les tubes gastriques peuvent durer plus d’un an avant d’avoir besoin d’être remplacés. Heureusement, une fois la voie en place, le remplacement du tube G est facilement effectué par un parent ou un fournisseur de soins de santé sans autre intervention endoscopique ou chirurgicale.
Une fois le site guéri, les enfants qui ont subi une gastrostomie ont très peu, voire aucune, de restrictions liées à la sonde. Cependant, selon l’âge et le développement de l’enfant, il peut s’inquiéter de l’apparence du tube et de la réaction des autres. Si votre enfant éprouve l’un de ces sentiments, demandez à votre médecin de vous mettre en contact avec un travailleur social qui peut vous aider.
Un thérapeute de l’alimentation (un orthophoniste spécialement formé aux questions d’alimentation) peut également être utile. Un thérapeute alimentaire peut offrir des conseils sur l’inclusion de votre enfant dans les repas familiaux, car les avantages sociaux des repas partagés sont importants pour tous les enfants, même ceux qui ne mangent pas de la manière habituelle.
Passage à un bouton
Avec la CHEVILLE ou la méthode chirurgicale, après quelques mois de guérison, votre médecin peut recommander de remplacer le tube plus long par un « bouton » — un dispositif plus plat et qui repose contre la peau de l’abdomen. Cela peut être fait sans chirurgie dans le cabinet du médecin. Le bouton peut être ouvert pour les tétées et fermé entre les tétées ou les médicaments. Pour de nombreuses familles, la transition vers un bouton rend les tétées et les soins en tube plus faciles et plus pratiques.
Le type de bouton le plus typique est maintenu en place avec un petit ballon gonflable.
Retrait du tube
Si et lorsque le médecin décide que votre enfant est capable de prendre suffisamment de nourriture par voie orale, le tube G ou le bouton sera retiré. Le retrait ne prend que quelques minutes et est généralement effectué au bureau par le médecin ou l’infirmière.
Une fois le bouton ou le tube G sorti, un petit trou restera. Il sera nécessaire de le garder propre et recouvert de gaze jusqu’à ce qu’il se ferme tout seul. Dans certains cas, une intervention chirurgicale est nécessaire pour fermer le trou. De toute façon, la cicatrice qui reste sera petite.
Avantages
La gastrostomie est généralement une procédure très bien tolérée, souvent vitale. Une fois le tube en place, les enfants sans autres problèmes médicaux graves peuvent reprendre leurs activités normales, y compris l’école et le jeu.
Risques et complications
Les trois types de procédures de gastrostomie sont considérés comme sûrs et efficaces. Cependant, comme pour toute intervention chirurgicale, il existe certains risques, notamment:
Anesthésie
Dans certains cas, les médicaments anesthésiques peuvent entraîner des complications chez les enfants (tels que des rythmes cardiaques irréguliers, des problèmes respiratoires, des réactions allergiques et, dans de très rares cas, la mort). Ces complications ne sont pas courantes.
Saignement
Dans toute chirurgie, il existe une rare possibilité de saignement sévère. Cependant, la plupart des saignements sont facilement contrôlés.
Réaction allergique
Il est possible que votre enfant ait une réaction allergique à l’anesthésie ou à un autre médicament administré pendant la procédure. Les symptômes d’une réaction allergique peuvent aller de quelque chose de mineur, comme une éruption cutanée, à quelque chose de plus grave, comme des étourdissements, des difficultés respiratoires ou des lèvres ou une langue enflées. Les réactions allergiques se développent généralement quelques minutes après l’anesthésie. Les médecins fourniront des soins médicaux immédiats si cela se produit.
Complications potentielles au site du tube
Le site de gastrostomie lui-même est également sujet à l’infection et à l’irritation, il doit donc être maintenu propre et sec, et un lavage fréquent des mains est indispensable.
Les symptômes d’une infection peuvent inclure une douleur; une fièvre de 38,3 ° C (101 ° F) ou plus; et une rougeur, un gonflement ou une chaleur autour de l’incision. Il peut également y avoir une décharge jaune, verte ou nauséabonde. Si vous remarquez l’un de ces signes, appelez le médecin.
D’autres problèmes pouvant survenir incluent:
- un tube délogé
- un tube bouché ou bouché
- saignement excessif ou drainage du site du tube
- douleurs abdominales sévères
- vomissements ou diarrhée
- difficulté à faire passer du gaz ou à défécer
- rose-rouge tissu (appelé tissu de granulation) sortant d’autour du tube g
Si vous remarquez l’un de ces symptômes, appelez immédiatement votre médecin. Heureusement, la plupart des complications peuvent être traitées rapidement et avec succès lorsqu’elles sont découvertes tôt.
Alternatives
Au moment où un médecin recommande une sonde d’alimentation, la plupart des autres traitements — y compris la thérapie d’alimentation, les formules ou régimes spéciaux, ou les médicaments qui aident à augmenter l’appétit — ont déjà été essayés sans succès.
Et bien qu’il existe d’autres types de tubes d’alimentation — y compris le tube nasogastrique (NG), qui passe par le nez jusqu’à l’estomac, ou le tube nasojejunal (NJ), qui passe par le nez jusqu’à l’intestin grêle — le tube G est destiné à une utilisation à long terme. Dans ces cas, la bonne santé et le développement d’un enfant dépendent de la nutrition directement dans l’estomac.
Lorsque votre enfant subit une chirurgie quelconque, il est compréhensible d’être un peu mal à l’aise. Mais il est utile de savoir qu’une gastrostomie est une procédure brève et courante et que les complications sont rares. Si vous avez des questions ou des préoccupations, parlez-en à votre médecin.