Les deux formes de névralgie faciale sont relativement rares, avec une incidence récemment estimée entre 12 et 24 nouveaux cas pour cent mille habitants par an.
L’ATN reste souvent non diagnostiquée ou mal diagnostiquée pendant de longues périodes, ce qui entraîne beaucoup de douleur et d’anxiété inexpliquées. Une enquête nationale auprès des patients menée par l’Association américaine de névralgie du trijumeau à la fin des années 1990 a indiqué que le patient moyen de névralgie faciale peut consulter six médecins différents avant de recevoir un premier diagnostic définitif. Le premier praticien à voir des patients atteints de névralgie faciale est souvent un dentiste qui manque peut-être d’une formation approfondie en neurologie faciale. Ainsi, l’ATN peut être mal diagnostiqué comme un trouble de l’articulation tempormandibulaire.
Ce trouble est considéré par de nombreux professionnels de la santé comme la forme la plus sévère de douleur chronique connue dans la pratique médicale. Chez certains patients, la douleur peut ne pas répondre même aux médicaments opioïdes à n’importe quel niveau de dose qui laisse le patient conscient. Le trouble a ainsi acquis le surnom malheureux et peut-être inflammatoire, « la maladie du suicide ».
Les symptômes de l’ATN peuvent se chevaucher avec un trouble de la douleur dans les dents appelé odontalgie atypique (signifiant littéralement « douleur dentaire inhabituelle »), avec des douleurs, des brûlures ou des coups de douleur localisés à une ou plusieurs dents et à la mâchoire adjacente. La douleur peut sembler passer d’une dent à l’autre, après des canaux radiculaires ou des extractions. Dans des efforts désespérés pour soulager la douleur, certains patients subissent de multiples (mais inutiles) canalisations radiculaires ou extractions, même en l’absence de preuves radiographiques suggestives d’abcès dentaire.
Les symptômes de l’ATN peuvent également être similaires à ceux de la névralgie post-herpétique, qui provoque une inflammation nerveuse lorsque le virus du zona latent d’un cas précédent de varicelle réapparaît dans le zona. Heureusement, la névralgie post-herpétique est généralement traitée avec des médicaments qui sont également les premiers médicaments essayés pour l’ATN, ce qui réduit l’impact négatif d’un diagnostic erroné.
Le sujet de la névralgie atypique du trijumeau est considéré comme problématique même parmi les experts. Le terme TN atypique est large et en raison de la complexité de la condition, il y a des problèmes considérables pour définir la condition plus avant. Certains médecins ne font plus de distinction entre la névralgie faciale (une condition nominale d’inflammation) et la neuropathie faciale (lésion physique directe d’un nerf).
En raison de la variabilité et de l’imprécision de leurs symptômes douloureux, les patients atteints d’ATN ou d’odontalgie atypique peuvent être mal diagnostiqués avec une douleur faciale atypique (AFP) ou une « hypocondriase », toutes deux considérées comme problématiques par de nombreux praticiens. Le terme « douleur faciale atypique » est parfois attribué à une douleur qui franchit la ligne médiane du visage ou qui ne respecte pas les limites attendues des distributions nerveuses ou des caractéristiques des entités médicales validées. En tant que tel, l’AFP est considérée comme comprenant un diagnostic par réduction.
Comme indiqué dans les documents publiés par la National Pain Foundation: « la douleur faciale atypique est un terme confus et ne doit jamais être utilisée pour décrire les patients atteints de névralgie du trijumeau ou de douleur neuropathique du trijumeau. À proprement parler, l’AFP est classée comme un « trouble de la douleur somatiforme »; il s’agit d’un diagnostic psychologique qui devrait être confirmé par un psychologue de la douleur qualifié. Les patients avec le diagnostic d’AFP n’ont aucune cause physique sous-jacente identifiable de la douleur. La douleur est généralement constante, décrite comme douloureuse ou brûlante, et affecte souvent les deux côtés du visage (ce n’est presque jamais le cas chez les patients atteints de névralgie du trijumeau). La douleur concerne fréquemment des zones de la tête, du visage et du cou situées en dehors des territoires sensoriels alimentés par le nerf trijumeau. Il est important d’identifier correctement les patients atteints d’AFP car le traitement pour cela est strictement médical. Les interventions chirurgicales ne sont pas indiquées pour les douleurs faciales atypiques. »
Le terme « hypocondriase » est étroitement lié au « trouble de la douleur somatoforme » et au « trouble de conversion » dans le Manuel diagnostique et statistique (DSM-IV) de l’American Psychiatric Association. Depuis juillet 2011, cet axe du DSM-IV fait l’objet d’une révision majeure pour le DSM-V, avec l’introduction d’une nouvelle désignation « Trouble des Symptômes Somatiques Complexes ». Cependant, il reste à démontrer que l’un de ces « troubles » peut être diagnostiqué de manière fiable en tant qu’entité médicale avec un traitement discret et fiable.
Il est possible qu’il existe des déclencheurs ou des facteurs aggravants que les patients doivent apprendre à reconnaître pour aider à gérer leur santé. Les lumières vives, les sons, le stress et une mauvaise alimentation sont des exemples de stimuli supplémentaires qui peuvent contribuer à la maladie. La douleur peut causer des nausées, donc au-delà du besoin évident de traiter la douleur, il est important de s’assurer d’essayer de se reposer et de se nourrir adéquatement.
La dépression est fréquemment comorbide avec la névralgie et les douleurs neuropathiques de toutes sortes, en raison des effets négatifs de la douleur sur la vie. La dépression et la douleur chronique peuvent interagir, la douleur chronique prédisposant souvent les patients à la dépression, et la dépression agit pour saper l’énergie, perturber le sommeil et accroître la sensibilité et le sentiment de souffrance. Traiter la dépression devrait donc être considéré comme tout aussi important que de trouver un soulagement direct de la douleur.