Faire face à la souffrance implique de faire face à des problèmes qui ne se limitent pas à des symptômes physiques. Les programmes de soins palliatifs utilisent le travail d’équipe pour soutenir les patients et les soignants. Cela comprend la fourniture de besoins pratiques et de soutien psychologique en cas de deuil. Les soins palliatifs offrent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort.
Les soins palliatifs sont explicitement reconnus dans le contexte du droit humain à la santé. Ils devraient être fournis par des services de santé intégrés et centrés sur la personne qui accordent une attention particulière aux besoins et aux préférences de la personne.
Un large éventail de maladies nécessitent des soins palliatifs. La plupart des adultes dans le besoin souffrent de maladies chroniques telles que les maladies cardiovasculaires (38,5 %), le cancer (34%), les maladies respiratoires chroniques (10,3 %), le sida (5,7 %) et le diabète (4,6 %). De nombreuses autres conditions peuvent nécessiter des soins palliatifs; par exemple, insuffisance rénale, maladies chroniques du foie, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, polyarthrite rhumatoïde, maladies neurologiques, démence, anomalies congénitales et tuberculose pharmacorésistante.
La douleur est l’un des symptômes les plus fréquents et les plus graves ressentis par les patients nécessitant des soins palliatifs. Les analgésiques opioïdes sont essentiels pour le traitement de la douleur associée à de nombreuses affections évolutives avancées. Par exemple, 80% des patients atteints du SIDA ou du cancer et 67% des patients atteints d’une maladie cardiovasculaire ou d’une maladie pulmonaire obstructive ressentiront une douleur modérée à sévère à la fin de leur vie.
Les opioïdes peuvent également soulager d’autres symptômes physiques douloureux, notamment l’essoufflement. Contrôler ces symptômes à un stade précoce est une obligation éthique d’alléger la souffrance et de respecter la dignité des individus.
Accès insuffisant aux soins palliatifs
On estime que 40 millions de personnes — dont 78 % vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire – ont besoin de soins palliatifs chaque année. Pour les enfants, 98% de ceux qui ont besoin de ces soins vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, dont près de la moitié en Afrique.
À l’échelle mondiale, un certain nombre d’obstacles importants doivent être surmontés pour répondre aux besoins non satisfaits en soins palliatifs:
- les politiques et systèmes nationaux de santé ne prévoient souvent pas de mesures de soins palliatifs.
- la formation en soins palliatifs offerte aux professionnels de la santé est souvent limitée ou inexistante.
- l’accès de la population aux analgésiques opioïdes est insuffisant et n’est pas conforme aux conventions internationales sur l’accès aux médicaments essentiels.
Selon une étude de 2011 portant sur 234 pays, territoires et régions, les services de soins palliatifs n’étaient intégrés de manière adéquate que dans 20 pays, alors que 42% des pays ne disposaient pas de services de soins palliatifs et que 32% supplémentaires ne disposaient que de services de soins palliatifs isolés.
En 2010, l’Organe international de contrôle des stupéfiants a conclu que les niveaux de consommation d’analgésiques opioïdes dans plus de 121 pays étaient « insuffisants » ou « très insuffisants » pour répondre aux besoins médicaux de base. En 2011, 83% de la population mondiale vivait dans des pays ayant peu ou pas accès aux analgésiques opioïdes.2
Les autres obstacles aux soins palliatifs comprennent:
- le manque de sensibilisation des planificateurs des politiques, des professionnels de la santé et du public au concept de soins palliatifs et aux avantages qu’il peut offrir aux patients et aux systèmes de santé;
- obstacles culturels et sociaux (tels que les croyances sur la mort et la mort);
- idées fausses sur les soins palliatifs (p. ex., qu’ils ne sont fournis qu’aux patients atteints de cancer ou dans les dernières semaines de leur vie);
- idées fausses selon lesquelles un meilleur accès aux analgésiques opioïdes entraînera une augmentation de la consommation de drogues.
¿ Que peuvent faire les pays ?
Les systèmes de santé nationaux sont chargés d’inclure les soins palliatifs dans le continuum de soins pour les personnes atteintes de maladies chroniques potentiellement mortelles, en liant ces soins à des programmes de prévention, de détection précoce et de traitement. Ce travail comprend, au minimum, les éléments suivants:
- politiques du système de santé qui intègrent les services de soins palliatifs dans la structure et le financement des systèmes de santé nationaux à tous les niveaux de soins;
- politiques de renforcement et d’augmentation des ressources humaines, telles que la formation des professionnels de santé actuels, l’inclusion des soins palliatifs dans les programmes de base de tous les nouveaux professionnels de la santé et l’éducation des bénévoles et du public;
- une politique sur les médicaments qui assure la disponibilité des médicaments essentiels pour gérer les symptômes, en particulier les analgésiques opioïdes pour le soulagement de la douleur et de la détresse respiratoire.
Les soins palliatifs sont les plus efficaces lorsqu’ils sont considérés au début de l’évolution de la maladie. Les soins palliatifs précoces améliorent non seulement la qualité de vie des patients, mais réduisent également les hospitalisations inutiles et l’utilisation des services de santé.
Les soins palliatifs doivent être fournis dans le respect des principes de la couverture sanitaire universelle. Tout le monde, quels que soient son revenu, son type de maladie ou son âge, devrait avoir accès à une gamme de services de santé de base, y compris les soins palliatifs. Les systèmes de protection financière et sociale doivent tenir compte du droit humain des pauvres et des marginalisés aux soins palliatifs.
Les soins palliatifs spécialisés sont une composante de la prestation des services de soins palliatifs, mais un système de soins palliatifs durable, de qualité adéquate et accessible doit être intégré dans le contexte des soins de santé primaires, des soins communautaires et à domicile et des fournisseurs de soins de soutien tels que les membres de la famille et les bénévoles communautaires. La prestation de services de soins palliatifs devrait être considérée comme un devoir éthique des professionnels de la santé.
Réponse de l’OMS
Les médicaments de soins palliatifs, y compris les analgésiques, figurent sur la liste des médicaments essentiels pour adultes et enfants de l’OMS. Les soins palliatifs sont reconnus dans les principaux mandats et stratégies mondiaux relatifs à la couverture sanitaire universelle, aux maladies non transmissibles et aux services de santé intégrés et centrés sur la personne.
En 2014, dans ce qui fut la première résolution mondiale sur les soins palliatifs (résolution 67.19 de l’Assemblée mondiale de la santé) a exhorté l’OMS et ses États membres à améliorer l’accès aux soins palliatifs en tant qu’élément central des systèmes de santé, en mettant l’accent sur les soins primaires et les soins communautaires et à domicile. Le travail de l’OMS pour renforcer les soins palliatifs se concentrera sur les domaines suivants:
- intégrer les soins palliatifs dans tous les plans mondiaux pertinents de lutte contre les maladies et renforcer les systèmes de santé;
- élaborer des lignes directrices et des outils sur les soins palliatifs intégrés entre les groupes de maladies et les niveaux de soins, en abordant les questions éthiques liées à la fourniture de soins palliatifs complets;
- aider les États membres à améliorer l’accès aux médicaments de soins palliatifs, grâce à l’amélioration des réglementations nationales et des systèmes d’approvisionnement;
- promouvoir un accès plus large aux soins palliatifs pour les enfants (en collaboration avec l’UNICEF);
- suivi mondial de l’accès aux soins palliatifs et évaluation des progrès des programmes de soins palliatifs;
- promotion de la fourniture de ressources adéquates pour les programmes de soins palliatifs et la recherche, en particulier dans les pays pauvres en ressources;
- développement de modèles de soins palliatifs fondés sur des données probantes qui sont efficaces dans les milieux à revenu faible et intermédiaire.
1 Lynch T, Connor S, Clark D. Cartographie des niveaux de développement des soins palliatifs: une mise à jour mondiale. Journal de la Gestion de la Douleur et des Symptômes 2013;45(6):1094-106
2 Seya MJ, Gelders SFAM, Achara OU, Milani B, Scholten WK. Une Première Comparaison entre la Consommation et le Besoin d’Analgésiques Opioïdes au Niveau National, Régional et Mondial. J Pain & Palliative Care Pharmacother, 2011; 25:6-18.