Soutien aux parents d’enfants ayant des besoins spéciaux

Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de blessure grave, de maladie ou d’invalidité, il peut avoir l’impression que le monde s’écroule autour de vous. Les sentiments d’isolement sont courants, mais il est important de savoir que vous n’êtes pas seul. En fait, plus de 10 millions d’enfants aux États-Unis ont ou courent un risque accru d’avoir une condition physique, développementale, comportementale ou émotionnelle chronique qui nécessite également des services de santé et des services connexes au-delà de ceux requis par les enfants en général.*

Sachez qu’il existe de nombreuses ressources pour vous aider, votre famille et votre enfant ayant des besoins spéciaux — des ressources qui répondront aux questions, vous soutiendront dans les moments difficiles et vous aideront à vivre pleinement votre vie.

Groupes de soutien pour les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux

Voici une liste des groupes de soutien familial et parental pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Nous avons encore plus de ressources pour les enfants ayant des besoins spéciaux dans un billet de blog d’accompagnement.

1. Mommies of Miracles

   La mission des Mommies of Miracles est d’éliminer l’isolement quotidien des mères d’enfants ayant des besoins médicaux complexes en fournissant un réseau étendu de ressources, de soutien au deuil et d’espoir.

   Leur organisation est un groupe de soutien international en pleine croissance, dirigé par les pairs, composé de mères qui ont des enfants de tous âges, ayant des besoins de soins complexes, dont beaucoup sont atteints de maladies rares ou non diagnostiquées et de troubles du développement.

2. Different Dream

   Different Dream se définit comme « un lieu de rassemblement pour les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux. »Leur site Web fournit des ressources et de la littérature, avec un blog qui aborde ce que les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux rencontrent souvent.

3. Parent à parent

   Parent à parent est une organisation qui vous met en relation avec un parent de soutien expérimenté qui peut vous apporter un soutien émotionnel et vous aider à trouver des ressources et des informations. Un mentor qui a vécu des expériences similaires peut, pour certains, être plus utile qu’un thérapeute.

4. La Collaboration mondiale sur la trachéotomie

   Une collaboration à but non lucratif, la Collaboration mondiale sur la trachéotomie, a pour mission d’accroître la sensibilisation aux soins de trachéotomie et à la qualité de vie des personnes dans le besoin. Ils rendent cela possible en réunissant « Une équipe multidisciplinaire de médecins, d’infirmières, d’inhalothérapeutes, d’orthophonistes et de patients travaillant à la diffusion des meilleures pratiques et à l’amélioration des résultats en matière de soins de trachéotomie. »

   Pour les familles, l’adhésion à cette collaboration est gratuite. Vous avez accès au forum des patients et de la famille, et vous avez la possibilité de publier sur leur blog et de partager votre histoire.

5. La Maison de Nancy

   La Maison de Nancy est un autre type de groupe de soutien. C’est une maison de répit en Pennsylvanie où les soignants peuvent venir se détendre, conseiller, méditer et suivre une thérapie. Il y a des retraites d’un et trois jours. Le paiement est sur une échelle mobile.

   Si vous cherchez des soins de relève plus réguliers pour les enfants ayant des besoins spéciaux, envisagez de rechercher un fournisseur de soins de santé à domicile.

6. L’Arc

   L’Arc est une organisation de défense des droits, dont la mission est de « promouvoir et protéger les droits humains des personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale et de soutenir activement leur pleine inclusion et participation à la communauté tout au long de leur vie. »

   Cette organisation ne s’adresse pas uniquement aux parents et aux membres de la famille d’enfants et d’adultes ayant des besoins spéciaux. Cette organisation est destinée à tout le monde. Vous pouvez faire un don, faire du bénévolat ou participer via leur site Web. Aller sur un site Web ou un emplacement de chapitre local vous donnera encore plus de ressources, d’événements et de programmes dont vous pourrez profiter.

7. Le Caregiver Action Network

   Rejoindre le Caregiver Action Network (CAN) est gratuit et vous donne accès à des forums, des informations et à une grande communauté de soignants. CAN est un organisme à but non lucratif voué à fournir un soutien aux familles et aux aidants sans frais.

   Il y a un forum pour les aidants, un blog d’histoires de aidants et une liste d’organisations et de fondations pour renforcer le soutien aux aidants de toutes sortes. Vous aurez également accès à des bénévoles locaux qui peuvent fournir une éducation sur le diagnostic et la formation de plaidoyer. Ces bénévoles sont ou étaient eux-mêmes des aidants naturels, de sorte qu’ils peuvent se rapporter au stress que vous travaillez à surmonter.

Comment trouver un groupe de soutien local

Bien que les groupes de soutien ci-dessus fournissent des informations et une assistance précieuses, vous souhaitez parfois localiser une ressource proche de chez vous. En règle générale, certains groupes sont dirigés par un facilitateur tandis que d’autres peuvent avoir un conférencier invité suivi d’une période de discussion. Voici quelques conseils pour trouver des groupes locaux:

• Le moyen le plus rapide de trouver des informations sur le groupe de soutien est probablement en ligne. Vous pouvez rechercher des termes pertinents tels que « groupe de soutien pédiatrique » ou « groupe de soutien aux parents ayant des besoins spéciaux », puis les ajouter dans votre région ou votre ville afin que les résultats puissent être filtrés par ce qui est local pour vous.
• En plus de rechercher des groupes qui soutiennent les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, vous voudrez peut-être rechercher des groupes spécifiques au diagnostic de votre enfant. Il existe de nombreuses ressources pour les enfants atteints d’autisme, de SMA, de paralysie cérébrale, de dystrophie musculaire, etc.
• Contactez l’école de votre enfant, les organisations à but non lucratif ou les hôpitaux pour enfants locaux pour obtenir des informations.
• Le Centre d’Information et de ressources pour les parents (CPIR) sert de ressource centrale d’informations et de produits au sein de la communauté. Utilisez leur carte interactive pour trouver un centre qui dessert votre État.
• Demandez à un fournisseur de soins à domicile même si votre enfant ne reçoit pas de soins. Certaines agences géreront les leurs ou sont liées à des groupes régionaux. BAYADA a d’excellentes informations sur les ressources pour les parents.

Livres sur les enfants ayant des besoins spéciaux et d’autres ressources pour les parents

Si vous préférez trouver du soutien de manière plus indépendante, il y a beaucoup d’options pour vous aussi!

1. Magazine électronique pour enfants Complexes

   Le magazine électronique pour enfants complexes uniquement en ligne est gratuit et écrit uniquement par les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux. La bourse fournie par ce magazine électronique est vaste. Vous pouvez soumettre vos propres publications pour les référencer, rechercher des articles par sujet ou parcourir leur base de données d’informations. Vous pouvez également trouver des articles qui dirigent vers des ressources et des organisations locales.

2. Renforcer la résilience familiale par Froma Walsh

   Bien que ce livre ne traite pas des enfants ayant des besoins spéciaux, en soi, Renforcer la résilience familiale offre des stratégies pour renforcer la résilience et la débrouillardise dans les familles lorsque des situations de crise et des défis multistress surviennent.

3. Programme exceptionnel pour les membres de la famille

   Si vous êtes membre d’une famille de militaires, l’EFMP peut vous aider à assurer la coordination des affectations avec les besoins spécifiques de votre famille, tout en offrant un soutien supplémentaire : trouver des groupes de soutien locaux, des logements accessibles et des groupes de défense disponibles.

4. Out of the Bubble par Shelby McGrath Meyers

   De la veste Out of the Bubble book:

Out of the Bubble est un mémoire candide d’une famille confrontée à une tragédie inimaginable. Shelby McGrath Myers vous fait entrer dans son monde en racontant l’hospitalisation qui a changé la vie de son fils, Clayton; les effets sur sa dynamique familiale; leur maison de transition avec une nouvelle « normalité » et, finalement, le chagrin de perdre un enfant. Captivant et éclairant – le lecteur sera témoin de la puissance de l’amour d’une famille et des raisons pour lesquelles l’histoire d’un petit garçon, surnommé « Clayton le Grand », aura un impact sur votre vie. Shelby McGrath Myers fait don d’une partie de ses redevances de chaque vente de livres à l’organisation Hope de Clayton. Un organisme à but non lucratif qui recueille des fonds pour la recherche et la sensibilisation sur l’épilepsie.

Shelby anime également la voix de Clayton, qui fait partie de la série de podcasts Healing on the Home Front de BAYADA et une autre excellente ressource pour les parents et les familles d’enfants ayant des besoins spéciaux.

* Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Mise en place de systèmes de soins: conclusions de l’Enquête nationale sur les Enfants Ayant des Besoins particuliers en Matière de Soins de Santé. Pédiatrie. 2009; 124 (complément 4) : S333-S336pmid: 19948596