Il mio bambino Angela – vivere con una diagnosi di anencefalia
Bambino Angela Morales è stato diagnosticato con anencefalia, mentre nel grembo materno…ma questa bambina stava per sorprendere tutti.
“La sentivo muoversi e calciare-sapevo che era viva per me. Abbiamo deciso di dare ad Angela ogni momento che aveva-l’abbiamo amata prima della diagnosi, e sapere che aveva l’anencefalia non ha cambiato il nostro amore.
Quando Angela è stata diagnosticata con anencefalia a 16 settimane nella mia gravidanza, il medico mi ha detto “il tuo bambino è incompatibile con la vita”. Ero sotto shock e non riuscivo a muovermi. Non avevo parole e con un nodo in gola ho chiesto: “Quanto tempo pensi?”Mi hanno detto che avrebbe vissuto solo per minuti o ore dopo la nascita.
Non riuscivo a capire cosa significasse” incompatibile con la vita ” in quel momento della sua diagnosi. La sentivo muoversi e calciare. Sapevo che era viva per me. Hanno detto che quei movimenti erano solo riflessi muscolari, e che era viva solo perché era attaccata a me, ma non appena l’avessi consegnata, sarebbe morta. In quel momento sapevo che ciò che “incompatibile con la vita” significava per loro – nessuna speranza, nessun bambino, nessun intervento, nessuna cura o trattamento. A volte sento che le famiglie sono incoraggiate a interrompere, ma abbiamo deciso di dare ad Angela ogni momento che aveva. L’abbiamo amata prima della diagnosi, e sapere che aveva l’anencefalia non ha cambiato il nostro amore.
L’abbiamo portata al parco e alla spiaggia, è stata coinvolta in tutto ciò che abbiamo fatto come famiglia. L’abbiamo abbracciata nella nostra vita, facendo tesoro di ogni momento che aveva con noi mentre era ancora al sicuro e al caldo nel mio grembo.
Quando mi sentivo sopraffatto dal dolore, lei calciava per farmi sorridere. Volevamo vivere la sua vita al massimo perché dove c’è vita c’è anche speranza. Quando sono entrato in travaglio e ci siamo precipitati in ospedale, ho pensato che avremmo detto ciao e addio a lei. Ma ha dimostrato che tutti si sbagliavano.
Dai una possibilità alla mia bambina
È nata il 23 marzo 2014 ed eravamo tutti lì, tanti membri della famiglia, per incontrarla e dirle che l’amavamo. Non dimenticherò mai il primo momento in cui mi è stata consegnata la mia bellissima bambina. Tutto il dolore e la preoccupazione sono scomparsi e ho sentito una feroce corsa di amore assoluto. Tutto in tutto il mondo si fermò in quel momento.
Non ho visto l’anecefalia, ho visto la mia bella figlia. Ed era così bella con folti capelli neri e grandi occhi marrone scuro. Tutto quello che volevo fare era tenerla e amarla.
Le coprivano la testa, e noi la tenevamo pelle a pelle, la maggior parte del tempo. Era una bambina cosi ‘ dolce.
Angela non era aperta dal “sopracciglio alla parte posteriore della testa” come i medici mi hanno detto molte volte che sarebbe stata, e c’era del cervello presente sopra il tronco cerebrale, ma ci è stato detto che non sarebbe vissuta a lungo. Tuttavia il giorno dopo, con sorpresa di tutti, era ancora con noi, e due giorni dopo la sua nascita l’abbiamo portata a casa – con cure ospedaliere poiché non ci si aspettava che sopravvivesse.
Ma lei sopravvisse. Lei è una tale combattente. Ha avuto il suo cervello esposto per quasi due mesi fino a quando ha un intervento chirurgico per chiudere il cranio.
Angela ha ora 2 anni e 10 mesi – è il nostro miracolo, ed è compatibile con la vita e compatibile con l’amore. Respira da sola, ama le coccole e gli abbracci, rotola su un fianco, ama la spiaggia, è una bambina così felice. Ringraziamo Dio per la nostra bella figlia ogni giorno.
“La sua vita non vale meno perché è disabile o dipendente da noi.”
A volte è stato difficile. Perché i medici credevano che lei fosse ‘incompatibile con la vita, tutto quello che ho chiesto per lei, di solito hanno detto che non aveva bisogno. Perché? Perche ‘ si aspettavano che morisse da un momento all’altro. “Nessun intervento sofisticato è appropriato per i bambini anencefalici” ha detto un medico. È una grande sfida, e abbiamo dovuto cambiare i medici più di quanto vorremmo, e i medici che la curano ora sono molto compassionevoli e con passione cercano di trovare trattamenti per la nostra bambina.
I medici sentono ora che le condizioni di Angela possono essere tra anencefalia e microcefalia, ma dicono anche che potrebbero dover inventare un nome per quello che ha. Per noi, lei è la nostra bambina – ed è così meravigliosa.
Non sapevamo cosa sarebbe successo dopo la sua nascita, ma sapevamo che era più della diagnosi perché la sua diagnosi non la definiva come essere umano. La sua diagnosi non è la sua identità. Ha dimostrato di essere compatibile-compatibile con l’apprendimento, la crescita e lo sviluppo nel suo ritmo. È capace di sentire l’amore che le diamo, e questo è tutto ciò di cui ha bisogno.
È vero che a volte una condizione è limitante e la vita di una persona potrebbe non essere la stessa della vita di qualcun altro, ma ciò non significa che siano incompatibili. La sua vita non vale meno perché è disabile o dipendente da noi.
Così grati per il nostro prezioso bambino
Siamo molto grati a Dio per questo prezioso dono – e lei è un dono non un peso. Ogni bambino è un dono del Signore e ogni dono del Signore ricevuto con gratitudine non viene per ostacolare la vita, ma per arricchirla. La VITA e l’AMORE sono il dono più prezioso. Angela ci sta insegnando ad amare incondizionatamente, il nostro amore per lei non ha limiti, la amiamo tanto, ci sta insegnando a sacrificarsi per amore, a donarsi per prendersi cura di una persona cara, amandola e prendendosi cura di loro fino alla loro morte naturale e dignitosa. Se il nascituro ha una condizione che limita la vita, ciò che corrisponde come società è sostenere i genitori e dare al bambino lo stesso trattamento che diamo agli anziani, ai malati o a chiunque abbia una malattia terminale.
Angela ha portato tanta gioia alla nostra famiglia. E ‘ come avere un bambino che non cresce mai così mentre altre persone hanno i loro figli e l’esperienza che “fase bambino” per un breve periodo abbiamo tutto il tempo. La gioia che proviamo quando lei coos e sorrisi e la risposta con i rumori quando chiamiamo il suo nome, quando lei alza le mani o calci le gambe, questi sono enormi pietre miliari per lei. Ci dimostra il valore della pazienza e della perseveranza e ci ha insegnato ad amare. Ci ha insegnato ad amare nei momenti di sofferenza, pace e gioia nei momenti di lotta. Ci ha insegnato a non dare la vita per scontata.
Anche i medici ora dicono che stanno imparando così tanto da Angela! Al Boston Childen Hospital, ci hanno detto ‘non v” è alcuna prognosi per Angela – lei sta per farci sapere!”Sono stupiti dalla sua forza e dalla sua determinazione di essere qui ogni giorno, respirando da sola.
Prendersi cura di un membro gravemente disabile della famiglia è vivere la vita su un livello diverso. Ma è un livello che noi come società dobbiamo essere pronti a sostenere e facilitare in modo che le persone coinvolte possano raggiungere il loro pieno potenziale, indipendentemente da quanto lontano possa raggiungere tale potenziale. Impariamo tutti in modo diverso!
“Ha dimostrato di essere compatibile-compatibile con l’apprendimento, la crescita e lo sviluppo nel suo ritmo. È capace di sentire l’amore che le diamo, e questo è tutto ciò di cui ha bisogno.”
Lasciali vivere anche per un breve periodo
Ci saranno sempre casi in cui i bambini gravemente disabili non sopravviveranno a lungo dopo la nascita. Quale dovrebbe essere allora la nostra risposta? Non è meglio lasciare che i nostri bambini vivano anche per un breve periodo, e dare loro l’amore, la cura, la dignità e il rispetto che meritano come essere umano. I malati, gli indifesi, i senza voce, i nascituri hanno bisogno del nostro aiuto, della nostra voce, della nostra protezione.
Angela ha vissuto più a lungo del previsto, siamo molto grati per questo. Dimostra che ogni bambino merita una possibilità. I miracoli accadono tutti i giorni, ma ricordate che qualunque cosa accada Dio vi darà la grazia, la forza per affrontare tutto davanti.
Non rinunciare al tuo bambino, anche se hai un minuto, un’ora, un giorno, o non sai quanto tempo, vale la pena vivere. Vale la pena di sentire l’amore incondizionato. Non ti pentirai di dare una possibilità di vita al tuo bambino prezioso, il tuo bambino non è una scelta, una diagnosi non definisce chi è, è il tuo BAMBINO.
Nessuno sa quanto durerà la vita di Angela, ma quella volta sarà immensamente amata e felice. Non è quello che cerchiamo tutti?
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L’ANENCEFALIA è un difetto del tubo neurale che significa che il cranio e il cervello del bambino non si sviluppano correttamente nell’utero. Un recente studio pubblicato sul British Journal of Obstetrics and Gynaecology ha rilevato che il 72% dei bambini con anencefalia ha vissuto per un breve periodo dopo la nascita. Di questi bambini, il 25% ha vissuto fino a 5 giorni, mentre fino al 7% ha vissuto fino a 28 giorni dopo la nascita.
Jacquier M, Klein A, Boltshauser E. ‘ Esito spontaneo della gravidanza dopo diagnosi prenatale di anencefalia.”British Journal of Obstetrics and Gynaecology 2006; 113:951-953
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