Ho perso mia nonna e mia madre per cancro al seno. Ricordo che una volta tenevo la mano di mia madre, mentre stava ricevendo la chemioterapia, quando ha iniziato a diventare viola e ho dovuto correre per ottenere l’infermiera. Ora ci sono nuovi modi per identificare quale farmaco chemioterapico è meglio per ogni paziente, con conseguente minor numero di effetti collaterali orribili. Pochi. Spesso è ancora così duro sul corpo.
Mia madre ha combattuto il cancro per quasi un decennio. Mentre mi trovavo nel corridoio dell’ospedale in attesa che il corpo di mia madre fosse raccolto e portato per essere cremato, il suo medico mi disse che aveva promesso a mia madre che si sarebbe assicurata che fossi informato sulle mie opzioni mediche. Anni dopo, sono stato in grado di avere un test genetico che ha rivelato che portavo un gene, il cosiddetto BRCA1, che mi predispone al cancro. Il test è arrivato troppo tardi per le altre donne della mia famiglia.
Le donne in genere hanno un rischio del 13% di sviluppare il cancro al seno nel corso della loro vita. Ho avuto un rischio stimato di 87% di sviluppare la malattia e un rischio di 50% di cancro ovarico. A causa del mio alto rischio, gli esperti hanno raccomandato interventi chirurgici preventivi. Ho fatto una doppia mastectomia e in seguito ho rimosso le mie ovaie e le tube di Falloppio, riducendo significativamente, anche se non rimuovendo del tutto, il mio rischio di sviluppare il cancro.
Negli anni successivi a my-surgeries, ci sono stati ulteriori progressi. Tecnologia e scienza stanno convergendo in modi che porteranno scoperte nelle cliniche into e nelle nostre case-al ritmo più rapido della storia umana. I test genetici sono diventati più accessibili e meno costosi, anche se ancora non per tutti. I progressi dell’immunoterapia significano che ora ci sono trattamenti mirati come gli inibitori del checkpoint, che aiutano a bloccare il “mantello dell’invisibilità” che le cellule tumorali mettono in su per evitare l’attacco immunitario. Gli inibitori di PARP, se usati in combinazione con l’immunoterapia, possono migliorare le possibilità di sopravvivenza per i pazienti affetti da cancro al seno e alle ovaie. In una recente visita all’Institut Curie, il principale ospedale e centro di ricerca sul cancro in Francia, ho incontrato alcuni medici e scienziati che stanno lavorando per sviluppare nuovi trattamenti che significheranno che più persone sopravviveranno al cancro in futuro e saranno in grado di vivere una vita migliore durante la loro malattia.
Un mio amico artista è recentemente sopravvissuto al cancro al seno. Non aveva una storia familiare della malattia, ma l’ha sviluppata nei suoi 30 anni. Si è educata su tutti gli ultimi progressi e le procedure. Ha fatto la scelta di una mastectomia, rimuovendo il seno e il capezzolo. Ha congelato i suoi ovuli prima di sottoporsi alla chemio e poi è andata alla ricostruzione. Ha documentato il suo trattamento attraverso la sua arte, trovando uno sbocco creativo per interpretare la sua esperienza e condividerla con gli altri.
Ma mentre storie come queste dovrebbero darci speranza, abbiamo ancora molta strada da fare. Attualmente non esiste un test di screening affidabile per il cancro ovarico o alla prostata, ad esempio, e nessun trattamento mirato efficace per le forme più aggressive di cancro al seno, noto come tumori tripli negativi.
Quello che ho capito, riflettendo sulle mie esperienze e su quelle degli altri che ho incontrato, è che mentre dovremmo continuare a spingere per il progresso, la cura non riguarda solo i trattamenti medici. Si tratta anche della sicurezza, della dignità e del sostegno offerto alle donne, che stiano combattendo il cancro o cercando di gestire altre situazioni stressanti. E troppo spesso non vengono dati abbastanza.
Mi viene spesso chiesto in che modo le mie scelte mediche, ed essere pubbliche su di loro, mi hanno influenzato. Mi sento semplicemente ho fatto delle scelte per migliorare le mie probabilità di essere qui per vedere i miei figli crescere in adulti, e di incontrare i miei nipoti.
La mia speranza è di dare quanti più anni possibile alle loro vite e di essere qui per loro. Ho vissuto più di un decennio senza una mamma. Ha incontrato solo alcuni dei suoi nipoti ed era spesso troppo malato per giocare con loro. È difficile ora per me considerare qualsiasi cosa in questa vita divinamente guidata quando penso a quanto le loro vite avrebbero beneficiato del tempo con lei e della protezione del suo amore e della sua grazia. Mia madre ha combattuto la malattia per un decennio e ne ha fatto nei suoi 50 anni. Mia nonna è morta nei suoi 40 anni. Spero che le mie scelte mi permettano di vivere un po ‘ più a lungo.
Ho una patch per gli ormoni, e ho bisogno di ottenere regolari controlli sanitari. Vedo e sento cambiamenti nel mio corpo, ma non mi dispiace. Sono vivo, e per ora sto gestendo tutti i diversi problemi – ho ereditato-. Mi sento più connesso ad altre donne e spesso ho conversazioni profondamente personali con estranei sulla salute e sulla famiglia.
Le persone chiedono anche come mi sento sulle cicatrici fisiche che porto. Penso che le nostre cicatrici ci ricordino ciò che abbiamo superato. Fanno parte di ciò che rende ognuno di noi unico. Quella diversità è una delle cose più belle dell’esistenza umana.
Le cicatrici più difficili da sopportare sono spesso invisibili, le cicatrici nella mente. Tutti i pazienti che ho incontrato all’Institut Curie hanno detto che la cura e il sostegno dei loro cari era il fattore più importante nella loro capacità di affrontare la loro malattia. E qui il quadro è preoccupante a livello globale, in particolare per le donne.
Le donne sono il più grande gruppo di persone affette da disturbo da stress post-traumatico, secondo l’Organizzazione mondiale della Sanità (OMS). La depressione unipolare è due volte più comune nelle donne che negli uomini in tutto il mondo. Più donne che uomini sono colpite da ansia, disagio psicologico, violenza sessuale e violenza domestica. E più della metà delle donne uccise in tutto il mondo sono morte per mano di un partner o di un familiare, secondo le ultime statistiche. I fattori che spiegano la cattiva salute mentale delle donne, secondo l’OMS, includono la discriminazione, il superlavoro, la povertà, la malnutrizione, il basso status sociale e la responsabilità incessante per la cura degli altri.
Quindi ho imparato che quando si tratta di salute delle donne, i progressi medici sono solo una parte del quadro. La salute mentale ed emotiva e la sicurezza fisica sono altrettanto importanti. Senza che ci può essere un falso senso che una donna viene curato, quando in realtà lei sta cadendo a pezzi a causa di altre pressioni nella sua vita che non ricevono alcuna attenzione a tutti. Ora capisco che spesso ci concentriamo sul cancro specifico o sulla malattia che colpisce una donna in particolare, ma manca la diagnosi più grande: la sua situazione familiare, la sua sicurezza e se sta portando stress che sta minando la sua salute e rendendo le sue giornate molto più difficili.
Nessuna persona dovrebbe sentire un livello di preoccupazione e pressione che influisce sulla loro salute. Ma così tanti lo fanno. E non dovrebbe prendere qualcuno che si ammala per rendersi conto che prendersi cura di loro e non danneggiarli è necessario.
Mia madre sembrava tranquilla quando sapeva di avere il cancro. Ora vedo che in parte è stato perché dopo molti anni di stress e lotta, le persone sono state costrette a essere gentili con lei. Durante i più alti anni di stress nella mia vita, ho sviluppato la pressione alta e avevo bisogno di essere trattato per l’ipertensione.
Quando parliamo di uguaglianza delle donne, è spesso in termini di diritti negati, che dovrebbe essere dato a noi collettivamente. Sempre più lo vedo in termini di comportamento che deve fermarsi. Smettila di chiudere un occhio sugli abusi sulle donne. Smetti di bloccare la capacità delle ragazze di ottenere un’istruzione o di accedere all’assistenza sanitaria. Smetti di costringerli a sposare una persona che hai scelto per loro, specialmente quando sono ancora bambini. Aiuta le ragazze a conoscere il loro valore. Aiuta a mantenere le donne che conosci al sicuro. E prima che una donna sia in ospedale, morente, e che la realtà sia scritta su un foglio di diagnosi, guardala negli occhi e considera la vita che sta vivendo e come potrebbe essere con meno stress.
Tutte le scoperte mediche che prolungano la nostra vita sono benvenute. Ma anche i corpi che speriamo di guarire devono essere rispettati e risparmiati danni prevenibili. Solo se ci sentiamo sicuri e curati qualcuno di noi è in grado di raggiungere il nostro pieno potenziale.
Jolie, un TIME contributing editor, è un attore premio Oscar e inviato speciale dell’Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i rifugiati
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