Sam Berns, che ha ottenuto il riconoscimento nazionale con il documentario della HBO “Life According to Sam”, è morto venerdì sera per complicazioni della progeria, la malattia dell’invecchiamento precoce che colpisce circa 200-250 bambini in tutto il mondo.
Anche se solo 17 anni, Berns vissuto 4 anni oltre l’età media in cui i bambini colpiti muoiono dalla malattia. La causa esatta della sua morte non è stata riportata, ma i bambini colpiti quasi sempre soccombono a un infarto o ictus.
Berns è stato diagnosticato con la malattia rara poco prima di compiere 2 anni, ispirando i suoi genitori a fondare la Progeria Research Foundation (PRF) per cercare una cura. Suo padre, Scott Berns, MD, MPH, è un medico di emergenza pediatrica e membro della facoltà presso la Brown University, e sua madre, Leslie Gordon, MD, PhD, detiene posizioni presso l’ospedale pediatrico di Boston, la Harvard Medical School, la Brown University e l’Hasbro Children’s Hospital. Gordon si stava allenando per diventare un oculista pediatrico quando è stata fatta la diagnosi di Sam, ma da allora ha dedicato i suoi sforzi alla progeria.
Ho parlato con Gordon all’inizio dello scorso anno di alcuni potenziali progressi compiuti nella ricerca di trattamenti efficaci per la malattia. Era entusiasta e piena di speranza, mentre allo stesso tempo consapevole delle sfide significative che rimangono.
“Sono abbastanza ottimista sul fatto che se continuiamo a lavorare incredibilmente duramente e troviamo le migliori menti del mondo per pensare alla progeria e ottenere aiuto dalle aziende farmaceutiche e da tutte le persone che vogliono aiutare questi bambini”, mi disse allora, “potremmo davvero arrivare a una cura.”
È impossibile immaginare cosa provano Berns, Gordon e il resto della famiglia di Sam dopo la perdita non solo di un membro della famiglia, ma dell’ispirazione per i loro sforzi negli ultimi 15 anni. Comprensibilmente, la famiglia ha chiesto privacy dopo la morte di Sam.
“Espressioni di simpatia e sostegno possono essere espresse utilizzando #prfsam su Twitter e sulla pagina Facebook di Progeria Foundation e/o indirizzate alla Progeria Research Foundation presso P. O. Box 3453, Peabody, MA 01961-3453”, secondo una dichiarazione sulla homepage di PRF.
Puoi trovare un omaggio a Sam dal direttore del NIH Francis Collins, MD, PhD who che è stato coinvolto in alcune delle prime ricerche del PRF over sul blog del direttore del NIH.