Nel luglio 2009, ero un donatore di fegato per mia figlia di 21 anni, Jen, il cui fegato non è riuscito a causa di epatite autoimmune. Ho scritto per la prima volta l’esperienza nel dicembre 2009. Anche se ho catturato con precisione l’emozione e la gratitudine che provavo in quel momento, ho sorvolato molti aspetti del viaggio. Le nostre vite non erano ancora tornate alla normalità, e anche se Jen sarebbe tornata a scuola in poche settimane, una parte di me stava ancora trattenendo il respiro, sopraffatta da tutto ciò che avevamo passato e un po ‘ timorosa del futuro. Ora, con il passare del tempo e guardando Jen riprendere la sua vita in continua buona salute, è più facile scrivere la storia.
La nostra storia inizia nel gennaio 2008 con una telefonata della sua coinquilina che ci fa sapere che la stavano portando in un pronto soccorso perché stava vomitando sangue. Ricordo di aver detto a me stesso, mentre guidavo fino al suo college nel Maryland, che non poteva essere così malata perché era appena stata a casa la settimana prima. Trovarla nel reparto di terapia intensiva collegato alla FLEBO ha dissipato quell’illusione. Nel giro di un’ora, uno dei medici mi informò che la stavano preparando per il trasporto in un altro ospedale perché credevano che avrebbe avuto bisogno di un trapianto di fegato. Pensavo di averlo sentito male. Mentre lo ripeteva e la parola “trapianto” risuonava nella mia testa, tutto ciò che potevo immaginare era l’incubo di vedere Jen diventare progressivamente più malata mentre aspettava un organo donatore. Dato che Jen aveva due fratelli più giovani di nuovo in NJ, e sapendo che questo sarebbe stato un lungo viaggio, ho suggerito che abbiamo bisogno di trovare un ospedale a New York. Dopo alcune ricerche e l’aiuto di amici, siamo stati portati al NewYork-Presbyterian Hospital / Columbia.
Il dottor Brown ha iniziato a valutarla per determinare cosa aveva causato il fallimento del fegato di mia figlia. A metà del test mi ha detto che se avesse bisogno di un trapianto, sarebbe stata una buona candidata per la donazione vivente. Quella era la prima volta che avevo mai sentito quelle parole, e mentre descriveva la procedura mi sentivo come se qualcuno mi avesse gettato un’ancora di salvezza. Ecco un modo per aiutare Jen a uscire da questo incubo. Dopo due giorni di test, ha stabilito che una piccola porzione del suo fegato stava ancora funzionando e, con i farmaci, avrebbe potuto riprendere la sua vita per un po’. Tornò al college quell’estate e continuò fino alle vacanze di primavera – marzo 2009-quando, durante una visita programmata, il Dott. Brown ci ha detto che ora aveva bisogno del trapianto.
Per quanto fosse difficile sentire di nuovo quelle parole, eravamo preparati. Jen è stato elencato per il trapianto con UNOS e ha permesso di tornare al college per finire il suo semestre. Il giorno dopo abbiamo contattato l’ufficio dei donatori viventi a NYPH / Columbia. Suo padre ha scelto di essere valutato per primo, ma i test hanno determinato che non sarebbe stato un buon candidato a causa delle condizioni di salute sottostanti. Sono sicuro che è stato difficile per i medici dire quanto lo è stato per lui sentire, ma vedere che la loro preoccupazione principale era per la sicurezza dei donatori è stato molto rassicurante. Il giorno dopo ho iniziato la valutazione, che prevede diversi giorni di test e incontri con vari membri del team. Sono stato sollevato quando hanno chiamato per dire che potevo donare! Jen potrebbe ora avere il trapianto in un momento ottimale per lei! (A causa della natura della sua malattia, il punteggio di fusione di Jen sarebbe rimasto basso, causando una lunga attesa per un organo donatore se fosse rimasta nella lista d’attesa UNOS.)
A mio parere, la donazione vivente è più facile per la famiglia che aspettare un organo donatore. So che sembra controintuitivo, ma è vero. Hai tempo per fare un piano, che ti dà un certo controllo. Si imposta una data ottimale per il paziente e tutti i membri della famiglia. Hai tempo per organizzare due squadre di assistenza per il destinatario e il donatore. Quando ricordo il caos che seguì durante il primo ricovero di Jen, e le settimane organizzate che abbiamo avuto dopo l’intervento di trapianto, il valore di avere il tempo di prepararsi non può essere sopravvalutato. Sapere che la famiglia e gli amici si prendevano cura di Jen e dei suoi fratelli mi ha reso più facile concentrarmi sulla guarigione dopo l’intervento.
Tutta la preparazione e la pianificazione mi hanno concentrato la mente e il mio spirito forte, almeno fino alla settimana prima dell’intervento. Alcuni problemi personali e la consapevolezza della mia debolezza quando si tratta di aghi e sangue (svengo!) mi ha fatto iniziare a dubitare di me stesso. Non avevo paura dell’intervento perché mi fidavo del mio chirurgo, il dottor Samstein. Ma avevo paura che avrei avuto un attacco di panico e non sarei stato in grado di donare, e che avrei deluso Jen e me stesso. Io e Jen siamo andati insieme per i nostri appuntamenti preoperatori. Il Dott. Samstein ha spiegato l’intervento-una procedura parzialmente laparoscopica che comporta la rimozione del mio lobo sinistro (circa il 40% del mio fegato). Ricordo di essermi seduto lì intorpidito cercando di controllare la mia crescente ansia. Abbiamo discusso i miei problemi con gli aghi e abbiamo concordato che avremmo deciso la mattina dell’intervento se avere un’epidurale. Poi il dottor Samstein mi ha guardato in modo molto calmo e gentile e mi ha assicurato che si prende cura speciale dei donatori viventi. Non capisco cosa fosse esattamente, ma questo senso di calma mi avvolgeva e mi sentivo al sicuro! Sulla strada di casa ho detto a Jen che avevo avuto paura, ma ora credevo che tutto sarebbe andato bene. Ed è stato!
La mattina dell’intervento è stata surreale. Camminare in sala operatoria è una strana esperienza. Ho scelto di non avere l’epidurale, ma sono andato sotto anestesia prima di avere qualsiasi flebo inserito. Ricordo di essermi svegliato, di aver visto la mia famiglia e di avermi detto che Jen stava bene e poi di tornare a dormire. La mattina seguente, con mia grande sorpresa, c’era Jen, IV pole al seguito, che camminava nella mia stanza con un aspetto forte e pieno di energia. È uno dei miei ricordi preferiti! I successivi quattro giorni in ospedale passarono rapidamente. Non sono mai stato veramente nel dolore perché è stato ben gestito. C’era disagio nel sito della cicatrice, ma la maggior parte del mio tempo è stato speso a dormire. Ero felice di tornare a casa e doccia e dormire nel mio letto. Ho continuato su antidolorifici per circa una settimana e poi avrebbe preso Tylenol solo di notte per un altro paio di giorni. Ho iniziato a camminare intorno all’isolato. Gli amici lasciavano il cibo e ci avventuravamo un po ‘ oltre ogni giorno. Sono rimasto stanco. C’è una profonda stanchezza mentre il tuo corpo lavora per far ricrescere il fegato, ma entro cinque settimane si era dissipato e ho ripreso le mie normali attività. Io non lavoro al di fuori della casa, ma tenere occupato con le attività dei miei figli e il volontariato.
Jen era in ospedale per due settimane con una piccola infezione. Ha avuto qualche difficoltà inizialmente ad adattarsi ai farmaci, ma da allora ha fatto bene. È tornata al college e si è laureata nel gennaio 2011. Lei sta lavorando ora e prevede di tornare a scuola nel mese di settembre per i suoi maestri. Spesso quando ci imbattiamo in qualcuno in città che ha sentito la storia, sono sorpresi di vedere quanto bene sembra Jen.
Cosa ho imparato da questa esperienza? Ho imparato che ho una figlia forte che ha affrontato questa avversità con coraggio e grazia. Anche se so che questo è ancora l’inizio e ci saranno dossi nella strada, lei starà bene. Il team CLDT sarà sempre lì per prendersi cura di lei.
Ho scoperto il mio coraggio e la mia forza e mi ha servito bene mentre viaggio attraverso questa vita. Ho un rinnovato apprezzamento per la mia salute, e mi esercizio e mangiare più sano di quanto ho fatto prima di un intervento chirurgico. Sono grato che mi è stata data la possibilità di aiutare mia figlia. Penso che tutti noi crediamo che se una persona cara fosse malata, faremmo di tutto per aiutarli. I donatori viventi hanno la possibilità di fare proprio questo. Noi siamo i fortunati! Questo sentimento, e il fatto che lo rifaremmo tutti in un batter d’occhio, è ripreso da tutti i donatori viventi che ho incontrato.
Infine, riconosco quanto sia veramente difficile esprimere la gratitudine che sentiamo a tutti coloro che ci hanno aiutato in questo viaggio. Alla famiglia e agli amici che ci hanno circondato amorevolmente con il loro sostegno. Ai medici e agli infermieri che si sono presi cura di Jen. Alla squadra di donatori viventi che mi ha guidato in modo sicuro attraverso questo processo, specialmente il dottor Samstein. So quanto sono stato fortunato ad essere sul lato ricevente della sua straordinaria dedizione, abilità e compassione.
Così, nel tentativo di restituire e, in qualche modo, aiutare un’altra famiglia ad affrontare questa situazione, sono diventato un mentore donatore vivente e volontario sul pavimento trapianto dell’ospedale. Aiutando gli altri spero di onorare coloro che ci hanno aiutato. Questo può essere un viaggio lungo e arduo, ma con l’eccezionale cura fornita dal Centro per le malattie epatiche e i trapianti, il supporto di familiari e amici e la guida di coloro che sono passati prima, il percorso è reso più facile.
Susanne Mullman