Affrontare la sofferenza significa affrontare problemi che non si limitano ai sintomi fisici. I programmi di cure palliative utilizzano il lavoro di squadra per supportare pazienti e operatori sanitari. Ciò include la fornitura di bisogni pratici e supporto psicologico in caso di lutto. Le cure palliative forniscono un sistema di supporto per aiutare i pazienti a vivere il più attivamente possibile fino alla morte.
Le cure palliative sono esplicitamente riconosciute nel contesto del diritto umano alla salute. Dovrebbero essere forniti attraverso servizi sanitari integrati e incentrati sulla persona che prestino particolare attenzione alle esigenze e alle preferenze dell’individuo.
Una vasta gamma di malattie richiede cure palliative. La maggior parte degli adulti bisognosi soffre di malattie croniche come malattie cardiovascolari (38,5%), cancro (34%), malattie respiratorie croniche (10,3%), AIDS (5,7%) e diabete (4,6%). Molte altre condizioni possono richiedere cure palliative; ad esempio, insufficienza renale, malattie croniche del fegato, sclerosi multipla, morbo di Parkinson, artrite reumatoide, malattie neurologiche, demenza, anomalie congenite e tubercolosi resistente ai farmaci.
Il dolore è uno dei sintomi più frequenti e gravi riscontrati dai pazienti che necessitano di cure palliative. Gli analgesici oppioidi sono essenziali per il trattamento del dolore associato a molte condizioni progressive avanzate. Ad esempio, l ‘ 80% dei pazienti con AIDS o cancro e il 67% dei pazienti con malattie cardiovascolari o malattie polmonari ostruttive sperimenteranno dolore da moderato a grave alla fine della loro vita.
Gli oppioidi possono anche alleviare altri sintomi fisici dolorosi, tra cui mancanza di respiro. Controllare questi sintomi in una fase precoce è un obbligo etico per alleviare la sofferenza e rispettare la dignità degli individui.
Accesso inadeguato alle cure palliative
Si stima che 40 milioni di persone— il 78% delle quali vive in paesi a basso e medio reddito-abbiano bisogno di cure palliative ogni anno. Per i bambini, il 98 per cento di coloro che hanno bisogno di tali cure vive in paesi a basso e medio reddito, quasi la metà di loro in Africa.
A livello globale, è necessario superare una serie di ostacoli significativi per soddisfare il bisogno insoddisfatto di cure palliative:
- le politiche e i sistemi sanitari nazionali spesso non prevedono misure di cure palliative.
- la formazione sulle cure palliative offerta agli operatori sanitari è spesso limitata o inesistente.
- l’accesso della popolazione agli analgesici oppioidi è insufficiente e non è conforme alle convenzioni internazionali sull’accesso ai medicinali essenziali.
Secondo uno studio del 2011 su 234 paesi, territori e regioni, i servizi di cure palliative erano adeguatamente integrati solo in 20 paesi, mentre il 42% dei paesi mancava di servizi di cure palliative e un ulteriore 32% aveva solo servizi di cure palliative isolati.
Nel 2010, l’International Narcotics Control Board ha concluso che i livelli di consumo di analgesici oppioidi in più di 121 paesi erano “insufficienti” o “molto insufficienti” per soddisfare le esigenze mediche di base. Nel 2011, l ‘ 83% della popolazione mondiale viveva in paesi con scarso o nullo accesso agli analgesici oppioidi.2
Altri ostacoli alle cure palliative includono:
- mancanza di consapevolezza tra i policy planner, gli operatori sanitari e il pubblico del concetto di cure palliative e dei benefici che può offrire ai pazienti e ai sistemi sanitari;
- barriere culturali e sociali (come le credenze sulla morte e sul morire);
- idee sbagliate sulle cure palliative (ad esempio, che sono fornite solo ai pazienti oncologici o nelle ultime settimane di vita);
- idee sbagliate che un migliore accesso agli analgesici oppioidi porterà ad un aumento del consumo di droghe.
¿Cosa possono fare i paesi?
I sistemi sanitari nazionali sono responsabili dell’inclusione delle cure palliative nel continuum delle cure per le persone con condizioni croniche potenzialmente letali, collegando tali cure ai programmi di prevenzione, diagnosi precoce e trattamento. Questo lavoro include, come minimo, i seguenti componenti:
- politiche del sistema sanitario che integrano i servizi di cure palliative nella struttura e nel finanziamento dei sistemi sanitari nazionali a tutti i livelli di cura;
- politiche per rafforzare e aumentare le risorse umane, quali la formazione dei professionisti della salute attuale, l’inclusione delle cure palliative nel core curricula di tutti i nuovi professionisti della salute e l’educazione dei volontari e del pubblico;
- politica sulle droghe che assicura la disponibilità di farmaci essenziali per gestire i sintomi, in particolare analgesici oppiacei per la terapia del dolore e difficoltà respiratorie.
Le cure palliative sono più efficaci se considerate all’inizio del decorso della malattia. Le cure palliative precoci non solo migliorano la qualità della vita dei pazienti, ma riducono anche i ricoveri inutili e l’uso di servizi sanitari.
Le cure palliative devono essere fornite in conformità con i principi della copertura sanitaria universale. Tutti, indipendentemente dal reddito, dal tipo di malattia o dall’età, dovrebbero avere accesso a una serie di servizi sanitari di base, comprese le cure palliative. I sistemi di protezione finanziaria e sociale devono tener conto del diritto umano dei poveri e degli emarginati alle cure palliative.
Le cure palliative specialistiche sono una componente della fornitura di servizi di cure palliative, ma un sistema di cure palliative sostenibile, di qualità adeguata e accessibile deve essere integrato nel contesto dell’assistenza sanitaria di base, della comunità e dell’assistenza domiciliare e dei fornitori di cure di supporto come i familiari e i volontari della comunità. La fornitura di servizi di cure palliative dovrebbe essere considerata un dovere etico degli operatori sanitari.
Risposta dell’OMS
I medicinali per le cure palliative, inclusi gli antidolorifici, sono elencati nell’elenco dei medicinali essenziali per adulti e bambini dell’OMS. Le cure palliative sono riconosciute nei principali mandati e strategie globali sulla copertura sanitaria universale, sulle malattie non trasmissibili e sui servizi sanitari integrati incentrati sulle persone.
Nel 2014, in quella che è stata la prima risoluzione globale sulle cure palliative (risoluzione 67.19 dell’Assemblea Mondiale della sanità) ha esortato l’OMS e i suoi Stati membri a migliorare l’accesso alle cure palliative come componente centrale dei sistemi sanitari, con particolare attenzione alle cure primarie e all’assistenza comunitaria e domiciliare. Il lavoro dell’OMS per rafforzare le cure palliative si concentrerà sulle seguenti aree:
- integrare le cure palliative in tutti i piani globali di controllo delle malattie e rafforzare i sistemi sanitari;
- lo sviluppo di linee guida e strumenti integrati di cure palliative attraverso gruppi di malattie e livelli di cura, affrontando questioni etiche l’offerta di servizi di cure palliative;
- sostenere gli Stati membri a migliorare l’accesso alle cure palliative medicine, attraverso il miglioramento della normativa nazionale e dei sistemi di alimentazione;
- la promozione di un più ampio accesso alle cure palliative per i bambini (in collaborazione con l’UNICEF);
- monitoraggio globale dell’accesso alle cure palliative e valutazione dei progressi nei programmi di cure palliative;
- promozione della fornitura di risorse adeguate per i programmi e la ricerca di cure palliative, specialmente nei paesi poveri di risorse;
- sviluppo di modelli di cure palliative basati sull’evidenza che siano efficaci in contesti a basso e medio reddito.
1 Lynch T, Connor S, Clark D. Mappatura dei livelli di sviluppo delle cure palliative: un aggiornamento globale. Diario di gestione del dolore e dei sintomi 2013;45(6):1094-106
2 Seya MJ, Gelders SFAM, Achara OU, Milani B, Scholten WK. Un primo confronto tra il consumo di e la necessità di analgesici oppioidi a livello nazionale, regionale e globale. J Pain & Cure palliative Pharmacother, 2011; 25: 6-18.