Supporto per i genitori di bambini con bisogni speciali

Quando a tuo figlio viene diagnosticata una grave lesione, malattia o disabilità, può sembrare che il mondo stia crollando intorno a te. I sentimenti di isolamento sono comuni, ma è importante sapere che non sei solo. Infatti, più di 10 milioni di bambini negli Stati Uniti hanno o sono ad aumentato rischio di avere un fisico cronico, sviluppo, comportamentale, o condizione emotiva che richiede anche la salute e servizi correlati al di là che è richiesto dai bambini in generale.*

Sappi che ci sono molte risorse per aiutare te, la tua famiglia e tuo figlio con bisogni speciali—risorse che risponderanno alle domande, ti sosterranno nei momenti difficili e ti aiuteranno a vivere la vita al massimo.

Gruppi di sostegno per genitori di bambini con bisogni speciali

Di seguito è riportato un elenco di gruppi di sostegno familiari e genitori per bambini con bisogni speciali. Abbiamo ancora più risorse per i bambini con bisogni speciali in un post sul blog di accompagnamento.

1. Mommies of Miracles

   La missione di Mommies of Miracles è di eliminare l’isolamento che le madri di bambini con bisogni medici complessi sperimentano quotidianamente fornendo una rete estesa di risorse, supporto al dolore e speranza.

   La loro organizzazione è un crescente, internazionale, peer-driven gruppo di supporto di madri che hanno figli di tutte le età, con esigenze di cura complesse, molti con condizioni rare o non diagnosticate e disabilità dello sviluppo.

2. Sogno diverso

   Sogno diverso si definisce come ” un luogo di ritrovo per i genitori di bambini con bisogni speciali.”Il loro sito web fornisce risorse e letteratura, con un blog che affronta ciò che i genitori di bambini con bisogni speciali spesso incontrano.

3. Parent to Parent

   Parent to Parent è un’organizzazione che si abbina con un genitore di supporto esperto in grado di fornire supporto emotivo e aiutarvi a trovare risorse e informazioni. Un mentore che ha vissuto esperienze simili può, per alcuni, essere più utile di un terapeuta.

4. The Global Tracheostomy Collaborative

   Una collaborazione senza scopo di lucro, la Global Tracheostomy Collaborative, ha la missione di aumentare la consapevolezza delle cure tracheostomiche e la qualità della vita per chi ne ha bisogno. Lo stanno rendendo possibile riunendo ” Un team multidisciplinare di medici, infermieri, terapeuti respiratori, logopedisti e pazienti che lavorano per diffondere le migliori pratiche e migliorare i risultati intorno alla cura della tracheostomia.”

   Per le famiglie, l’adesione a questa collaborazione è gratuita. Si ottiene l’accesso al forum paziente e la famiglia, e si ha la possibilità di inviare al loro blog e condividere la tua storia.

5. La casa di Nancy

   La casa di Nancy è un diverso tipo di gruppo di supporto. Si tratta di una casa di tregua in Pennsylvania, dove gli operatori sanitari possono venire per il relax, consulenza, meditazione, e la terapia. Ci sono ritiri di uno e tre giorni. Il pagamento è su scala mobile.

   Se stai cercando cure più regolari per i bambini con bisogni speciali, considera la ricerca di un fornitore di assistenza sanitaria a domicilio.

6. L’Arc

   L’Arc è un’organizzazione di advocacy, e la loro missione è quella di ” promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo e sostenere attivamente la loro piena inclusione e partecipazione nella comunità per tutta la loro vita.”

   Questa organizzazione non è solo per i genitori e familiari di bambini e adulti con bisogni speciali. Questa organizzazione è pensata per tutti. È possibile donare, volontariato, o partecipare tramite il loro sito web. Andando a un sito web capitolo locale o posizione vi darà ancora più risorse, eventi e programmi da sfruttare.

7. Il Caregiver Action Network

   Partecipare al Caregiver Action Network (CAN) è gratuito e consente di accedere a forum, informazioni, e una vasta comunità di operatori sanitari. CAN è un’organizzazione senza scopo di lucro dedicata a fornire supporto alle famiglie e agli operatori sanitari senza alcun costo.

   C’è un forum per gli operatori sanitari, un blog di storie caregiving, e un elenco di organizzazioni e fondazioni per rafforzare il sostegno agli operatori sanitari di tutti i tipi. Avrai anche accesso a volontari locali che possono fornire istruzione sulla diagnosi e la formazione di advocacy. Questi volontari sono o erano caregivers stessi, in modo che possano riguardare lo stress che si sta lavorando per superare.

Come trovare un gruppo di supporto locale

Mentre i gruppi di supporto di cui sopra forniscono preziose informazioni e assistenza, a volte si desidera individuare una risorsa che è vicino a casa. In genere, alcuni gruppi sono guidati da un facilitatore, mentre altri possono avere un relatore ospite seguito da un periodo di discussione. Ecco alcuni suggerimenti per trovare gruppi locali:

• Il modo più rapido per trovare informazioni sul gruppo di supporto è molto probabilmente online. Puoi cercare termini pertinenti come “gruppo di supporto pediatrico” o “gruppo di supporto genitori con bisogni speciali” e quindi aggiungere nella tua zona o città in modo che i risultati possano essere filtrati in base a ciò che è locale per te.
• Oltre a cercare gruppi che supportano i genitori di bambini con bisogni speciali, potresti voler cercare gruppi specifici per la diagnosi di tuo figlio. Ci sono molte risorse per i bambini con autismo, SMA, paralisi cerebrale, distrofia muscolare, e altro ancora.
• Contatta la scuola di tuo figlio, le organizzazioni senza scopo di lucro o gli ospedali per bambini locali per informazioni.
• Il Center for Parent Information and Resources (CPIR) funge da risorsa centrale di informazioni e prodotti all’interno della comunità. Usa la loro mappa interattiva per trovare un centro che serve il tuo stato.
• Chiedi a un fornitore di assistenza domiciliare anche se tuo figlio non riceve cure. Alcune agenzie gestiranno il proprio o sono collegati con gruppi di zona. BAYADA ha grandi informazioni sulle risorse per i genitori.

Libri su bambini con bisogni speciali e altre risorse dei genitori

Se preferisci trovare supporto in modo più indipendente, ci sono molte opzioni anche per te!

1. Complex Child E-Magazine

   L’online-only Complex Child E-Magazine è gratuito e scritto esclusivamente da genitori di bambini con bisogni speciali. La borsa di studio fornita da questo e-magazine è vasto. È possibile inviare i propri messaggi per gli altri a fare riferimento, la ricerca di articoli per argomento, o sfogliare il loro database di informazioni. Puoi anche trovare articoli che indirizzano a risorse e organizzazioni locali.

2. Rafforzare la resilienza familiare di Froma Walsh

   Anche se questo libro non si occupa di bambini con bisogni speciali, di per sé, rafforzare la resilienza familiare offre strategie per costruire resilienza e intraprendenza nelle famiglie quando sorgono situazioni di crisi e sfide multi-stress.

3. Eccezionale Family Member Program

   Se vi capita di essere un membro di una famiglia militare, l’EFMP può contribuire a garantire il coordinamento assegnazione con le esigenze specifiche della vostra famiglia, fornendo supporto supplementare: trovare gruppi di sostegno locali, alloggi accessibili, e gruppi di difesa disponibili.

4. Fuori dalla bolla di Shelby McGrath Meyers

   Dal Fuori dalla bolla libro giacca:

Out of the Bubble è un candido libro di memorie di una famiglia di fronte a una tragedia inimmaginabile. Shelby McGrath Myers ti lascia nel suo mondo mentre racconta l’ospedalizzazione che cambia la vita di suo figlio, Clayton; gli effetti sulle sue dinamiche familiari; la loro transizione a casa con una nuova “normalità” e, in definitiva, l’angoscia di perdere un figlio. Avvincente e illuminante – il lettore sarà testimone del potere dell’amore di una famiglia e perché la storia di un ragazzino, soprannominato “Clayton il Grande”, avrà un impatto sulla tua vita. Shelby McGrath Myers sta donando una parte delle sue royalties da ogni vendita di libri, all’Organizzazione Hope di Clayton. Un’organizzazione no-profit che raccoglie finanziamenti per la ricerca e la sensibilizzazione sull’epilessia.

Shelby ospita anche Clayton’s Voice, che fa parte della serie di podcast Healing on the Home Front di BAYADA e un’altra grande risorsa per genitori e famiglie di bambini con bisogni speciali.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Sistemi di cura della costruzione: risultati dell’indagine nazionale sui bambini con esigenze sanitarie speciali. Pediatria. 2009;124 (suppl 4): S333-S336pmid:19948596