特別なニーズを持つ子供の親のためのサポート

あなたの子供が重傷、病気、または障害と診断されたとき、世界があなたの周りに崩壊しているように感 孤立感は一般的ですが、あなたが一人ではないことを知ることは重要です。 実際、米国の10万人以上の子供たちは、一般的に子供たちが必要とする健康および関連サービスを必要とする慢性的な身体的、発達的、行動的、または感情的な状態を有するリスクが高いか、または増加している。*

あなた、あなたの家族、そして特別なニーズを持つあなたの子供を助けるためのリソースがたくさんあることを知っています—質問に答え、困難な時代を

特別支援学級

以下は、特別支援学級の家族と親の支援グループのリストです。 私たちは、添付のブログ記事で特別なニーズの子供のためのさらに多くのリソースを持っています。

1. Mommies of Miracles

   Mommies of Miraclesの使命は、リソース、悲しみのサポート、そして希望の拡張ネットワークを提供することによって、複雑な医療ニーズの経験を持つ子供の孤立

   彼らの組織は、複雑なケアニーズを持ち、まれなまたは診断されていない状態や発達障害を持つ多くの年齢の子供を持つ母親の成長している、国際的な、ピア駆動の支援グループです。

2. Different Dream

   Different Dreamは、”特別なニーズの子供たちの両親のための集まりの場所”と定義しています。”彼らのウェブサイトは、特別なニーズの子供たちが頻繁に遭遇するものに対処するブログで、リソースと文献を提供します。

3. Parent to Parent

   Parent to Parentは、感情的なサポートを提供し、リソースや情報を見つけるのを助けることができる経験豊富なサポート親とあなたを一致させる組織です。 同じような経験によって住んでいた指導者は、いくつかのために、療法士より有用である場合もある。

4. Global Tracheostomy Collaborative

   非営利団体であるGlobal Tracheostomy Collaborativeは、必要としている人々の気管切開ケアと生活の質に対する意識を高めることを使命としています。 彼らは、医師、看護師、呼吸療法士、言語療法士、および気管切開ケアに関するベストプラクティスを普及させ、アウトカムを改善するために働いている患者の学際的なチームを結集することによって、これを可能にしています。”

   家族のために、この共同作業に参加することは無料です。 あなたは、患者と家族のフォーラムへのアクセスを取得し、あなたは自分のブログに投稿し、あなたの話を共有する能力を持っています。

5. ナンシーの家

   ナンシーの家は別の種類の支援グループです。 それは介護者が弛緩、勧めること、黙想、および療法のために来ることができるペンシルベニアの休息の家である。 一日と三日のリトリートがあります。 お支払いは、スライドスケールであります。

   特別なニーズを持つ子供のためのより定期的な休息ケアを探しているなら、在宅医療提供者を探すことを検討してください。

6. Arc

   Arcはアドボカシー団体であり、彼らの使命は”知的および発達障害を持つ人々の人権を促進し、保護し、生涯を通じてコミュニティへの完全な包含と参加を積極的に支援することである。”

   この組織は、特別なニーズの子供と大人の両親や家族のためだけではありません。 この組織は皆のためのものです。 あなたは、寄付ボランティア、または彼らのウェブサイトを介して参加することができます。 ローカル章のウェブサイトか位置に行くことは利用するためにさらに資源、でき事、およびプログラムを与える。

7. Caregiver Action Network

   Caregiver Action Network(CAN)に参加することは無料で、フォーラム、情報、介護者の大規模なコミュニティにアクセスできます。 CANは、家族や介護者へのサポートを無償で提供することに専念する非営利団体です。

   介護者のためのフォーラム、介護物語のブログ、あらゆる種類の介護者への支援を強化するための組織や財団のリストがあります。 また、診断とアドボカシー訓練についての教育を提供することができます地元のボランティアへのアクセス権を持っています。 これらのボランティアは、介護者自身であるか、または介護者であったので、あなたが克服するために働いているストレスに関連することができます。

ローカルサポートグループを見つける方法

上記のサポートグループは貴重な情報と支援を提供していますが、家に近いリソースを見つけたい場合があります。 他の人が議論期間に続いてゲストスピーカーを持っているかもしれない間、通常、いくつかのグループは、ファシリテーターによっ 地元のグループを見つけるためのヒントをいくつか紹介します:

• サポートグループ情報を見つける最も簡単な方法は、オンラインで最も可能性が高いです。 あなたは、このような”小児支援グループ”や”特別なニーズの親のサポートグループ”などの関連する用語を検索し、結果があなたにローカルなものによってフィル
• 特別なニーズを持つ子供の両親をサポートするグループを検索することに加えて、あなたの子供の診断に固有のグループを検索することもできます。 自閉症、SMA、脳性麻痺、筋ジストロフィー、および多くの子供のための多くのリソースがあります。
• 子供の学校、非営利団体、または地元の子供の病院に連絡してください。
• 親情報資源センター（CPIR）は、コミュニティ内の情報と製品の中心的なリソースとして機能します。 あなたの状態を提供していますセンターを見つけるために彼らの対話型マップを使用してください。
• あなたの子供がケアを受けていない場合でも、ホームケアプロバイダーに尋ねます。 いくつかの機関は、自分自身を実行するか、エリアグループと接続されています。 BAYADAは親のための偉大なリソース情報を持っています。

特別なニーズやその他の親リソースを持つ子供に関する本

あなたはむしろ、より独立してサポートを見つけたい場合は、あまりにも、あなたのための

1. Complex Child E-Magazine

   オンラインのみのComplex Child E-Magazineは無料で、特別なニーズの子供の両親によってのみ書かれています。 この電子雑誌によって提供される交わりは広大である。 あなたは、参照トピック別の記事を検索したり、情報の彼らのデータベースを閲覧するために他の人のために独自の記事を提出することができます。 また、ローカルリソースや組織に直接関連する記事も検索できます。

2. Froma Walsh

   による家族の回復力の強化この本は特別なニーズの子供たちを扱っていませんが、それ自体、家族の回復力の強化は、危機的状況や複数のストレスの課題が発生したときに家族に回復力と機知を築くための戦略を提供します。

3. 例外的な家族メンバープログラム

   あなたが軍の家族の一員であることが起こる場合、EFMPは余分なサポートを提供しながら、あなたの家族の特定のニーズとの割り当て調整を確実にするのを助けることができます：地元のサポートグループ、アクセス可能な住宅、および利用可能なアドボカシーグループを見つける。

4. Out of the Bubble By Shelby McGrath Meyers

   From The Out of The Bubble book jacket歌詞の意味:アウトオブザバブルブックジャケットから:

バブルのうち、想像を絶する悲劇に直面した家族の率直な回顧録です。 彼女は彼女の息子、クレイトンの入院を変える人生を詳述するようにシェルビー*マクラス*マイヤーズは、彼女の世界にあなたをすることができます;彼女の家族のダイナミクスへの影響;新しい”正常”と彼らの移行ホームと,最終的に,子供を失うことの心痛. グリップと啓発-読者は、家族の愛の力を目撃し、なぜ”クレイトン偉大な”と呼ばれる小さな男の子の物語は、あなたの人生に影響を与えます。 Shelby McGrath Myersは、各本の販売からの印税の一部をClayton’s Hope Organizationに寄付しています。 てんかんの研究と意識のための資金を調達する非営利。

シェルビーはまた、ホームフロントポッドキャストシリーズと特別なニーズを持つ子供の両親や家族のための別の偉大なリソースにBAYADAの癒しの一部であるClaytonの声を、ホストしています。

*Kogan MD、ストリックランドBB、ニューアチェックPW。 ケアのシステムを構築する：特別な医療ニーズを持つ子供の全国調査からの調査結果。 小児科… 2009;124(suppl4):S333-S336Pmid:19948596