私の赤ちゃんAngela-無脳症と診断された生活
赤ちゃんAngela Moralesは子宮内にいる間に無脳症と診断されました。..しかし、この少女は皆を驚かせようとしていました。
“私は彼女が動き、蹴ることを感じていた-私は彼女が私に生きていたことを知っていた。 私たちはアンジェラに彼女が持っていたすべての瞬間を与えることにしました-私たちは診断の前に彼女を愛し、彼女が無脳症を持っていたことを知
アンジェラは私の妊娠に16週で無脳症と診断されたとき、医師は私に言った”あなたの赤ちゃんは人生と互換性がありません”。 私はショックを受けていたと私は動くことができませんでした。 私は言葉を持っていなかった、と私の喉にしこりで私は尋ねた：”どのくらいあなたは思いますか？”彼らは彼女が出生後数分または数時間しか生きていないと私に言った。
私は彼女の診断のその瞬間に”人生との互換性”が何を意味するのか理解できませんでした。 私は彼女が動いて蹴っているのを感じていました。 彼女が生きているのは分かってた 彼らは、それらの動きは筋肉反射だけであり、彼女は私に添付されていたので、彼女は生きていたが、私が彼女を提供するとすぐに、彼女は死ぬだろうと言 その瞬間、私は”人生と両立しない”ことが彼らのために意味することを知っていました-希望もなく、赤ちゃんもなく、介入もなく、ケアも治療もありません。 時々私は家族が終了するように奨励されていると感じていますが、私たちはアンジェラに彼女が持っていたすべての瞬間を与えることにしました。 私たちは診断の前に彼女を愛し、彼女が無脳症を患っていたことを知っても私たちの愛は変わりませんでした。
私たちは彼女を公園とビーチに連れて行き、彼女は私たちが家族としてやったすべてに関わっていました。 私たちは私たちの生活の中で彼女を抱きしめ、彼女が私の子宮の中でまだ安全で暖かい間に彼女が私たちと一緒にいたすべての瞬間を大切にしました。
私が悲しみに打ち勝つと、彼女は私を笑顔にするために蹴るでしょう。 私たちは、人生がある場所にも希望があるので、彼女の人生を最大限に生きたいと思っていました。 私た労働いに駆けつけの病院、たいと思いきっこんにちは-さようなら。 しかし、彼女はそれらすべてが間違っていることを証明しました。
私の女の赤ちゃんにチャンスを与える
彼女は月に生まれました23rd,2014そして、私たちはすべてそこにいました,非常に多くの家族,彼女に会い、私た 私は私が私の美しい小さな女の子を渡された最初の瞬間を決して忘れません。 すべての痛みと心配が消え、私は絶対的な愛の激しいラッシュを感じました。 全世界のすべてがその瞬間に停止しました。
私は無頭症を見ていない、私は美しい娘を見た。 そして、彼女は厚い黒い髪と大きな暗い茶色の目でとても美しかったです。 私がしたかったのは、彼女を抱きしめて愛することだけでした。
彼らは彼女の頭を覆い、私たちはほとんどの場合彼女の肌を肌に保ちました。 彼女はそのような甘い小さな赤ちゃんだった。
アンジェラは、医者が何度も私に言ったように、”眉から頭の後ろまで”開いておらず、脳幹の上に脳が存在していたが、彼女は長く生きていないと言われた。 しかし、次の日、誰もが驚いたことに、彼女はまだ私たちと一緒にいて、彼女が生まれてから二日後、私たちは彼女を家に連れて行きました-彼女はまだ生
しかし、彼女は生き残りました。 彼女はそのような戦闘機です。 彼女は彼女の頭蓋骨を閉じる手術を受けるまで、彼女の脳をほぼ二ヶ月間露出させました。
アンジェラは今2歳10ヶ月です-彼女は私たちの奇跡であり、彼女は人生と互換性があり、愛と互換性があります。 彼女は自分で呼吸し、彼女は抱擁と抱擁を愛し、彼女は彼女の側にロールバックし、彼女はビーチを愛し、彼女はそのような幸せな小さな女の子です。 私たちは毎日私たちの美しい娘のために神に感謝します。
“彼女の人生は、彼女が無効になっているか、私たちに依存しているので、あまり価値がありません。”
それは時々困難でした。 医者は彼女が”人生と互換性がないと信じていたので、私が彼女に頼んだすべては、通常、彼女は必要ないと言った。 どうして？ 彼らは彼女がすぐに死ぬことを期待していたので。 ある医師は、”無脳症の赤ちゃんには洗練された介入は適切ではない”と述べた。 それは大きな挑戦であり、私たちは私たちが望む以上に医者を変えなければなりませんでした、そして今彼女を治療している医者は非常に思いやりがあり、情熱的に私たちの小さな女の子のための治療法を見つけようとしています。
医師は今、アンジェラの状態は無脳症と小頭症の間にあるかもしれないと感じていますが、彼らはまた、彼女が持っているものの名前を発明しなければならないかもしれないと言います。 私たちにとって、彼女は私たちの小さな女の子です–そして彼女はとても素晴らしいです。
私たちは彼女が生まれた後に何が起こるか分かりませんでしたが、彼女の診断は彼女を人間として定義していなかったので、彼女は診断以上のもの 彼女の診断は彼女の身元ではありません。 彼女は彼女が互換性があることを証明しました—学習と互換性があり、自分のペースで成長し、発展しています。 彼女は私たちが彼女に与える愛を感じることができ、それは彼女が必要とするすべてです。
時には条件が制限されていることは事実であり、人の人生は他の人の人生と同じではないかもしれませんが、互換性がないという意味ではありません。 彼女の人生は、彼女が無効になっているか、私たちに依存しているので、あまり価値がありません。
私たちの貴重な赤ちゃんのためにとても感謝しています
私たちはこの貴重な贈り物のために神に非常に感謝しています-そして、彼女は重荷 すべての子供は主からの贈り物であり、感謝して受け取った主からのすべての贈り物は、人生を妨げるのではなく、それを豊かにするために来ます。 人生と愛は最も貴重な贈り物です。 アンジェラは無条件に愛するように私たちを教えている、彼女のための私たちの愛には限界がない、我々は彼女をそんなに愛し、彼女は愛のために犠牲にし、愛する人の世話をするために自分自身を与えるために、それらを愛し、彼らの自然と威厳のある死までそれらの世話をして教えている。 胎児が生命を制限する状態を持っている場合、社会として対応するのは、両親をサポートし、赤ちゃんに私たちが高齢者、病気、または末期の病気を持つ人に与えるのと同じ治療を与えることです。
アンジェラは私たちの家族にとても多くの喜びをもたらしました。 それは決して育つ赤ん坊を持っていることのよう他の人々に彼らの子供があり、私達がそれをいつも有する間、短いのための”赤ん坊の段階”を経験する間、 彼女が彼女の名前を呼ぶとき、彼女が彼女の手を持ち上げたり、足を蹴ったりするとき、私たちが感じる喜びは、彼女のための巨大なマイルストーンです。 彼女は私たちに忍耐と忍耐の価値を証明し、確かに愛する方法を教えてくれました。 彼女は苦しみの瞬間、平和と闘争の瞬間に喜びの瞬間に愛するように教えてくれました。 彼女は私たちに人生を当たり前にしないように教えました。
医者でさえ、アンジェラから多くを学んでいると言います！ ボストン-チルデンの病院で、彼らは私たちに”アンジェラの予後はありません-彼女は私たちに知らせるつもりです！”彼らは彼女の強さと彼女の決意に驚いています毎日ここにいて、彼女自身で呼吸しています。
家族の重度障害者の世話は、異なるレベルでの生活を送っています。 しかし、その可能性がどこまで到達できるかにかかわらず、関係する人々が最大限の可能性を達成できるように、社会としての私たちが支援し、促進す 私たちは皆違った学びをしています！
“彼女は彼女が互換性があることを証明しました-学習と互換性があり、自分のペースで成長し、発展しています。 彼女は私たちが彼女に与える愛を感じることができ、それは彼女が必要とするすべてです。”
短い時間でも生きさせてください
重度の障害児が出産後も長く生き残れないケースが常にあります。 では、私たちの反応はどうすべきでしょうか。 私たちの赤ちゃんが短い時間でも生きて、彼らに人間として値する愛、ケア、尊厳と尊敬を与えることは良いことではありません。 病気、無防備、無声、胎児は私たちの助け、私たちの声、私たちの保護を必要としています。
アンジェラは予想以上に長く生きてきました。 彼女はすべての赤ちゃんがチャンスに値することを証明しています。 奇跡は毎日起こりますが、何が起こっても神はあなたに恵み、前方のすべてに直面する強さを与えることを覚えておいてくださ
赤ちゃんをあきらめないで、分、時間、日、またはあなたがどれくらいの時間を得ても、生きる価値があるか分からない場合でも。 無条件の愛を感じる価値があります。 あなたの貴重な子供に生命のチャンスを与えることを後悔しない、あなたの子供は選択ではない、診断は彼女/彼が誰であるかを定義しない、それはあ
アンジェラの人生がどれくらい続くかは誰も知らないが、その時彼女は非常に愛され、幸せになるだろう。 それは私たち全員が求めるものではありませんか？
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無脳症は、赤ちゃんの頭蓋骨と脳が子宮内で正しく発達しないことを意味する神経管欠損である。 最近の研究で発表されたBritish Journal of Obstetrics And Gynaecology無脳症の赤ちゃんの72％が出生後短期間住んでいたことがわかりました。 これらの子供のうち、25％が5日まで生存し、7％が出生後28日まで生存した。
Jacquier M,Klein A,Boltshauser E.’無脳症の出生前診断後の自発的妊娠結果。’英国産科婦人科学会誌2006; 113:951-953
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