내 아기 안젤라-무뇌증의 진단과 함께 생활
아기 안젤라 모랄레스는 자궁에있는 동안 무뇌증으로 진단 받았다…하지만 이 어린 소녀는 모두를 놀라게 하려고 했다.
“나는 그녀가 움직이고 걷어차는 것을 느끼고 있었다-나는 그녀가 나에게 살아 있다는 것을 알았다. 우리는 안젤라에게 그녀가 가진 모든 순간을 제공하기로 결정-우리는 진단 전에 그녀를 사랑,그녀가 무뇌증을 알고 우리의 사랑을 변경하지 않았다.
안젤라가 임신 16 주에 무뇌증으로 진단 받았을 때 의사는”당신의 아기는 삶과 양립 할 수 없다”고 말했습니다. 나는 충격을 받았고 움직일 수 없었다. 나는 아무 말도하지 않았고,목구멍에 덩어리가 생겨서 물었다:”얼마나 오래 생각하십니까?”그들은 그녀가 출생 후 몇 분 또는 몇 시간 동안 만 살 것이라고 말했습니다.
나는 그녀의 진단 순간에”삶과 양립 할 수없는”것이 무엇을 의미하는지 이해할 수 없었다. 나는 그녀가 움직이고 걷어차는 것을 느끼고 있었다. 나는 그녀가 나에게 살아 있다는 것을 알았다. 그들은 그 움직임이 단지 근육 반사 일 뿐이며,그녀가 나에게 붙어 있었기 때문에 그녀는 살아 있었지만 내가 그녀를 배달하자마자 그녀는 죽을 것이라고 말했다. 그 순간 나는”삶과 양립 할 수없는 것”이 그들에게 희망,아기,개입,치료 또는 치료가 없다는 것을 알았습니다. 때때로 나는 가족이 종료하는 것이 좋습니다 느낌,그러나 우리는 안젤라에게 그녀가 가진 모든 순간을 제공하기로 결정. 우리는 진단 전에 그녀를 사랑했고,그녀가 무뇌증을 앓고 있다는 것을 아는 것이 우리의 사랑을 바꾸지 않았습니다.
우리는 그녀를 공원과 해변으로 데려왔고,그녀는 우리가 가족으로서 한 모든 일에 관여했습니다. 우리는 우리의 삶에 그녀를 받아,그녀는 여전히 안전하고 내 자궁에서 따뜻한 동안 그녀가 우리와 함께했던 모든 순간을 소중히.
나는 슬픔에 의해 극복 느낄 때,그녀는 나에게 미소를 만들기 위해 걷어차 것입니다. 우리는 인생이있는 곳에도 희망이 있기 때문에 그녀의 삶을 최대한 살기를 원했습니다. 내가 노동에 들어가서 병원으로 달려 갔을 때,나는 우리가 그녀에게 인사하고 작별 인사 할 것이라고 생각했다. 그러나 그녀는 그들 모두가 틀렸다는 것을 증명했습니다.
내 아기 소녀에게 기회를 줘
그녀는 2014 년 3 월 23 일에 태어 났으며 우리는 모두 거기에 있었고 많은 가족들이 그녀를 만나 그녀를 사랑했다고 말했습니다. 나는 나의 아름다운 소녀를 건네받은 첫 순간을 결코 잊지 않을 것입니다. 모든 고통과 걱정은 사라지고 나는 절대적인 사랑의 맹렬한 돌진을 느꼈다. 전 세계의 모든 것이 그 순간에 멈췄습니다.
나는 무두증을 보지 못했고 아름다운 딸을 보았다. 그리고 그녀는 두꺼운 검은 머리와 큰 어두운 갈색 눈으로 너무 아름다웠습니다. 내가 하고 싶었던 것은 그녀를 붙잡고 사랑하는 것뿐이었다.
그들은 그녀의 머리를 덮었고,우리는 대부분의 시간 동안 그녀의 피부를 유지했습니다. 그녀는 너무 달콤한 작은 아기였습니다.
안젤라는 의사들이 여러 번 그럴 것이라고 말했을 때’눈썹부터 머리 뒤까지’를 열지 않았고,뇌간 위에는 뇌가 존재했지만,우리는 그녀가 오래 살지 않을 것이라고 들었다. 그러나 다음 날,모든 사람의 놀람에,그녀는 우리와 함께 여전히,그녀가 태어난 이틀 후 우리는 그녀의 가정을 가져-그녀는 여전히 살아남을 것으로 예상되지 않았기 때문에 호스피스 케어와.
그러나 그녀는 살아 남았습니다. 그녀는 그런 전투기입니다. 그녀는 두개골을 닫는 수술을 할 때까지 거의 두 달 동안 뇌를 노출 시켰습니다.
안젤라는 이제 2 년 10 개월입니다-그녀는 우리의 기적이며 삶과 호환되며 사랑과 호환됩니다. 그녀는 스스로 호흡,그녀는 포옹과 포옹을 사랑,그녀는 그녀의 옆에 롤,그녀는 해변을 사랑,그녀는 행복한 어린 소녀입니다. 우리는 매일 우리의 아름다운 딸에 대해 하나님 께 감사를드립니다.
“그녀는 장애인 또는 우리에 의존하기 때문에 그녀의 인생은 덜 가치가 없습니다.”
그것은 때때로 어려웠다. 의사들은 그녀가 삶과 양립 할 수 없다고 믿었 기 때문에 내가 그녀에게 요구 한 모든 것,그들은 보통 그녀가 필요하지 않다고 말했다. 왜? 그들은 그녀가 어떤 분 죽을 것으로 예상했기 때문에. 한 의사는”무뇌아 아기에게는 정교한 개입이 적절하지 않다”고 말했다. 그것은 큰 도전이고,우리는 우리가 원하는 것보다 더 많은 의사를 변경했습니다,그리고 지금 그녀를 치료하는 의사는 매우 자비 롭고 열정적으로 우리의 어린 소녀에 대한 치료를 찾기 위해 노력하고 있습니다.
의사들은 이제 안젤라의 상태가 무뇌증과 소두증 사이에있을 수 있다고 생각하지만,그녀가 가진 것의 이름을 발명해야 할 수도 있다고 말합니다. 우리에게,그녀는 우리의 어린 소녀입니다-그리고 그녀는 너무 훌륭합니다.
우리는 그녀가 태어난 후에 무슨 일이 일어날 지 몰랐지만,그녀의 진단이 그녀를 인간으로 정의하지 않았기 때문에 그녀가 진단 이상의 존재라는 것을 알았습니다. 그녀의 진단은 그녀의 정체성이 아닙니다. 그녀는 자신의 속도로 학습,성장 및 개발과 호환되는 호환성이 있음을 입증했습니다. 그녀는 우리가 그녀에게주는 사랑을 느낄 수 있으며,그것이 그녀가 필요로하는 전부입니다.
때때로 조건이 제한된다는 것은 사실이며,사람의 삶이 다른 사람의 삶과 같지 않을 수도 있지만,그것이 양립 할 수 없다는 것을 의미하지는 않습니다. 그녀는 장애인 또는 우리에 의존하기 때문에 그녀의 인생은 덜 가치가 없습니다.
우리는 이 소중한 선물에 대해 하나님께 매우 감사하고 있습니다. 모든 어린이는 주님의 선물이며,감사함으로 받은 모든 선물은 삶을 방해하기 위해 오는 것이 아니라 풍요롭게하기 위해 옵니다. 삶과 사랑은 가장 소중한 선물입니다. 안젤라는 무조건적으로 사랑하도록 가르치고,그녀에 대한 우리의 사랑은 한계가 없으며,우리는 그녀를 너무 사랑하고,그녀는 사랑을 위해 희생하고,사랑하는 사람을 돌보고,그들을 사랑하고,자연스럽고 위엄있는 죽음까지 돌 보도록 가르치고 있습니다. 태어나지 않은 아이는 생명 제한 조건이 있는 경우에 무엇이 사회로 대응하는 것은 부모를 지원하고 아기에게 우리가 말기병에 연장자,병자 또는 누군가에 주는 동일한 처리를 주기 위한 것이다.
안젤라는 우리 가족에게 많은 기쁨을 가져다주었습니다. 그것은 우리가 그것을 항상 있는 동안 다른 사람들은 그들의 아이들이 있고”아기 단계”간결을 위해 경험하는 동안 이렇게 결코 자라지 않는 아기를 있는 같이 이다. 우리가 그녀의 이름을 부를 때,그녀가 손을 들어 올리거나 다리를 찰 때,그녀가 소리를 내며 미소 짓고 반응 할 때 느끼는 기쁨은 그녀에게 큰 이정표입니다. 그녀는 우리에게 인내와 인내의 가치를 증명하고 실제로 우리에게 사랑하는 법을 가르쳐 왔습니다. 그녀는 고통의 순간에 사랑을 가르쳐,투쟁의 순간에 평화와 기쁨. 그녀는 우리에게 삶을 당연하게 여기지 말라고 가르쳤다.
의사들도 이제 안젤라에게서 많은 것을 배우고 있다고 말합니다! 보스턴 어린이 병원에서,그들은 안젤라에 대한 예후가 없다”우리에게 말했다-그녀는 우리에게 알려 것입니다!”그들은 그녀의 힘과 매일 여기에 있고,스스로 호흡하겠다는 그녀의 결심에 놀랍니다.
가족의 중증 장애인을 돌보는 것은 다른 수준의 삶을 사는 것입니다. 그러나 그것은 사회로서 우리가 관련된 사람들이 그 잠재력이 얼마나 멀리 도달 할 수 있는지에 관계없이 잠재력을 최대한 발휘할 수 있도록 지원하고 촉진 할 준비가되어 있어야하는 수준입니다. 우리 모두는 다르게 배웁니다!
“그녀는 자신의 속도로 학습,성장 및 개발과 호환되는 호환성이 있음을 입증했습니다. 그녀는 우리가 그녀에게주는 사랑을 느낄 수 있으며,그것이 그녀가 필요로하는 전부입니다.”
짧은 시간 동안도 그들을 살게하십시오
출생 후 중증 장애 아기가 오래 생존하지 못하는 경우가 항상있을 것입니다. 그렇다면 우리의 반응은 무엇이어야 하는가? 우리 아기가 짧은 시간 동안도 살게하고,그들에게 인간으로서 마땅히 받아야 할 사랑,보살핌,존엄성 및 존경을주는 것이 낫지 않습니까? 병자,무방비자,무성자,태어나지 않은 아기들은 우리의 도움,목소리,보호가 필요합니다.
안젤라는 예상보다 오래 살았고,우리는 그것에 대해 매우 감사합니다. 그녀는 모든 아기가 기회를받을 자격이 있음을 증명합니다. 기적은 매일 발생하지만 무슨 일이 있어도 하나님은 당신에게 은혜,앞으로 모든 것을 직면 할 수있는 힘을 줄 것이라는 점을 기억 않습니다.
1 분,1 시간,하루,또는 얼마나 오래 살 가치가 있는지 알지 못한다고해도 아기를 포기하지 마십시오. 무조건적인 사랑을 느낄 가치가 있습니다. 당신은 당신의 소중한 아이에게 삶의 기회를주는 것을 후회하지 않을 것입니다,당신의 아이는 선택이 아니며,진단은 그녀가 누구인지 정의하지 않습니다,그것은 당신의 아기입니다.
안젤라의 삶이 얼마나 오래 지속 될지는 아무도 모르지만,그 시간은 대단히 사랑 받고 행복 할 것입니다. 이것이 우리 모두가 추구하는 것이 아닌가?
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무뇌증은 아기의 두개골과 두뇌가 자궁에서 정확하게 발전하지 않는다는 것을 의미하는 신경관 결손입니다. 영국 산부인과 저널에 발표 된 최근 연구에 따르면 무뇌증이있는 아기의 72%가 출생 후 짧은 시간 동안 살았습니다. 그 아이들 중 25%는 최대 5 일 동안 살았고 최대 7%는 출생 후 28 일까지 살았습니다.2012 년 12 월 15 일(토)~2013 년 12 월 15 일(일)’영국 산부인과 저널 2006; 113:951-953
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