특별한 도움이 필요한 아이들의 부모를 위한 지원

자녀가 심각한 부상,질병 또는 장애로 진단받으면 세상이 무너지는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 고립감은 흔하지만,혼자가 아니라는 것을 아는 것이 중요합니다. 사실,미국에서 10 만 명 이상의 어린이 또는 만성 신체적,발달,행동,또는 또한 건강 및 관련 서비스를 필요로 하는 정서적 조건 데의 위험이 증가 일반적으로 아이 들에 의해 필요 합니다.*

당신,당신의 가족,그리고 특별한 도움이 필요한 자녀를 도울 많은 자원이 있다는 것을 아십시오.

특별 도움이 필요한 아동의 부모를 위한 지원 그룹

다음은 특별 도움이 필요한 아동의 가족 및 부모 지원 그룹 목록입니다. 우리는 첨부 된 블로그 게시물에 특별한 도움이 필요한 어린이를위한 더 많은 자원을 가지고.

1. 기적의 엄마

   기적의 엄마의 임무는 자원,슬픔 지원 및 희망의 확장 된 네트워크를 제공하여 매일 복잡한 의료 요구 경험을 가진 아이들의 고립 어머니를 제거하는 것입니다.

   그들의 조직은 희귀하거나 진단되지 않은 상태와 발달 장애를 가진 많은 복잡한 치료가 필요한 모든 연령대의 자녀를 둔 성장하는 국제적이고 동료 중심의 지원 그룹입니다.

2. 다른 꿈

   다른 꿈은”특별한 도움이 필요한 아이들의 부모를위한 모임 장소.”그들의 웹 사이트는 자원과 문학을 제공합니다,특별한 도움이 필요한 아이들의 부모가 자주 발생하는 것을 해결하는 블로그.

3. 부모 대 부모

   부모 대 부모는 정서적 지원을 제공하고 자원과 정보를 찾는 데 도움을 줄 수있는 경험이 풍부한 지원 부모와 일치하는 조직입니다. 비슷한 경험을 통해 살았던 멘토는 치료사보다 도움이 될 수 있습니다.

4. 글로벌 기관절개술 협력

   비영리 협력인 글로벌 기관절개술 협력은 기관절개술 치료에 대한 인식과 도움이 필요한 사람들의 삶의 질을 높이는 사명을 가지고 있습니다. 그들은”의사,간호사,호흡기 치료사,언어 치료사 및 환자들로 구성된 종합 팀이 모범 사례를 전파하고 기관 절개술 치료 주변의 결과를 개선하기 위해 노력하고 있습니다.”

   가족의 경우,이 협력에 참여하는 것은 무료입니다. 환자 및 가족 포럼에 액세스 할 수 있으며 블로그에 게시하고 이야기를 공유 할 수 있습니다.

5. 낸시의 집

   낸시의 집은 다른 종류의 지원 그룹입니다. 그것은 간병인이 휴식,상담,명상 및 치료를 위해 올 수있는 펜실베니아의 유예 집입니다. 1 일 및 3 일 피정이 있습니다. 지불은 슬라이딩 스케일에 있습니다.

   특별한 도움이 필요한 어린이를 위한 보다 정기적인 유예 치료를 찾고 있다면,가정 의료 서비스 제공자를 찾는 것을 고려해 보십시오.

6. 호

   호는 옹호 단체이며,그들의 임무는”지적 및 발달 장애를 가진 사람들의 인권을 증진 및 보호하고 평생 동안 지역 사회에 대한 완전한 포용과 참여를 적극적으로 지원하는 것입니다.”

   이 조직은 특별한 도움이 필요한 어린이와 성인의 부모와 가족을 위해 단지 아니다. 이 조직은 모든 사람을위한 것입니다. 당신은 기부 자원 봉사,또는 자신의 웹 사이트를 통해 가입 할 수 있습니다. 로컬 챕터 웹 사이트 또는 위치로 이동하면 더 많은 리소스,이벤트 및 프로그램을 활용할 수 있습니다.

7. 간병인 행동 네트워크

   간병인 행동 네트워크(캔)에 가입하면 무료이며 포럼,정보 및 대규모 간병인 커뮤니티에 액세스 할 수 있습니다. 할 수 있습니다 무료로 가족과 보호자에 대한 지원을 제공하기 위해 헌신 비영리 단체입니다.

   간병인을위한 포럼,간병 이야기 블로그,모든 종류의 간병인에 대한 지원을 강화하기위한 조직 및 재단 목록이 있습니다. 또한 진단 및 옹호 교육에 대한 교육을 제공 할 수있는 지역 자원 봉사자에 액세스 할 수 있습니다. 이 자원 봉사자 또는 간병인 자신이었다,그래서 그들은 당신이 극복하기 위해 노력하고 스트레스와 관련 될 수있다.

지역 지원 그룹을 찾는 방법

위의 지원 그룹이 유용한 정보와 지원을 제공하는 반면,집에서 가까운 리소스를 찾으려는 경우가 있습니다. 다른 사람이 면담 기간에 선행되는 초청 연사가 있는지도 모르는 동안 전형적으로,몇몇 그룹은 촉진제에 의해 지도된다. 다음은 로컬 그룹을 찾기 위한 몇 가지 팁입니다:

• 지원 그룹 정보를 찾는 가장 빠른 방법은 온라인 일 가능성이 높습니다. 당신은”소아 지원 그룹”또는”특별한 도움이 필요한 부모 지원 그룹”과 같은 관련 용어를 검색하고 결과가 당신에게 지역의 무엇에 의해 필터링 할 수 있도록 다음 지역이나 마을에 추가 할 수 있습니다.
• 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모를 지원하는 그룹을 찾는 것 외에도 자녀의 진단에 특정한 그룹을 찾는 것이 좋습니다. 자폐증,스몰,뇌성 마비,근이영양증 등을 가진 아이들을위한 많은 자원이 있습니다.
• 자녀의 학교,비영리 단체 또는 지역 아동 병원에 문의하십시오.
• 학부모 정보 및 자원 센터는 지역 사회 내의 정보 및 제품의 중앙 자원 역할을합니다. 당신의 상태를 제공하는 센터를 찾기 위해 자신의 대화 형지도를 사용합니다.
• 자녀가 치료를 받지 않더라도 가정 간호 제공자에게 문의하십시오. 일부 기관은 자신을 실행하거나 지역 그룹과 연결되어 있습니다. 바야다는 부모를위한 훌륭한 자원 정보가 있습니다.

특별한 도움이 필요한 어린이 및 기타 부모 자원에 관한 책

좀 더 독립적으로 지원을 찾고 싶다면 많은 옵션이 있습니다.

1. 복잡한 아동 전자 잡지

   온라인 전용 복잡한 아동 전자 잡지는 무료이며 특별한 도움이 필요한 어린이의 부모에 의해서만 작성됩니다. 이 전자 잡지에서 제공하는 교제는 광대합니다. 다른 사람들이 참조 할 수 있도록 자신의 게시물을 제출하거나 주제별로 기사를 검색하거나 정보 데이터베이스를 탐색 할 수 있습니다. 또한 로컬 리소스 및 조직에 직접 기사를 찾을 수 있습니다.

2. 월시

   이 책은 특별한 도움이 필요한 아이들을 다루지는 않지만,가족 탄력성을 강화하는 것은 위기 상황과 다중 스트레스 문제가 발생할 때 가족의 탄력성과 지략을 구축하는 전략을 제공합니다.

3. 예외적 가족 구성원 프로그램

   군인 가족의 일원이 될 경우,지역 지원 단체,접근 가능한 주택 및 이용 가능한 옹호 단체 찾기 등의 추가 지원을 제공하면서 가족의 특정 요구 사항에 대한 배정 조정을 보장 할 수 있습니다.

4. 셸비 맥그래스 마이어스

거품의 아웃 상상할 수없는 비극에 직면 한 가족의 솔직한 회고록이다. 셸비 맥그래스 마이어스는 그녀가 그녀의 아들 클레이튼의 생활 변화 입원을 이야기한다으로 그녀의 세계로 당신을 수 있습니다;그녀의 가족 역학에 미치는 영향;새로운”정상”과 자신의 전환 집,궁극적으로,아이를 잃는 상심. 파지 및 계몽-독자는 가족의 사랑의 힘을 목격하고 왜”클레이튼 대왕”이라는 별명을 가진 어린 소년의 이야기가 당신의 삶에 영향을 미칠 것입니다. 셸비 맥그래스 마이어스는 클레이튼의 희망 조직에 각 책 판매에서 그녀의 로열티의 일부를 기부한다. 간질 연구 및 인식에 대한 자금을 제기 비영리.

셸비는 또한 클레이튼의 목소리를 호스팅,이는 홈 프론트 팟 캐스트 시리즈에 바 야다의 치유의 일부이며 부모와 특별한 도움이 필요한 어린이의 가족을위한 또 다른 훌륭한 자원.

*2018 년 11 월 15 일-2018 년 12 월 15 일 의료 시스템 구축:특별한 건강 관리가 필요한 어린이에 대한 전국 조사 결과. 소아과. 19948596