Min Baby Angela-lever med en diagnose av anencephaly
Baby Angela Morales ble diagnostisert med anencephaly mens i livmoren…men denne lille jenta var i ferd med å overraske alle.
«jeg følte at hun beveget seg og sparket – jeg visste at hun levde for meg. Vi bestemte Oss for Å gi Angela hvert øyeblikk hun hadde-vi elsket henne før diagnosen, og å vite at hun hadde anencephaly forandret ikke vår kjærlighet.
Da Angela ble diagnostisert med anencephaly på 16 uker i svangerskapet, fortalte legen meg «babyen din er uforenlig med livet». Jeg var i sjokk og kunne ikke bevege meg. Jeg hadde ingen ord, og med en klump i halsen spurte jeg: «Hvor lenge tror du ?»De fortalte meg at hun bare ville leve i minutter eller timer etter fødselen.
jeg kunne ikke forstå hva «uforenlig med livet» betydde i det øyeblikket av diagnosen hennes. Jeg følte at hun beveget seg og sparket. Jeg visste at hun levde for meg. De sa at disse bevegelsene bare var muskelrefleks, og at hun bare levde fordi hun var knyttet til meg, men så snart jeg leverte henne, ville hun dø. I det øyeblikket visste jeg at det som» uforenlig med livet » betydde for dem – ikke noe håp, ingen baby, ingen inngrep, ingen omsorg eller behandling. Noen ganger føler jeg at familier oppfordres til å avslutte, men Vi bestemte Oss for Å gi Angela hvert øyeblikk hun hadde. Vi elsket henne før diagnosen, og å vite at hun hadde anencephaly forandret ikke vår kjærlighet.
vi tok henne med til parken og stranden, hun var involvert i alt vi gjorde som en familie. Vi omfavnet henne i våre liv, treasuring hvert øyeblikk hun hadde med oss mens hun fortsatt var trygg og varm i mitt liv.
da jeg følte meg overveldet av sorg, ville hun sparke for å få meg til å smile. Vi ønsket å leve sitt liv til det fulle fordi der det er liv er det også håp. Da jeg gikk inn i arbeid og vi rushed til sykehuset, trodde jeg at vi skulle si hei og farvel til henne. Men hun viste dem alle feil.
Gi min baby jente en sjanse
Hun ble født 23. Mars 2014, og vi var alle der, så mange familiemedlemmer, for å møte henne og fortelle henne at vi elsket henne. Jeg kommer aldri til å glemme det første øyeblikket jeg fikk min vakre lille jente. All smerte og bekymring forsvant, og jeg følte en voldsom rush av absolutt kjærlighet. Alt i hele verden stoppet i det øyeblikket.
jeg så ikke anecephaly, jeg så min vakre datter. Og hun var så vakker med tykt svart hår og store mørkebrune øyne. Alt jeg ønsket var å holde henne og elske henne.
de dekket hodet hennes, og vi holdt henne hud mot hud mesteparten av tiden. Hun var en søt liten baby.
Angela var ikke åpen fra ‘øyenbryn til baksiden av hodet’ som legene fortalte meg mange ganger at hun ville være, og det var noen hjerne tilstede over hjernestammen, men vi ble fortalt at hun ikke ville leve lenge. Men neste dag, til alles overraskelse, var hun fortsatt hos oss, og to dager etter at hun ble født, tok vi henne hjem-med hospice omsorg siden hun fortsatt ikke var forventet å overleve.
men hun overlevde. Hun er en slik fighter. Hun hadde hennes hjerne utsatt for nesten to måneder før hun har en operasjon for å lukke skallen.
Angela er nå 2 år og 10 måneder gammel – hun er vårt mirakel, og hun er kompatibel med livet og kompatibel med kjærlighet. Hun puster på egen hånd, hun elsker kos og klemmer, hun ruller på hennes side, hun elsker stranden, hun er en så glad liten jente. Vi takker Gud for vår vakre datter hver dag.
«Hennes liv er ikke mindre verdt fordi hun er deaktivert eller avhengig av oss.»
Det har vært noen ganger vanskelig. Fordi legene trodde henne å være ‘ uforenlig med livet, alt jeg ba om henne, de vanligvis sa hun ikke trenger. Hvorfor? Fordi de ventet at hun skulle dø hvert øyeblikk. «Ingen sofistikert intervensjon er egnet for anencephalic babyer» sa en lege. Det er en stor utfordring, og vi har måttet bytte leger mer enn vi ønsker, og legene som behandler henne nå, er veldig medfølende og lidenskapelig prøver å finne behandlinger for vår lille jente.
Leger føler Nå At Angelas tilstand kan være mellom anencephaly og microcephaly, men de sier også at de kan ha til å oppfinne et navn for hva hun har. For oss er hun vår lille jente – og hun er så fantastisk.
vi visste ikke hva som ville skje etter at hun ble født, men vi visste at hun var mer enn diagnosen fordi hennes diagnose ikke definerte henne som menneske. Hennes diagnose er ikke hennes identitet. Hun har bevist at hun er kompatibel-kompatibel med å lære, vokse og utvikle seg i sitt eget tempo. Hun er i stand til å føle kjærligheten vi gir henne, og det er alt hun trenger.
det er sant at noen ganger er en tilstand begrensende, og en persons liv kan ikke være det samme som andres liv, men det betyr ikke at de er uforenlige. Hennes liv er ikke mindre verdt fordi hun er deaktivert eller avhengig av oss.
så takknemlig for vår dyrebare baby
Vi er veldig takknemlig Til Gud for Denne dyrebare gaven – og hun er en gave ikke en byrde. Hvert barn er en gave Fra Herren, og hver gave Fra Herren mottatt med takknemlighet kommer ikke til å hindre livet, men for å berike det. LIV og KJÆRLIGHET er den mest dyrebare gaven. Angela lærer oss å elske betingelsesløst, vår kjærlighet til henne har ingen grenser, vi elsker henne så mye, hun lærer oss å ofre for kjærlighet, å gi deg selv å ta vare på en elsket, elske dem og ta vare på dem til deres naturlige og verdige død. Hvis det ufødte barnet har en livsbegrensende tilstand, tilsvarer det som et samfunn å støtte foreldrene og gi barnet den samme behandlingen vi gir til eldre, syke eller noen med en dødelig sykdom.
Angela har brakt så mye glede til familien vår. Det er som å ha en baby som aldri vokser opp så mens andre mennesker har sine barn og opplever at «baby scenen» for en kort stund vi har det hele tiden. Gleden vi føler når hun coos og smiler og svar med lyder når vi kaller henne navn, når hun løfter hendene eller sparker bena, disse er store milepæler for henne. Hun viser oss verdien av tålmodighet og utholdenhet og har faktisk lært oss å elske. Hun lærte oss å elske i øyeblikk av lidelse, fred og glede i øyeblikk av kamp. Hun lærte oss å ikke ta livet for gitt.
selv legene sier nå at De lærer så mye Fra Angela! På Boston Childen Sykehus, de fortalte oss ‘ det er ingen prognose For Angela-hun kommer til å gi oss beskjed! De er forbløffet over hennes styrke og hennes vilje til å være her hver dag, og puste på egen hånd.
Omsorg for et alvorlig funksjonshemmet familiemedlem er å leve livet på et annet nivå. Men det er et nivå som vi som samfunn må være forberedt på å støtte og legge til rette for at de involverte kan oppnå sitt fulle potensial-uansett hvor langt potensialet kan nå. Vi lærer alle forskjellig!
«Hun har bevist at hun er kompatibel-kompatibel med å lære, vokse og utvikle seg i sitt eget tempo. Hun er i stand til å føle kjærligheten vi gir henne, og det er alt hun trenger.»
La dem leve selv for en kort tid
Det vil alltid være tilfeller der alvorlig funksjonshemmede babyer ikke vil overleve lenge etter fødselen. Hva skal vårt svar være da? Er det ikke bedre å la våre babyer leve selv for en kort tid, og gi dem kjærlighet, omsorg, verdighet og respekt de fortjener som menneske. De syke, de forsvarsløse, de stemmeløse, de ufødte babyene trenger vår hjelp, vår stemme, vår beskyttelse.
Angela har levd lenger enn forventet, vi er veldig takknemlige for det. Hun viser at alle barn fortjener en sjanse. Mirakler skjer hver dag, men husk at Uansett hva som skjer Gud vil gi deg nåde, styrke til å møte alt fremover.
ikke gi opp babyen din, selv om du får et minutt, en time, dag, eller du ikke vet hvor lenge, er verdt å leve. Er verdt å føle ubetinget kjærlighet. Du vil ikke angre på å gi en sjanse til livet til ditt dyrebare barn, barnet ditt er ikke et valg, en diagnose definerer ikke hvem hun/han er, DET er DIN BABY.
Ingen vet hvor lenge Angelas liv vil vare, men den gangen vil hun bli utrolig elsket og glad. Er det ikke det vi alle søker?
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
ANENCEPHALY ER en nevralrørsdefekt som betyr at babyens hodeskalle og hjerne ikke utvikler seg riktig i livmoren. En nylig studie publisert I British Journal Of Obstetrics and Gynaecology fant at 72% av babyer med anencephaly levde kort tid etter fødselen. Av disse barna levde 25% opp til 5 dager, mens opptil 7% levde opp til 28 dager etter fødselen.
Jacquier M, Klein A, Boltshauser E. ‘ Spontan graviditet utfall etter prenatal diagnose av anencephaly . British Journal Of Obstetrics And Gynaecology 2006; 113:951-953
|
LenkerAngela Blogg og nettside Angela historie På Facebook Anencephaly Support Group Angela historie omtalt I Cosmopolitan Angela historie omtalt i Cosmopolitan People.com |