i juli 2009 var jeg en leverdonor til Min 21 år gamle datter, Jen, hvis lever mislyktes på grunn av autoimmun hepatitt. Jeg skrev først om opplevelsen i desember 2009. Selv om jeg nøyaktig fanget følelser og takknemlighet jeg følte på den tiden, jeg glattet over mange aspekter av reisen. Våre liv hadde ennå ikke kommet tilbake til det normale, Og Selv Om Jen ville komme tilbake til skolen om noen uker, holdt en del av meg fortsatt pusten, overveldet av alt vi hadde vært gjennom og litt redd for fremtiden. Nå, med passering Av tid Og ser Jen gjenoppta sitt liv i fortsatt god helse, det er lettere å skrive historien.
vår historie begynner i januar 2008 med en telefonsamtale fra hennes romkamerat som forteller oss at de tok henne til EN ER fordi hun oppkastet blod. Jeg husker å fortelle meg selv, da jeg kjørte ned til hennes college I Maryland, at hun ikke kunne være så syk fordi hun nettopp hadde vært hjemme uken før. Finne henne i intensivavdelingen koblet TIL IV er fordrevet den illusjonen. Innen en time informerte en av legene meg om at de forberedte henne til transport til et annet sykehus fordi de trodde hun ville trenge en levertransplantasjon. Jeg trodde jeg hadde misforstått ham. Da Han gjentok det og ordet ‘transplantasjon’ gjallet gjennom hodet mitt, alt jeg kunne forestille meg var mareritt av å se Jen får gradvis sykere mens hun ventet på en donor organ. Gitt At Jen hadde to yngre brødre tilbake i NJ, og vite at dette ville være en lang reise, foreslo jeg at Vi må finne et sykehus I NY. Etter litt forskning og hjelp fra venner ble vi fløyet Til New York-Presbyterian Hospital / Columbia.
Dr. Brown begynte å evaluere henne for å finne ut hva som hadde forårsaket min datters lever å mislykkes. Midtveis gjennom testingen nevnte han til meg at hvis hun trengte en transplantasjon, ville hun være en god kandidat for levende donasjon. Det var første gang jeg hadde hørt disse ordene, og som han beskrev prosedyren jeg følte meg som om noen hadde kastet meg en livline. Her var En måte Å hjelpe Jen ut av dette marerittet. Etter to dager med testing, han fastslått at en liten del av leveren hennes var fortsatt arbeider og, med medisiner, hun kunne gjenoppta sitt liv for en tid. Hun gikk tilbake til college den sommeren og fortsatte til spring break-Mars 2009-Da, Under et planlagt besøk, Dr. Brown fortalte oss at hun nå trengte transplantasjonen.
så hardt som det var å høre disse ordene igjen, var vi forberedt. Jen ble oppført for transplantasjon MED UNOS og lov til å gå tilbake til college for å fullføre sitt semester. Neste dag kontaktet vi living donor office PÅ NYPH / Columbia. Hennes far valgte å bli evaluert først, men testene fastslått at han ikke ville være en god kandidat på grunn av underliggende helsemessige forhold. Jeg er sikker på at det var så vanskelig for legene å si som det var for ham å høre, men ser at deres største bekymring var for sikkerheten til givere var veldig betryggende. Neste dag startet jeg evalueringen, som innebærer flere dager med tester og møter med ulike lagmedlemmer. Jeg ble lettet da de ringte for å si at jeg kunne donere! Jen kunne nå ha transplantasjon på en optimal tid for henne! (På grunn av sykdommens natur ville Jens MELD-poengsum ha vært lav, noe som resulterte i en veldig lang ventetid på et donororgan hvis hun hadde vært på UNOS venteliste.)
etter min mening er levende donasjon lettere på familien enn å vente på et donororgan. Jeg vet det høres counterintuitive, men det er sant. Du har tid til å lage en plan, som gir deg litt kontroll. Du angir en dato som er optimal for pasienten og alle familiemedlemmer. Du har tid til å organisere to omsorgsteam for mottaker og giver. Når jeg husker kaoset som fulgte Under Jens første sykehusinnleggelse, og de glatte organiserte ukene vi hadde etter transplantasjonsoperasjonen, kan verdien av å ha tid til å forberede ikke overvurderes. Å vite at familie og venner var omsorg For Jen og hennes søsken gjorde det lettere for Meg å fokusere på helbredelse etter operasjonen.
all forberedelse og planlegging fikk tankene mine fokusert og min ånd sterk, i hvert fall til uken før operasjonen. Noen personlige problemer og en bevissthet om min egen svakhet når det gjelder nåler og blod (jeg besvimer! fikk meg til å begynne å tvile på meg selv. Jeg var ikke redd for operasjonen fordi jeg stolte på kirurgen Min, Dr. Samstein. Men jeg var redd for at jeg ville få et panikkanfall, og jeg ville ikke kunne donere, og At Jeg ville la Jen ned og meg selv. Jen og jeg gikk inn sammen for våre preoperative avtaler. Dr. Samstein forklarte operasjonen-en delvis laparoskopisk prosedyre som involverer fjerning av min venstre lobe (ca 40% av leveren min). Jeg husker at jeg satt der numbly og prøvde å kontrollere min stigende angst. Vi diskuterte mine problemer med nåler og ble enige om at vi ville bestemme morgenen kirurgi om å ha en epidural. Så så Dr. Samstein på meg på en veldig rolig og snill måte og forsikret meg om at han tar spesielt vare på de levende donorene. Jeg vet ikke hva det var akkurat, men denne følelsen av ro innhyllet meg og jeg følte meg trygg! På vei hjem fortalte Jeg Jen at Jeg hadde vært redd, men nå trodde jeg alt skulle bli bra. Og det var det!
morgenen for operasjonen var surrealistisk. Å gå INN I OR er en merkelig opplevelse. Jeg valgte ikke å ha epidural, men jeg gikk under anestesi før JEG hadde NOEN IV-er satt inn. Jeg husker å våkne opp, se familien min og ha dem fortelle meg At Jen var ok og deretter falle tilbake til å sove. Neste morgen, mye til min overraskelse, Det Var Jen, IV pol på slep, gå inn på rommet mitt ser sterk og full av energi. Det er en av mine beste minner! De neste fire dagene på sykehuset gikk fort. Jeg var aldri i smerte fordi det var godt administrert. Det var ubehag på arret, men det meste av tiden min ble brukt til å sove. Jeg var glad for å komme hjem og dusje og sove i min egen seng. Jeg fortsatte på smertestillende midler i omtrent en uke og ville da ta Tylenol bare om natten i noen få dager. Jeg begynte å gå rundt blokken. Venner ville slippe av mat og vi ville våge litt lenger hver dag. Jeg ble sliten. Det er dyp tretthet som kroppen din arbeider for å regrow leveren, men innen fem uker hadde det forsvunnet og jeg gjenopptok mine normale aktiviteter. Jeg jobber ikke utenfor hjemmet, men holde opptatt med mine barns aktiviteter og frivillig arbeid.
Jen var på sykehuset i to uker med en liten infeksjon. Hun hadde noen problemer med å tilpasse seg medisinene, men har siden gjort det bra. Hun kom tilbake til college og ble uteksaminert i januar 2011. Hun jobber nå og planlegger å gå tilbake til skolen i September for Sine Mestere. Ofte når vi kjører inn i noen i byen som har hørt historien, de er overrasket over å se hvor godt Jen ser.
Hva har jeg lært av denne erfaringen? Jeg har lært at jeg har en sterk datter som møtte denne motgangen med mot og nåde. Selv om jeg vet at dette er fortsatt begynnelsen, og det vil være humper i veien, hun vil være i orden. CLDT-teamet vil alltid være der for å ta vare på henne.
jeg oppdaget mitt eget mot og styrke, og det har tjent meg godt når jeg reiser gjennom dette livet. Jeg har en fornyet forståelse for min egen helse, og jeg trener og spiser sunnere enn jeg gjorde før operasjonen. Jeg er takknemlig for at jeg fikk muligheten til å hjelpe min datter. Jeg tror vi alle tror at hvis en elsket var syk, ville vi gjøre alt for å hjelpe dem. Levende givere får sjansen til å gjøre nettopp det. Vi er de heldige! Den følelsen, og det faktum at vi alle ville gjøre det igjen i hjertet, er ekko av alle levende givere jeg har møtt.
Til Slutt innser Jeg hvor virkelig vanskelig det er å uttrykke takknemligheten vi føler til alle som hjalp oss under denne reisen. Til familie og venner som kjærlig omringet oss med sin støtte. Til legene Og sykepleierne Som brydde Seg Om Jen. Til det levende donorlaget som trygt ledet meg gjennom denne prosessen, spesielt Dr. Samstein. Jeg vet hvor heldig jeg var å være på mottakersiden av hans ekstraordinære engasjement, dyktighet og medfølelse.
så i et forsøk på å gi tilbake og på en liten måte hjelpe en annen familie som står overfor denne situasjonen, ble jeg en levende donor mentor og frivillig på transplantasjonsgulvet på sykehuset. Ved å hjelpe andre håper jeg å hedre de som hjalp oss. Dette kan være en lang og vanskelig reise, men med eksepsjonell omsorg fra Senter for Leversykdom og Transplantasjon, støtte fra familie og venner, og veiledning fra de som har gått før, blir banen lettere.
Susanne Mullman