Støtte Til Foreldre Til Barn Med Spesielle Behov

når barnet ditt er diagnostisert med alvorlig skade, sykdom Eller funksjonshemning, kan det føles som om verden krasjer rundt deg. Følelser av isolasjon er vanlige, men det er viktig å vite at du ikke er alene. Faktisk har mer enn 10 millioner barn i Usa eller har økt risiko for å ha en kronisk fysisk, utviklingsmessig, atferdsmessig eller emosjonell tilstand som også krever helse og relaterte tjenester utover det som kreves av barn generelt.*

Vit at det er nok av ressurser til å hjelpe deg, din familie, og barnet ditt med spesielle behov-ressurser som vil svare på spørsmål, støtte deg gjennom vanskelige tider, og hjelpe deg å leve livet til det fulle.

støttegrupper for foreldre til barn med spesielle behov

Nedenfor er en liste over familie og foreldre støttegrupper for barn med spesielle behov. Vi har enda flere ressurser for barn med spesielle behov i et medfølgende blogginnlegg.

1. Mommies Of Miracles

   oppdraget Til Mommies Of Miracles er å eliminere isolasjonen mødre til barn med komplekse medisinske behov opplever daglig ved å gi et utvidet nettverk av ressurser, sorgstøtte og håp.

   deres organisasjon er en voksende, internasjonal, peer-drevet støttegruppe av mødre som har barn i alle aldre, med komplekse omsorgsbehov, mange med sjeldne eller udiagnostiserte forhold og utviklingshemming.

2. Ulike Drøm

   Ulike Drøm definerer seg som » et samlingssted for foreldre til barn med spesielle behov.»Deres nettsted gir ressurser og litteratur, med en blogg som adresserer hva foreldre med spesielle behov barn ofte møter.

3. Foreldre Til Foreldre

   Foreldre Til Foreldre er en organisasjon som matcher deg med en erfaren støtteforelder som kan gi følelsesmessig støtte og hjelpe deg med å finne ressurser og informasjon. En mentor som har levd gjennom lignende erfaringer, kan for noen være mer nyttig enn en terapeut.

4. The Global Trakeostomy Collaborative

   Et non-profit samarbeid, The Global Trakeostomy Collaborative, har som mål å øke bevisstheten om trakeostomi omsorg og livskvalitet for de i nød. De gjør dette mulig ved å bringe sammen «et tverrfaglig team av leger, sykepleiere, respiratoriske terapeuter, taleterapeuter og pasienter som arbeider for å formidle beste praksis og forbedre resultatene rundt trakeostomi.»

   for familier er det gratis å bli med i dette samarbeidet. Du får tilgang til pasient-og familieforumet, og du har muligheten til å legge inn på bloggen og dele historien din.

5. Nancys Hus

   Nancys Hus er en annen type støttegruppe. Det er et pusterom hus I Pennsylvania hvor omsorgspersoner kan komme for avslapning, rådgivning, meditasjon, og terapi. Det er en og tre-dagers retreater. Betalingen er på glidende skala.

   hvis du leter etter mer regelmessig avlastning for barn med spesielle behov, bør du vurdere å se etter et hjem helsepersonell.

6. Arc

   Arc Er en advocacy organisasjon, og deres oppgave er å «fremme og beskytte menneskerettighetene til mennesker med intellektuelle og utviklingshemming og aktivt støtte deres fulle inkludering og deltakelse i samfunnet gjennom hele livet.»

   denne organisasjonen er ikke bare for foreldre og familiemedlemmer til barn og voksne med spesielle behov. Denne organisasjonen er ment for alle. Du kan donere, frivillig, eller delta via deres hjemmeside. Å gå til et lokalt kapittel nettsted eller sted vil gi deg enda flere ressurser, hendelser og programmer for å dra nytte av.

7. Caregiver Action Network

   Å Bli Med I Caregiver Action Network (CAN) er gratis og gir deg tilgang til fora, informasjon og et stort fellesskap av omsorgspersoner. CAN ER en non-profit organisasjon viet til å gi støtte til familier og omsorgspersoner uten kostnad.

   Det er et forum for omsorgspersoner, en blogg av omsorgshistorier, og en liste over organisasjoner og stiftelser for å styrke støtten til omsorgspersoner av alle slag. Du vil også ha tilgang til lokale frivillige som kan gi utdanning om diagnose og advocacy trening. Disse frivillige er eller var omsorgspersoner selv, slik at de kan forholde seg til stressene du jobber med å overvinne.

Hvordan finne en lokal støttegruppe

mens støttegruppene ovenfor gir verdifull informasjon og hjelp, vil du noen ganger finne en ressurs som er nær hjemmet. Vanligvis er noen grupper ledet av en tilrettelegger, mens andre kan ha en gjesteforeleser etterfulgt av en diskusjonsperiode. Her er noen tips for å finne lokale grupper:

• den raskeste måten å finne støtte gruppeinformasjon er mest sannsynlig online. Du kan søke relevante begreper som «pediatrisk støttegruppe» eller «spesielle behov foreldre støttegruppe» og deretter legge i ditt område eller byen slik at resultatene kan filtreres etter hva som er lokalt for deg.
• i tillegg til å søke etter grupper som støtter foreldre til barn med spesielle behov, kan det være lurt å se etter grupper som er spesifikke for barnets diagnose. Det er mange ressurser for barn med autisme, SMA, cerebral parese, muskeldystrofi og mer.
• Kontakt barnets skole, ideelle organisasjoner eller lokale barnehospitaler for informasjon.
• SENTER For Foreldreinformasjon og Ressurser (CPIR) fungerer som en sentral ressurs for informasjon og produkter i samfunnet. Bruk deres interaktive kart for å finne et senter som serverer staten.
• Spør en hjemmepleier selv om barnet ditt ikke mottar omsorg. Noen byråer vil kjøre sine egne eller er forbundet med områdegrupper. BAYADA har stor ressursinformasjon for foreldre.

Bøker om barn med spesielle behov og andre foreldre ressurser

hvis du heller vil finne støtte mer selvstendig, er det mange alternativer for deg også!

1. Complex Child E-Magazine

   Online-only Complex Child E-Magasinet er gratis og skrevet utelukkende av foreldre til barn med spesielle behov. Fellesskapet som tilbys av dette e-magasinet er stort. Du kan sende inn dine egne innlegg for andre å referere, søke etter artikler etter emne, eller bla gjennom sin database med informasjon. Du kan også finne artikler som direkte til lokale ressurser og organisasjoner.

2. Styrking Family Resilience Av Froma Walsh

   Selv om denne boken ikke omhandler barn med spesielle behov, Gir Styrking Av Familiens Motstandskraft i seg selv strategier for å bygge motstandskraft og ressursfylling i familier når krisesituasjoner og multi-stress utfordringer oppstår.

3. Eksepsjonelt Familiemedlemsprogram

   HVIS DU tilfeldigvis er medlem av en militærfamilie, KAN EFMP bidra til å sikre oppdragskoordinering med familiens spesifikke behov, samtidig som du gir ekstra støtte: finne lokale støttegrupper, tilgjengelige boliger og tilgjengelige advokatgrupper.

4. Ut Av Boblen Av Shelby McGrath Meyers

   Fra Ut Av Boblen bok jakke:

Ut Av Boblen er en ærlig memoir av en familie står overfor en ufattelig tragedie. Shelby McGrath Myers lar deg inn i hennes verden som hun forteller livet endre sykehusinnleggelse av hennes sønn, Clayton; effekter på hennes familiedynamikk; deres overgang hjem med en ny «normalitet» og, til slutt, hjertesorg av å miste et barn. Gripende og opplysende-leseren vil være vitne til kraften i en families kjærlighet og hvorfor historien om en liten gutt, kalt «Clayton The Great», vil påvirke livet ditt. Shelby McGrath Myers donerer en del av hennes royalties fra hvert boksalg, Til Clayton ‘ S Hope-Organisasjon. En non-profit som øker finansiering For Epilepsi forskning og bevissthet.

Shelby er også vert For Clayton ‘ S Voice, som er en del AV BAYADAS Healing on The Home Front podcast-serie og en annen stor ressurs for foreldre og familier med barn med spesielle behov.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Building systems of care: funn Fra Den Nasjonale Undersøkelsen Av Barn med Spesielle Helsebehov. Pediatri. 2009; 124 (ytterligere 4): S333-S336midt: 19948596