mijn Baby Angela-living met een diagnose van anencefalie
Baby Angela Morales werd gediagnosticeerd met anencefalie terwijl ze in de baarmoeder zat…maar dit kleine meisje stond op het punt iedereen te verrassen.
“ik voelde haar bewegen en schoppen-ik wist dat ze nog leefde voor mij. We besloten Angela elk moment te geven dat ze had – we hielden van haar voor de diagnose, en wetende dat ze anencefalie had, veranderde onze liefde niet.
toen Angela werd gediagnosticeerd met anencefalie op 16 weken in mijn zwangerschap, de arts vertelde me “uw baby is onverenigbaar met het leven”. Ik was in shock en kon me niet bewegen. Ik had geen woorden, en met een brok in mijn keel vroeg ik: “hoe lang denk je?”Ze vertelden me dat ze slechts enkele minuten of uren na de geboorte zou leven.
ik begreep niet wat “onverenigbaar met het leven” betekende op dat moment van haar diagnose. Ik voelde haar bewegen en schoppen. Ik wist dat ze nog leefde. Ze zeiden dat die bewegingen alleen spierreflex waren, en dat ze alleen maar leefde omdat ze aan me gehecht was, maar zodra ik haar ter wereld bracht, zou ze sterven. Op dat moment wist ik dat wat “onverenigbaar met het leven” voor hen betekende – geen hoop, geen baby, geen interventies, geen zorg of behandeling. Soms voel ik dat families aangemoedigd worden om te stoppen, maar we besloten Angela elk moment te geven dat ze had. We hielden van haar voor de diagnose, en wetende dat ze anencefalie had, veranderde onze liefde niet.
we brachten haar naar het park en het strand, ze was betrokken bij alles wat we deden als een familie. We omhelsden haar in ons leven, koesterend elk moment dat ze bij ons had terwijl ze nog veilig en warm was in mijn baarmoeder.
toen ik me overmand voelde door verdriet, schopte ze om me te laten lachen. We wilden haar leven ten volle te leven, want waar er leven is, is er ook hoop. Toen ik weeën kreeg en we naar het ziekenhuis gingen, dacht ik dat we haar gedag zouden zeggen. Maar ze bewees dat ze het mis hadden.
geef mijn meisje een kans
zij werd geboren op 23 maart 2014 en we waren er allemaal, zoveel familieleden, om haar te ontmoeten en haar te vertellen dat we van haar hielden. Ik zal nooit het eerste moment vergeten dat ik mijn mooie kleine meisje kreeg. Alle pijn en zorgen verdwenen en ik voelde een felle rush van absolute liefde. Alles in de hele wereld stopte op dat moment.
ik zag geen anecefalie, ik zag mijn mooie dochter. En ze was zo mooi met dik zwart haar en grote donkerbruine ogen. Ik wilde haar alleen maar vasthouden en van haar houden.
ze bedekten haar hoofd, en we hielden haar meestal van huid tot huid. Ze was zo ‘ n lieve baby. Angela was niet open van de ‘wenkbrauw naar de achterkant van het hoofd’ zoals artsen me vaak vertelden dat ze zou zijn, en er waren wat hersenen aanwezig boven de hersenstam, maar ons werd verteld dat ze niet lang zou leven. Maar de volgende dag, tot ieders verbazing, was ze nog steeds bij ons, en twee dagen na haar geboorte brachten we haar naar huis – met hospice zorg omdat ze nog steeds niet werd verwacht om te overleven.
maar ze overleefde. Ze is zo ‘ n vechter. Haar hersenen waren bijna twee maanden blootgesteld tot ze een operatie kreeg om haar schedel te sluiten.Angela is nu 2 jaar en 10 maanden oud – ze is ons wonder, en ze is compatibel met het leven en compatibel met de liefde. Ze ademt alleen, Ze houdt van knuffels en knuffels, ze rolt op haar zij, ze houdt van het strand, ze is zo ‘ n gelukkig meisje. We danken God elke dag voor onze mooie dochter.
“haar leven is niet minder waard omdat ze gehandicapt is of afhankelijk van ons.”
het is soms moeilijk geweest. Omdat artsen dachten dat ze niet in overeenstemming was met het leven, alles wat ik voor haar vroeg, zeiden ze meestal dat ze niet nodig had. Waarom? Omdat ze verwachtten dat ze elk moment zou sterven. “Geen geavanceerde interventie is geschikt voor anencephalic baby’ s ” een arts zei. Het is een grote uitdaging, en we hebben vaker van dokter moeten veranderen dan we zouden willen, en de artsen die haar nu behandelen zijn erg meelevend en gepassioneerd om behandelingen voor ons kleine meisje te vinden. Artsen hebben nu het gevoel dat Angela ‘ s toestand tussen anencefalie en microcefalie ligt, maar ze zeggen ook dat ze een naam moeten verzinnen voor wat ze heeft. Voor ons is ze ons kleine meisje – en ze is zo geweldig.
we wisten niet wat er zou gebeuren na haar geboorte, maar we wisten dat ze meer was dan de diagnose omdat haar diagnose haar niet definieerde als menselijk wezen. Haar diagnose is niet haar identiteit. Ze heeft bewezen dat ze compatibel is-compatibel met leren, groeien en ontwikkelen in haar eigen tempo. Ze is in staat om de liefde te voelen die we haar geven, en dat is alles wat ze nodig heeft.
het is waar dat een aandoening soms beperkend is, en dat het leven van een persoon misschien niet hetzelfde is als dat van iemand anders, maar dat betekent niet dat ze onverenigbaar zijn. Haar leven is niet minder waard omdat ze gehandicapt is of afhankelijk van ons.
zo dankbaar voor onze kostbare baby
we zijn God zeer dankbaar voor deze kostbare gave – en zij is een gave, geen last. Elk kind is een geschenk van de Heer en elk geschenk van de Heer dat met dankbaarheid wordt ontvangen, komt niet om het leven te belemmeren, maar om het te verrijken. Leven en liefde zijn het kostbaarste geschenk. Angela leert ons om onvoorwaardelijk lief te hebben, onze liefde voor haar heeft geen grenzen, we houden zoveel van haar, ze leert ons om te offeren voor de liefde, om jezelf te geven om voor een geliefde te zorgen, van hen te houden en voor hen te zorgen tot hun natuurlijke en waardige dood. Als het ongeboren kind een levensbeperkende aandoening heeft, dan is het in een samenleving beter om de ouders te ondersteunen en de baby dezelfde behandeling te geven als aan ouderen, zieken of wie dan ook met een terminale ziekte.Angela heeft ons gezin zoveel vreugde gebracht. Het is als het hebben van een baby die nooit opgroeit, zodat terwijl andere mensen hun kinderen hebben en ervaren dat “baby stadium” voor een korte tijd hebben we het de hele tijd. De vreugde die we voelen als ze kookt en glimlacht en reageert met geluiden als we haar naam roepen, als ze haar handen optilt of haar benen schopt, dat zijn enorme mijlpalen voor haar. Ze bewijst ons de waarde van geduld en doorzettingsvermogen en heeft ons inderdaad geleerd hoe lief te hebben. Ze leerde ons om lief te hebben in momenten van lijden, vrede en vreugde in momenten van strijd. Ze leerde ons om het leven niet voor lief te nemen.
zelfs de artsen zeggen Nu dat ze zoveel leren van Angela! In het Ziekenhuis van Boston Childen vertelden ze ons ‘er is geen prognose voor Angela – ze zal het ons laten weten!’Ze zijn verbaasd over haar kracht en haar vastberadenheid om hier elke dag te zijn, in haar eentje ademend.
de zorg voor een ernstig gehandicapt gezinslid leeft op een ander niveau. Maar het is een niveau dat wij als samenleving bereid moeten zijn te ondersteunen en te faciliteren, zodat de betrokken mensen hun volledige potentieel kunnen bereiken-ongeacht hoe ver dat potentieel kan worden bereikt. We leren allemaal anders!
“ze heeft bewezen dat ze compatibel is-compatibel met leren, groeien en ontwikkelen in haar eigen tempo. Ze is in staat om de liefde te voelen die we haar geven, en dat is alles wat ze nodig heeft.”
laat ze leven zelfs voor een korte tijd
er zullen altijd gevallen zijn waarin ernstig gehandicapte baby ‘ s niet lang na de geboorte zullen overleven. Wat moet ons antwoord dan zijn? Is het niet beter om onze baby ‘ s te laten leven, zelfs voor een korte tijd, en hen de liefde, de zorg, de waardigheid en het respect te geven die ze als mens verdienen. De zieken, de weerlozen, de stemlozen, de ongeboren baby ‘ s hebben onze hulp nodig, onze stem, onze bescherming.
Angela heeft langer geleefd dan verwacht, daar zijn we erg dankbaar voor. Ze bewijst dat elke baby een kans verdient. Wonderen gebeuren elke dag, maar onthoud dat wat er ook gebeurt, God je de genade zal geven, de kracht om alles wat voor je ligt onder ogen te zien.
geef uw baby niet op, zelfs niet als u een minuut, een uur, een dag, of je weet niet hoe lang, de moeite waard is om te leven. Het is de moeite waard om onvoorwaardelijke liefde te voelen. U zult er geen spijt van hebben dat u een kans op leven geeft aan uw dierbare kind, uw kind is geen keuze, een diagnose bepaalt niet wie hij/zij is, het is uw BABY.Niemand weet hoe lang Angela ‘ s leven zal duren, maar die tijd zal ze enorm geliefd en gelukkig zijn. Is dat niet wat we allemaal zoeken?
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
anencefalie is een neurale buisdefect, wat betekent dat de schedel en hersenen van de baby zich niet correct ontwikkelen in de baarmoeder. Een recente studie gepubliceerd in het British Journal of Obstetrics and Gynaecology vond dat 72% van de baby ‘ s met anencefalie leefde voor een korte tijd na de geboorte. Van deze kinderen leefde 25% tot 5 dagen, terwijl tot 7% tot 28 dagen na de geboorte leefde.
Jacquier M, Klein A, Boltshauser E. ‘ spontane zwangerschapsuitkomst na prenatale diagnose van anencefalie.”British Journal of Obstetrics and Gynaecology 2006; 113:951-953
|
koppelingenAngela ’s Blog en website Angela’ s story on Facebook anencefalie Support Group Angela ’s story featured in Cosmopolitan Angela’ s story featured in People.com |