in juli 2009 was ik leverdonor van mijn 21-jarige dochter Jen, wiens lever faalde als gevolg van auto-immune hepatitis. Ik schreef voor het eerst over de ervaring in December 2009. Hoewel ik nauwkeurig de emotie en de dankbaarheid die ik voelde op het moment, ik glossed over vele aspecten van de reis. Ons leven was nog niet normaal geworden, en hoewel Jen over een paar weken weer naar school zou gaan, hield een deel van mij nog steeds mijn adem in, overweldigd door alles wat we hadden meegemaakt en een beetje bang voor de toekomst. Nu, met het verstrijken van de tijd en het zien van Jen hervatten haar leven in voortdurende goede gezondheid, is het makkelijker om het verhaal te schrijven.Ons verhaal begint in januari 2008 met een telefoontje van haar kamergenoot dat ze haar naar de eerste hulp brachten omdat ze bloed aan het braken was. Ik herinner me dat ik tegen mezelf zei, toen ik naar haar college in Maryland reed, dat ze niet zo ziek kon zijn omdat ze de week ervoor thuis was geweest. Haar vinden op de intensive care afdeling gekoppeld aan IV heeft die illusie verdreven. Binnen het uur, vertelde een van de artsen me dat ze haar klaar maakten voor transport naar een ander ziekenhuis omdat ze geloofden dat ze een levertransplantatie nodig zou hebben. Ik dacht dat ik hem verkeerd had verstaan. Terwijl hij het herhaalde en het woord ’transplantatie’ weerklonk door mijn hoofd, kon ik me alleen maar voorstellen hoe Jen steeds zieker werd terwijl ze wachtte op een donororgaan. Gezien het feit dat Jen twee jongere broers had in NJ, en wetende dat dit een lange reis zou worden, stelde ik voor dat we een ziekenhuis in NY moesten vinden. Na wat onderzoek en hulp van vrienden werden we overgevlogen naar NewYork-Presbyterian Hospital/Columbia.
Dr. Brown begon haar te evalueren om te bepalen wat de oorzaak was van het falen van de lever van mijn dochter. Halverwege de test zei hij tegen me dat als ze een transplantatie nodig had, ze een goede kandidaat zou zijn voor levende donatie. Dat was de eerste keer dat ik die woorden hoorde, en toen hij de procedure beschreef voelde ik me alsof iemand me een levenslijn had gegeven. Hier was een manier om Jen uit deze nachtmerrie te helpen. Na twee dagen testen, stelde hij vast dat een klein deel van haar lever nog werkte en, met medicatie, kon ze haar leven voor een tijdje hervatten. Ze ging terug naar de universiteit die zomer en bleef tot voorjaarsvakantie-maart 2009-toen, tijdens een gepland bezoek, Dr. Brown zei dat ze nu de transplantatie nodig had.
hoe moeilijk het ook was om die woorden weer te horen, we waren voorbereid. Jen stond op de lijst voor transplantatie met UNOS en mocht terug naar de universiteit om haar semester af te maken. De volgende dag namen we contact op met het living donor office op NYPH/Columbia. Haar vader koos ervoor om eerst geëvalueerd te worden, maar de tests bepaalden dat hij geen goede kandidaat zou zijn als gevolg van onderliggende gezondheidstoestand. Ik weet zeker dat het voor de artsen even moeilijk was om te zeggen als voor hem om te horen, maar het was zeer geruststellend om te zien dat hun grootste zorg de veiligheid van de donoren was. De volgende dag begon ik met de evaluatie, die enkele dagen van tests en vergaderingen met verschillende teamleden omvat. Ik was opgelucht toen ze belden om te zeggen dat ik kon doneren! Jen kan nu de transplantatie krijgen op een optimaal moment voor haar! (Vanwege de aard van haar ziekte zou Jen ‘ s MELD score laag zijn gebleven, wat resulteerde in een zeer lang wachten op een donororgaan als ze op de unos wachtlijst was gebleven.)
naar mijn mening is donatie in leven gemakkelijker voor het gezin dan wachten op een donororgaan. Ik weet dat het contra-intuïtief klinkt, maar het is waar. Je hebt tijd om een plan te maken, dat je wat controle geeft. U stelt een datum die optimaal is voor de patiënt en alle familieleden. Je hebt tijd om twee zorgteams te organiseren voor de ontvanger en de donor. Als ik me de chaos herinner die volgde tijdens Jen ‘ s eerste ziekenhuisopname, en de soepele georganiseerde weken die we hadden na de transplantatie operatie, kan de waarde van het hebben van tijd om zich voor te bereiden niet worden overschat. Wetende dat familie en vrienden zorgden voor Jen en haar broers en zussen maakte het makkelijker voor mij om me te concentreren op genezing na de operatie.
alle voorbereiding en planning hebben mijn geest gefocust en mijn geest sterk gemaakt, ten minste tot de week voor de operatie. Enkele persoonlijke problemen en een bewustzijn van mijn eigen zwakte als het gaat om naalden en bloed (ik flauw! daardoor begon ik aan mezelf te twijfelen. Ik was niet bang voor de operatie omdat ik mijn chirurg vertrouwde, Dr.Samstein. Maar ik was bang dat ik een paniekaanval zou krijgen en niet in staat zou zijn om te doneren, en dat ik Jen en mezelf zou teleurstellen. Jen en ik gingen samen naar binnen voor onze pre-operatieve afspraken. Dr. Samstein legde de operatie-een gedeeltelijk laparoscopische procedure waarbij het verwijderen van mijn linkerkwab (ongeveer 40% van mijn lever). Ik herinner me dat ik daar zat te proberen mijn toenemende angst onder controle te houden. We bespraken mijn problemen met naalden en kwamen overeen dat we zouden beslissen de ochtend van de operatie of een epidurale krijgen. Toen keek Dr. Samstein me heel kalm en vriendelijk aan en verzekerde me dat hij speciaal voor de levende donoren zorgt. Ik weet niet wat het precies was, maar dit gevoel van kalmte omhulde me en ik voelde me veilig! Op weg naar huis vertelde ik Jen dat ik bang was geweest, maar nu geloofde ik dat alles goed zou komen. En dat was het!
de ochtend van de operatie was surrealistisch. In de OK lopen is een vreemde ervaring. Ik koos ervoor om geen ruggenprik te krijgen, maar ik ging onder narcose voordat ik een infuus kreeg. Ik weet nog dat ik wakker werd, mijn familie zag en dat ze me vertelden dat Jen in orde was en toen weer in slaap viel. De volgende ochtend, tot mijn verbazing, was er Jen, IV paal op sleeptouw, lopen in mijn kamer op zoek sterk en vol energie. Het is een van mijn favoriete herinneringen! De volgende vier dagen in het ziekenhuis gingen snel voorbij. Ik had nooit echt pijn omdat het goed werd beheerd. Er was ongemak op de plaats van het litteken, maar het grootste deel van mijn tijd werd doorgebracht met slapen. Ik was blij om thuis te komen en te douchen en in mijn eigen bed te slapen. Ik bleef ongeveer een week pijnstillers nemen en nam dan Tylenol ‘ s nachts nog een paar dagen in. Ik begon een blokje om te lopen. Vrienden brachten eten af en we wagen ons elke dag een beetje verder. Ik bleef moe. Er is diepe vermoeidheid als je lichaam werkt om de lever te hergroeien, maar binnen vijf weken was het verdwenen en ik hervatte mijn normale activiteiten. Ik werk niet buiten het huis, maar houd me bezig met de activiteiten van mijn kinderen en vrijwilligerswerk.Jen lag twee weken in het ziekenhuis met een kleine infectie. Ze had wat moeite in eerste instantie aan te passen aan de medicijnen, maar heeft sindsdien goed gedaan. Ze keerde terug naar de universiteit en studeerde af in januari 2011. Ze is nu aan het werk en is van plan om in September terug te keren naar school voor haar Masters. Vaak als we iemand tegenkomen in de stad die het verhaal heeft gehoord, zijn ze verrast om te zien hoe goed Jen eruit ziet.
wat heb ik van deze ervaring geleerd? Ik heb geleerd dat ik een sterke dochter heb die deze tegenslag met moed en gratie onderging. Hoewel ik weet dat dit nog steeds het begin is en er hobbels op de weg zullen zijn, komt het wel goed met haar. Het CLDT team zal er altijd zijn om voor haar te zorgen.
ik ontdekte mijn eigen moed en kracht en het heeft me goed gediend als ik door dit leven reis. Ik heb een hernieuwde waardering voor mijn eigen gezondheid, en ik sport en eet gezonder dan ik deed voor de operatie. Ik ben dankbaar dat ik de kans kreeg om mijn dochter te helpen. Ik denk dat we allemaal geloven dat als een geliefde ziek was, we alles zouden doen om hen te helpen. Levende donoren krijgen de kans om dat te doen. Wij zijn de gelukkigen! Dat gevoel, en het feit dat we het allemaal opnieuw zouden doen in een hartslag, wordt weerklank gevonden door alle levende donoren die ik heb ontmoet.Tot slot erken ik hoe moeilijk het is om de dankbaarheid uit te drukken die we voelen aan allen die ons tijdens deze reis hebben geholpen. Aan de familie en vrienden die ons liefdevol omringen met hun steun. Op de dokters en verpleegsters die voor Jen zorgden. Op het levende donor team dat me veilig door dit proces begeleidde, vooral Dr. Samstein. Ik weet hoe gelukkig ik was om aan de ontvangende kant van zijn buitengewone toewijding, vaardigheid en mededogen te zijn.
dus in een poging om iets terug te geven en, op een kleine manier, een andere familie te helpen deze situatie onder ogen te zien, werd ik een levende donor mentor en vrijwilliger op de transplantatievloer van het ziekenhuis. Door anderen te helpen hoop ik degenen te eren die ons geholpen hebben. Dit kan een lange en zware reis zijn, maar met de uitzonderlijke zorg van het Centrum voor leverziekte en Transplantatie, ondersteuning van familie en vrienden, en begeleiding van degenen die eerder zijn gegaan, wordt het pad gemakkelijker gemaakt.
Susanne Mullman