Ondersteuning voor ouders van kinderen met speciale behoeften

wanneer bij uw kind een ernstig letsel, ziekte of handicap wordt vastgesteld, kan het voelen alsof de wereld om u heen instort. Gevoelens van isolatie komen vaak voor, maar het is belangrijk om te weten dat je niet alleen bent. In feite, meer dan 10 miljoen kinderen in de Verenigde Staten hebben of zijn op verhoogd risico van het hebben van een chronische fysieke, ontwikkelings -, gedragsmatige, of emotionele aandoening die ook vereist gezondheid en aanverwante diensten verder dan dat is vereist door kinderen in het algemeen.*

weet dat er genoeg middelen zijn om u, uw gezin en uw kind met speciale behoeften te helpen—middelen die vragen beantwoorden, u door moeilijke tijden helpen en u helpen het leven ten volle te leven.

ondersteuningsgroepen voor ouders van kinderen met speciale behoeften

Hieronder is een lijst van familie-en ouderondersteuningsgroepen voor kinderen met speciale behoeften. We hebben nog meer middelen voor kinderen met speciale behoeften in een begeleidende blog post.

1. Mama ’s of Miracles

   de missie van Mama’ s of Miracles is het elimineren van het isolement dat moeders van kinderen met complexe medische behoeften dagelijks ervaren door een uitgebreid netwerk van middelen, rouwondersteuning en hoop te bieden.

   hun organisatie is een groeiende, internationale, peer-driven steungroep van moeders met kinderen van alle leeftijden, met complexe zorgbehoeften, velen met zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoeningen en ontwikkelingsstoornissen.

2. verschillende droom

   verschillende droom definieert zichzelf als ” een ontmoetingsplaats voor ouders van kinderen met speciale behoeften.”Hun website biedt bronnen en literatuur, met een blog die ingaat op wat ouders van kinderen met speciale behoeften vaak tegenkomen.

3. ouder tot ouder

   ouder tot ouder is een organisatie die u matcht met een ervaren ondersteuningsouder die emotionele ondersteuning kan bieden en u kan helpen bij het vinden van bronnen en informatie. Een mentor die soortgelijke ervaringen heeft meegemaakt, kan voor sommigen nuttiger zijn dan een therapeut.

4. de Global Tracheostomy Collaborative

   een non-profit collaborative, de Global Tracheostomy Collaborative, heeft een missie om het bewustzijn van tracheostomiezorg en kwaliteit van leven voor mensen in nood te vergroten. Ze maken dit mogelijk door “een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen, respiratoire therapeuten, logopedisten en patiënten samen te brengen die werken aan het verspreiden van best practices en het verbeteren van resultaten rond tracheostomie zorg.”

   voor gezinnen is deelname aan deze samenwerking gratis. Je krijgt toegang tot de patiënt en familie forum, en je hebt de mogelijkheid om te posten op hun blog en uw verhaal te delen.

5. Nancy ’s House

   Nancy’ s House is een ander soort steungroep. Het is een rusthuis in Pennsylvania waar verzorgers kunnen komen voor ontspanning, counseling, meditatie en therapie. Er zijn een-en driedaagse retraites. De betaling vindt plaats op een glijdende schaal.

   als u op zoek bent naar meer regelmatige respijtzorg voor kinderen met speciale behoeften, overweeg dan om een thuiszorgverlener te zoeken.

6. De Arc

   De Arc is een pleitbezorgingsorganisatie, en hun missie is om ” de mensenrechten van mensen met een verstandelijke en ontwikkelingsachterstand te bevorderen en te beschermen en hun volledige integratie en deelname in de Gemeenschap gedurende hun hele leven actief te ondersteunen.”

   deze organisatie is niet alleen bedoeld voor ouders en familieleden van kinderen met speciale behoeften en volwassenen. Deze organisatie is voor iedereen bedoeld. U kunt doneren, vrijwilliger, of lid worden via hun website. Gaan naar een lokale hoofdstuk website of locatie geeft je nog meer middelen, evenementen, en programma ‘ s om te profiteren van.

7. het Caregiver Action Network

   lid worden van het Caregiver Action Network (CAN) is gratis en geeft u toegang tot forums, informatie en een grote gemeenschap van zorgverleners. CAN is een non-profit organisatie gewijd aan het verstrekken van steun aan gezinnen en verzorgers zonder kosten.

   er is een forum voor verzorgers, een blog van verzorgende verhalen, en een lijst van organisaties en stichtingen om de steun aan verzorgers van alle soorten te versterken. Je hebt ook toegang tot lokale vrijwilligers die onderwijs kunnen geven over diagnose en advocacy training. Deze vrijwilligers zijn of waren zelf verzorgers, dus ze kunnen zich verhouden tot de stress die je probeert te overwinnen.

hoe een lokale hulpgroep

te vinden terwijl de hulpgroepen hierboven waardevolle informatie en hulp bieden, wilt u soms een hulpbron vinden die dicht bij huis ligt. Meestal worden sommige groepen geleid door een facilitator, terwijl anderen een gastspreker kunnen hebben gevolgd door een discussieperiode. Hier zijn enkele tips voor het vinden van lokale groepen:

• de snelste manier om informatie van de ondersteuningsgroep te vinden is hoogstwaarschijnlijk online. U kunt relevante termen zoeken zoals ” pediatrische support group “of” special needs parents support group ” en vervolgens toevoegen in uw regio of stad, zodat de resultaten kunnen worden gefilterd op wat lokaal voor u is.
• naast het zoeken naar groepen die ouders van kinderen met speciale behoeften ondersteunen, kunt u ook zoeken naar groepen die specifiek zijn voor de diagnose van uw kind. Er zijn veel middelen voor kinderen met autisme, SMA, cerebrale parese, spierdystrofie, en meer.
• neem voor informatie contact op met de school van uw kind, non-profitorganisaties of lokale kinderziekenhuizen.
• het Center for Parent Information and Resources (CPIR) fungeert als een centrale bron van informatie en producten binnen de gemeenschap. Gebruik hun interactieve kaart om een Centrum te vinden dat uw staat dient.
• vraag het aan een thuiszorgverlener, zelfs als uw kind geen zorg krijgt. Sommige agentschappen zullen hun eigen te runnen of zijn verbonden met Gebied groepen. BAYADA heeft grote bron informatie voor ouders.

boeken over kinderen met speciale behoeften en andere oudermiddelen

Als u liever zelfstandig ondersteuning vindt, zijn er ook tal van opties voor u!

1. Complex Child E-Magazine

   het online-only Complex Child E-Magazine is gratis en uitsluitend geschreven door ouders van kinderen met speciale behoeften. De fellowship van dit e-magazine is enorm. U kunt uw eigen berichten voor anderen te verwijzen, zoeken naar artikelen per onderwerp, of blader door hun database van informatie. U kunt ook artikelen vinden die direct zijn naar lokale bronnen en organisaties.

2. versterking van de veerkracht van het gezin door Froma Walsh

   hoewel dit boek niet handelt over kinderen met speciale behoeften, biedt het versterken van de veerkracht van het gezin wel strategieën om veerkracht en vindingrijkheid op te bouwen in gezinnen wanneer crisissituaties en multi-stress-uitdagingen zich voordoen.

3. Exceptional Family Member Program

   als u lid bent van een militair gezin, kan het EFMP helpen om de toewijzing te coördineren met de specifieke behoeften van uw gezin, terwijl het extra ondersteuning biedt: het vinden van lokale steungroepen, toegankelijke huisvesting en beschikbare steungroepen.

4. Out of the Bubble by Shelby McGrath Meyers

   From the Out of the Bubble book jacket:

Out of the Bubble is een openhartige memoires van een familie geconfronteerd met een onvoorstelbare tragedie. Shelby McGrath Myers laat je in haar wereld als ze vertelt de levensveranderende ziekenhuisopname van haar zoon, Clayton; de effecten op haar familie dynamiek; hun overgang naar huis met een nieuwe “normaliteit” en, uiteindelijk, het hartzeer van het verliezen van een kind. Aangrijpend en verhelderend-de lezer zal getuige zijn van de kracht van de liefde van een familie en waarom het verhaal van een kleine jongen, bijgenaamd “Clayton de Grote”, uw leven zal beïnvloeden. Shelby McGrath Myers doneert een deel van haar royalty ’s van elke boekverkoop, aan Clayton’ s Hope organisatie. Een non-profit organisatie die geld inzamelt voor onderzoek naar epilepsie en bewustzijn.Shelby is ook gastheer van Clayton ’s Voice, een deel van BAYADA’ s Healing op de Home Front podcast serie en een andere geweldige bron voor ouders en gezinnen van kinderen met speciale behoeften.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Building systems of care: bevindingen van de nationale enquête bij kinderen met speciale zorgbehoeften. Kindergeneeskunde. 2009; 124 (suppl 4):S333–S336pmid:19948596