het omgaan met lijden houdt in dat problemen worden aangepakt die niet beperkt zijn tot lichamelijke symptomen. Palliatieve zorgprogramma ‘ s maken gebruik van teamwork om patiënten en zorgverleners te ondersteunen. Dit omvat het verstrekken van praktische behoeften en psychologische ondersteuning bij rouwverwerking. Palliatieve zorg biedt een ondersteuningssysteem om patiënten te helpen zo actief mogelijk te leven tot de dood.Palliatieve zorg wordt expliciet erkend in de context van het recht van de mens op gezondheid. Zij moeten worden verstrekt door middel van geïntegreerde en persoongerichte gezondheidsdiensten die bijzondere aandacht besteden aan de behoeften en voorkeuren van het individu.
een breed scala aan ziekten vereist palliatieve zorg. De meeste volwassenen in nood lijden aan chronische ziekten zoals hart-en vaatziekten (38,5 procent), kanker (34 procent), chronische respiratoire aandoeningen (10,3 procent), AIDS (5,7 procent) en diabetes (4,6 procent). Veel andere aandoeningen kunnen palliatieve zorg vereisen; bijvoorbeeld nierfalen, chronische leverziekten, multiple sclerose, de ziekte van Parkinson, reumatoïde artritis, neurologische aandoeningen, dementie, aangeboren afwijkingen en resistente tuberculose.Pijn is een van de meest voorkomende en ernstige symptomen die worden ervaren door patiënten die palliatieve zorg nodig hebben. Opioïde analgetica zijn essentieel voor de behandeling van pijn geassocieerd met vele geavanceerde progressieve voorwaarden. Zo zal 80% van de patiënten met AIDS of kanker en 67% van de patiënten met hart-en vaatziekten of obstructieve longziekten aan het einde van hun leven matige tot ernstige pijn ervaren.Opioïden kunnen ook andere pijnlijke lichamelijke symptomen verlichten, waaronder kortademigheid. Het in een vroeg stadium beheersen van deze symptomen is een ethische verplichting om het lijden te verlichten en de waardigheid van individuen te respecteren.
onvoldoende toegang tot palliatieve zorg
naar schatting 40 miljoen mensen— waarvan 78% in lage-en middeninkomenslanden-hebben jaarlijks palliatieve zorg nodig. Voor kinderen woont 98 procent van de mensen die dergelijke zorg nodig hebben in lage-en middeninkomenslanden, waarvan bijna de helft in Afrika.
wereldwijd moeten een aantal belangrijke obstakels worden overwonnen om te voldoen aan de onvervulde behoefte aan palliatieve zorg:
- nationale gezondheidsbeleidsmaatregelen en-systemen voorzien vaak niet in palliatieve zorgmaatregelen.
- palliatieve zorgopleidingen voor gezondheidswerkers zijn vaak beperkt of ontbreken.
- de toegang van de bevolking tot opioïde analgetica is onvoldoende en voldoet niet aan de internationale verdragen inzake toegang tot essentiële geneesmiddelen.
volgens een studie uit 2011 van 234 landen, gebieden en regio ‘ s waren palliatieve zorgdiensten slechts adequaat geïntegreerd in 20 landen, terwijl 42% van de landen palliatieve zorgdiensten ontbraken en nog eens 32% slechts geïsoleerde palliatieve zorgdiensten had.
in 2010 concludeerde de International Narcotics Control Board dat de consumptie van opioïde analgetica in meer dan 121 landen “onvoldoende” of “zeer onvoldoende” was om in de basis medische behoeften te voorzien. In 2011 woonde 83 procent van de wereldbevolking in landen met weinig of geen toegang tot opioïde analgetica.2
andere belemmeringen voor palliatieve zorg zijn::
- gebrek aan bewustzijn onder beleidsplanners, gezondheidswerkers en het publiek van het concept van palliatieve zorg en de voordelen die het kan bieden aan patiënten en gezondheidsstelsels; culturele en sociale barrières(zoals overtuigingen over dood en sterven);
- misvattingen over palliatieve zorg (bijvoorbeeld dat deze alleen wordt verstrekt aan kankerpatiënten, of in de laatste weken van het leven);
- misvattingen dat een betere toegang tot opioïde analgetica zal leiden tot meer drugsgebruik.
¿wat kunnen landen doen?
de nationale gezondheidsstelsels zijn verantwoordelijk voor het opnemen van palliatieve zorg in het continuüm van zorg voor mensen met levensbedreigende chronische aandoeningen, waarbij deze zorg wordt gekoppeld aan preventie -, vroegtijdige opsporing-en behandelingsprogramma ‘ s. Dit werk omvat ten minste de volgende componenten::
- beleid voor de gezondheidszorg dat palliatieve zorgdiensten integreert in de structuur en financiering van de nationale gezondheidsstelsels op alle niveaus van de zorg;
- beleid ter versterking en uitbreiding van het menselijk potentieel, zoals de opleiding van huidige gezondheidswerkers, opname van palliatieve zorg in de kerncurricula van alle nieuwe gezondheidswerkers en voorlichting van vrijwilligers en het publiek;
- een drugsbeleid dat de beschikbaarheid waarborgt van essentiële geneesmiddelen om symptomen te behandelen, met name opioïde analgetica voor de verlichting van pijn en ademnood.
palliatieve zorg is het meest effectief wanneer deze vroeg in het verloop van de ziekte wordt overwogen. Vroege palliatieve zorg verbetert niet alleen de kwaliteit van leven van patiënten, maar vermindert ook onnodige ziekenhuisopnames en het gebruik van gezondheidsdiensten.
palliatieve zorg moet worden verleend in overeenstemming met de beginselen van universele gezondheidszorg. Iedereen, ongeacht inkomen, ziektetype of leeftijd, moet toegang hebben tot een reeks basisgezondheidsdiensten, waaronder palliatieve zorg. De stelsels voor financiële en sociale bescherming moeten rekening houden met het mensenrecht op palliatieve zorg van armen en gemarginaliseerden. Gespecialiseerde palliatieve zorg is een onderdeel van de levering van palliatieve zorg, maar een duurzaam, adequaat en toegankelijk palliatieve zorgsysteem moet worden geïntegreerd in de context van eerstelijnszorg, gemeenschapszorg en thuiszorg, en ondersteunende zorgverleners zoals familieleden en vrijwilligers uit de gemeenschap. De verstrekking van palliatieve zorg moet worden beschouwd als een ethische plicht van gezondheidswerkers.
WHO-respons
palliatieve zorggeneesmiddelen, waaronder pijnstillers, staan vermeld op de WHO-lijst van essentiële geneesmiddelen voor volwassenen en kinderen. Palliatieve zorg wordt erkend in belangrijke mondiale mandaten en strategieën op het gebied van universele gezondheidszorg, niet-overdraagbare ziekten en geïntegreerde, mensgerichte gezondheidsdiensten.
in 2014, in wat de eerste wereldwijde resolutie over palliatieve zorg was (resolutie 67.19 van de Wereldgezondheidsvergadering) drong er bij de WHO en haar lidstaten op aan de toegang tot palliatieve zorg als centraal onderdeel van de gezondheidsstelsels te verbeteren, met de nadruk op eerstelijnszorg en gemeenschapszorg en thuiszorg. WHO ‘ s werk om palliatieve zorg te versterken zal zich richten op de volgende gebieden:
- integratie van palliatieve zorg in alle relevante wereldwijde ziektebestrijdingsplannen en versterking van de gezondheidsstelsels;
- het ontwikkelen van richtsnoeren en instrumenten voor geïntegreerde palliatieve zorg voor verschillende ziektegroepen en zorgniveaus, het aanpakken van ethische kwesties in verband met het aanbieden van uitgebreide palliatieve zorg;
- het ondersteunen van lidstaten om de toegang tot palliatieve zorggeneesmiddelen te verbeteren, door middel van verbeterde nationale regelgeving en aanbodsystemen;
- het bevorderen van een bredere toegang tot palliatieve zorg voor kinderen (in samenwerking met UNICEF);
- wereldwijde monitoring van de toegang tot palliatieve zorg en evaluatie van de vooruitgang in palliatieve zorgprogramma ‘s;
- bevordering van de beschikbaarheid van adequate middelen voor palliatieve zorgprogramma’ s en onderzoek, met name in landen met een laag inkomen;
- ontwikkeling van empirisch onderbouwde modellen van palliatieve zorg die effectief zijn in lage-en middeninkomensituaties.
1 Lynch T, Connor S, Clark D. Mapping levels of Palliative care development: a global update. Journal of Pain and symptoom Management 2013;45(6):1094-106
2 Seya MJ, Gelders SFAM, Achara OU, Milani B, Scholten WK. Een eerste vergelijking tussen de consumptie van en de behoefte aan opioïde analgetica op nationaal, regionaal en mondiaal niveau. J Pain & Palliative Care Pharmacother, 2011; 25: 6-18.