Angela Morales

moje dziecko Angela – życie z diagnozą anencephaly

dziecko Angela Morales zdiagnozowano anencephaly w łonie matki…ale ta mała dziewczynka miała zaskoczyć wszystkich.

„czułem, jak się porusza i kopie-wiedziałem, że żyje dla mnie. Postanowiliśmy dać Angeli każdą chwilę, którą miała – kochaliśmy ją przed diagnozą, a świadomość, że ma anencefalię, nie zmieniła naszej miłości.

kiedy w 16 tygodniu ciąży zdiagnozowano u Angeli bezmózgowie, lekarz powiedział mi, że „Twoje dziecko jest niezgodne z życiem”. Byłem w szoku i nie mogłem się ruszyć. Nie miałem słów, a z guzkiem w gardle zapytałem: „jak długo myślisz?”Powiedzieli mi, że będzie żyła tylko kilka minut lub godzin po urodzeniu.

nie mogłam zrozumieć, co znaczy” niezgodny z życiem ” w momencie jej diagnozy. Czułem, jak się rusza i kopie. Wiedziałem, że dla mnie żyje. Powiedzieli, że te ruchy były tylko odruchem mięśniowym, i że żyła tylko dlatego, że była przywiązana do mnie, ale jak tylko ją urodziłem, umrze. W tym momencie wiedziałam, że to, co” niezgodne z życiem ” oznacza dla nich – bez nadziei, bez dziecka, bez interwencji, bez opieki i leczenia. Czasami czuję, że rodziny są zachęcane do rozwiązania, ale zdecydowaliśmy się dać Angeli każdą chwilę, jaką miała. Kochaliśmy ją przed diagnozą, a świadomość, że ma anencefalię, nie zmieniła naszej miłości.

zabraliśmy ją do parku i na plażę, była zaangażowana we wszystko, co robiliśmy jako rodzina. Obejmowaliśmy ją w naszym życiu, ceniąc każdą chwilę, którą miała z nami, gdy była jeszcze bezpieczna i ciepła w moim łonie.

kiedy poczułem się przytłoczony smutkiem, kopała, żebym się uśmiechnął. Chcieliśmy żyć pełnią jej życia, bo tam, gdzie jest życie, jest też nadzieja. Kiedy zacząłem rodzić i pobiegliśmy do szpitala, myślałem, że będziemy się z nią witać i żegnać. Ale udowodniła, że się mylą.

daj mojej córeczce szansę

urodziła się 23 marca 2014 roku i wszyscy tam byliśmy, tak wielu członków rodziny, aby ją poznać i powiedzieć jej, że ją kochamy. Nigdy nie zapomnę pierwszego momentu, w którym dostałam moją piękną córeczkę. Cały ból i zmartwienie zniknęły i poczułem gwałtowny pęd absolutnej miłości. Wszystko na całym świecie zatrzymało się w tym momencie.

nie widziałam anecefalii, widziałam moją piękną córkę. I była taka piękna z grubymi czarnymi włosami i dużymi ciemnobrązowymi oczami. Chciałem ją tylko przytulić i pokochać.

zakrywali jej głowę, a my trzymaliśmy ją na skórze-przez większość czasu. Była takim słodkim dzieckiem.

Angela nie była otwarta od „brwi do tyłu głowy”, jak mówili mi lekarze wiele razy, a nad pniem mózgu był jakiś mózg, ale powiedziano nam, że nie będzie długo żyła. Jednak następnego dnia, ku zaskoczeniu wszystkich, nadal była z nami, a dwa dni po urodzeniu przywieźliśmy ją do domu-z opieką hospicyjną, ponieważ wciąż nie oczekiwano, że przeżyje.

ale przeżyła. Jest taką wojowniczką. Miała odsłonięty mózg przez prawie dwa miesiące, dopóki nie miała operacji zamknięcia czaszki.

Angela ma teraz 2 lata i 10 miesięcy-jest naszym cudem i jest zgodna z życiem i zgodna z miłością. Oddycha sama, uwielbia przytulanie i przytulanie, przewraca się na boku, kocha plażę, jest taką szczęśliwą małą dziewczynką. Dziękujemy Bogu za naszą piękną córkę każdego dnia.

„jej życie jest nie mniej warte, ponieważ jest niepełnosprawna lub zależna od nas.”

czasami było to trudne. Ponieważ lekarze uważali ją za ” niezgodną z życiem, wszystko, o co prosiłem, Zwykle mówili, że nie potrzebuje. Dlaczego? Bo spodziewali się jej śmierci w każdej chwili. „Żadna wyrafinowana interwencja nie jest odpowiednia dla dzieci bezmózgowia” – powiedział jeden z lekarzy. To duże wyzwanie i musieliśmy zmieniać lekarzy bardziej niż byśmy chcieli, a lekarze, którzy ją teraz leczą, są bardzo współczujący i z pasją próbują znaleźć leczenie dla naszej córeczki.

lekarze uważają teraz, że stan Angeli może być między anencefalią a małogłowiem, ale mówią też, że muszą wymyślić nazwę na to, co ma. Dla nas jest naszą małą dziewczynką – i jest taka cudowna.

nie wiedzieliśmy, co się stanie po jej urodzeniu, ale wiedzieliśmy, że jest czymś więcej niż diagnozą, ponieważ jej diagnoza nie definiowała jej jako istoty ludzkiej. Jej diagnoza nie jest jej tożsamością. Udowodniła, że jest zgodna — zgodna z nauką, rozwojem i rozwojem we własnym tempie. Jest w stanie poczuć miłość, którą jej dajemy, i to wszystko, czego potrzebuje.

to prawda, że czasami stan jest ograniczający, a życie człowieka może nie być takie samo jak życie kogoś innego, ale to nie znaczy, że są niezgodne. Jej życie jest nie mniej warte, ponieważ jest niepełnosprawna lub zależna od nas.

tak wdzięczni za nasze cenne dziecko

jesteśmy bardzo wdzięczni Bogu za ten cenny dar – a ona jest darem, a nie ciężarem. Każde dziecko jest darem od Pana i każdy dar od Pana otrzymany z wdzięcznością nie przychodzi, aby utrudniać życie, ale je wzbogacić. Życie i miłość są najcenniejszym darem. Angela uczy nas kochać bezwarunkowo, nasza miłość do niej nie ma granic, kochamy ją tak bardzo, ona uczy nas poświęcać się dla miłości, oddać się opiece nad ukochaną osobą, kochać ją i troszczyć się o nią aż do naturalnej i godnej śmierci. Jeśli nienarodzone dziecko ma stan ograniczający życie, to, co odpowiada społeczeństwu, to wspieranie rodziców i traktowanie dziecka w taki sam sposób, w jaki dajemy je osobom starszym, chorym lub osobom cierpiącym na nieuleczalną chorobę.

Angela przyniosła tyle radości naszej rodzinie. To jak mieć dziecko, które nigdy nie dorasta, podczas gdy inni ludzie mają swoje dzieci i doświadczają tej” dziecięcej sceny ” przez krótki czas, my mamy to cały czas. Radość, jaką odczuwamy, gdy gotuje, uśmiecha się i reaguje hałasem, gdy wołamy jej imię, gdy unosi ręce lub kopie nogi, to dla niej ogromne kamienie milowe. Ona udowadnia nam wartość cierpliwości i wytrwałości i rzeczywiście nauczyła nas, jak kochać. Nauczyła nas miłości w chwilach cierpienia, pokoju i radości w chwilach zmagań. Nauczyła nas nie brać życia za pewnik.

nawet lekarze mówią teraz, że tyle się uczą od Angeli! W szpitalu Boston Childen powiedzieli nam: „nie ma żadnych prognoz dla Angeli-ona da nam znać!”Są zdumieni jej siłą i determinacją, by być tu codziennie, oddychając sama.

opieka nad ciężko niepełnosprawnym członkiem rodziny to życie na innym poziomie. Jest to jednak poziom, który my jako społeczeństwo musimy być przygotowani do wspierania i ułatwiania, aby zaangażowani ludzie mogli osiągnąć swój pełny potencjał-niezależnie od tego, jak daleko ten potencjał może osiągnąć. Wszyscy uczymy się inaczej!

„udowodniła, że jest zgodna – zgodna z nauką, rozwojem i rozwojem we własnym tempie. Jest w stanie poczuć miłość, którą jej dajemy, i to wszystko, czego potrzebuje.”

Niech żyją nawet przez krótki czas

zawsze będą przypadki, w których ciężko niepełnosprawne dzieci nie przeżyją długo po urodzeniu. Jaka zatem powinna być nasza odpowiedź? Czy nie lepiej pozwolić naszym dzieciom żyć nawet przez krótki czas i dać im miłość, opiekę, godność i szacunek, na jakie zasługują jako istoty ludzkie? Chorzy, bezbronni, bezgłośni, nienarodzone dzieci potrzebują naszej pomocy, naszego głosu, naszej ochrony.

Angela żyła dłużej niż oczekiwano, jesteśmy za to bardzo wdzięczni. Udowadnia, że każde dziecko zasługuje na szansę. Cuda zdarzają się codziennie, ale pamiętaj, że cokolwiek się stanie, Bóg da ci łaskę, siłę, aby stawić czoła wszystkiemu przed sobą.

nie oddawaj swojego dziecka, nawet jeśli masz minutę, godzinę, dzień lub nie wiesz, jak długo warto żyć. Warto poczuć bezwarunkową miłość. Nie będziesz żałować, że dałeś szansę życia swojemu cennemu dziecku, Twoje dziecko nie jest wyborem, diagnoza nie określa, kim jest, to twoje dziecko.

nikt nie wie, jak długo potrwa życie Angeli, ale tym razem będzie ona niezmiernie kochana i szczęśliwa. Czyż nie tego wszyscy szukamy?

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

ANENCEPHALY jest wadą cewy nerwowej, co oznacza, że czaszka i mózg dziecka nie rozwijają się prawidłowo w łonie matki. Ostatnie badania opublikowane w British Journal of Obstetrics and Gynaecology wykazały, że 72% dzieci z bezmózgowieniem żyło przez krótki czas po urodzeniu. Spośród tych dzieci 25% przeżyło do 5 dni, podczas gdy do 7% przeżyło do 28 dni po urodzeniu.

Jacquier m, Klein a, Boltshauser E. ” spontaniczny wynik ciąży po prenatalnej diagnozie bezmózgowia.”British Journal of Obstetrics and Gynaecology 2006; 113:951-953

linki blog i strona Angeli historia Angeli na Facebooku Grupa Wsparcia Anencephaly historia Angeli wyróżniona w Cosmopolitan Historia Angeli wyróżniona w People.com