Sam Berns, który zdobył krajowe uznanie dzięki dokumentowi HBO „życie według sama”, zmarł w piątek wieczorem z powodu powikłań progerii, przedwczesnego starzenia się, które dotyka około 200 do 250 dzieci na całym świecie.
chociaż Berns miał zaledwie 17 lat, żył 4 lata po średniej wieku, w którym chore dzieci umierają z powodu choroby. Dokładna przyczyna jego śmierci nie została zgłoszona, ale dotknięte dzieci prawie zawsze ulegają zawałowi serca lub udarowi.
Berns został zdiagnozowany z rzadką chorobą na krótko przed ukończeniem 2 lat, co zainspirowało jego rodziców do założenia Progeria Research Foundation (PRF) w celu poszukiwania lekarstwa. Jego ojciec, Scott Berns, MD, MPH, jest pediatrycznym lekarzem ratunkowym i członkiem wydziału Na Brown University, a jego matka, Leslie Gordon, MD, PhD, zajmuje stanowiska w Boston Children 's Hospital, Harvard Medical School, Brown University i Hasbro Children’ s Hospital. Gordon szkoliła się na okulistę dziecięcego, gdy postawiono diagnozę sama, ale od tego czasu poświęciła swoje wysiłki progerii.
na początku ubiegłego roku rozmawiałem z Gordonem o potencjalnych postępach w poszukiwaniu skutecznych metod leczenia choroby. Była entuzjastyczna i pełna nadziei, a jednocześnie pamiętała o istotnych wyzwaniach, które pozostają.
„jestem optymistą, że jeśli będziemy pracować niesamowicie ciężko i znaleźć najlepsze umysły na świecie, aby myśleć o progerii i uzyskać pomoc od firm farmaceutycznych i wszystkich ludzi, którzy chcą pomóc tym dzieciom”, powiedziała mi wtedy, ” naprawdę moglibyśmy dojść do lekarstwa.”
nie można sobie wyobrazić, co Berns, Gordon i reszta rodziny Sama czują po stracie nie tylko członka rodziny, ale także inspiracji dla ich wysiłków w ciągu ostatnich 15 lat. Co zrozumiałe, rodzina poprosiła o prywatność po śmierci sama.
„wyrazy współczucia i wsparcia mogą być wyrażane za pomocą #prfsam na Twitterze i stronie Fundacji Progeria na Facebooku i/lub kierowane do Progeria Research Foundation pod adresem P. O. Box 3453, Peabody, MA 01961-3453”, zgodnie z oświadczeniem na stronie głównej PRF.
możesz znaleźć hołd dla Sama od dyrektora NIH Francisa Collinsa, MD, PhD — który był zaangażowany w niektóre wczesne badania z PRF — na blogu Dyrektora NIH.