w lipcu 2009 roku byłem dawcą wątroby mojej 21-letniej córce, Jen, której wątroba zawiodła z powodu autoimmunologicznego zapalenia wątroby. O tym doświadczeniu po raz pierwszy pisałem w grudniu 2009 roku. Chociaż dokładnie uchwyciłem emocje i wdzięczność, którą czułem w tym czasie, przejrzałem wiele aspektów podróży. Nasze życie nie wróciło jeszcze do normy, i chociaż Jen wróci do szkoły Za kilka tygodni, część mnie wciąż wstrzymywała oddech, przytłoczona wszystkim, przez co przeszliśmy i trochę obawiała się przyszłości. Teraz, z upływem czasu i oglądając Jen wznowić swoje życie w dalszym dobrym zdrowiu, łatwiej jest napisać historię.
nasza historia zaczyna się w styczniu 2008 roku telefonem od jej współlokatorki, informując nas, że zabierają ją na ostry dyżur, bo wymiotowała krwią. Pamiętam, jak mówiłem sobie, kiedy jechałem do jej college ’ u w Maryland, że nie może być tak chora, bo tydzień wcześniej była w domu. Znalezienie jej na oddziale intensywnej terapii podłączonej do kroplówki rozwiało tę iluzję. W ciągu godziny jeden z lekarzy poinformował mnie, że przygotowują ją do transportu do innego szpitala, ponieważ wierzyli, że będzie potrzebowała przeszczepu wątroby. Myślałem, że się przesłyszałem. Gdy to powtórzył, a słowo „przeszczep” rozbrzmiewało w mojej głowie, wszystko, co mogłem sobie wyobrazić, to koszmar patrzenia, jak Jen coraz bardziej choruje, czekając na organ dawcy. Biorąc pod uwagę, że Jen miała dwóch młodszych braci z powrotem w NJ, i wiedząc, że to będzie długa podróż, zasugerowałem, że musimy znaleźć szpital w NY. Po pewnych badaniach i pomocy ze strony przyjaciół, zostaliśmy przewiezieni do NewYork-Presbyterian Hospital / Columbia.
Dr Brown zaczął ją oceniać, aby ustalić, co spowodowało niewydolność wątroby mojej córki. W połowie badań wspomniał mi, że gdyby potrzebowała przeszczepu, byłaby dobrym kandydatem do żywej darowizny. To był pierwszy raz, kiedy usłyszałem te słowa, a kiedy opisał procedurę, czułem się, jakby ktoś rzucił mi linę ratunkową. To był sposób, by pomóc Jen wydostać się z tego koszmaru. Po dwóch dniach testów ustalił, że niewielka część jej wątroby nadal działa i dzięki lekom może na jakiś czas wznowić życie. Wróciła na studia tego lata i trwała do przerwy wiosennej-marca 2009-kiedy to podczas zaplanowanej wizyty Dr. Brown powiedział, że potrzebuje przeszczepu.
choć ciężko było usłyszeć te słowa ponownie, byliśmy przygotowani. Jen została wpisana na listę transplantacji UNOS i pozwolono jej wrócić na studia, aby dokończyć semestr. Następnego dnia skontaktowaliśmy się z biurem żywych dawców w Nyph / Columbia. Jej ojciec zdecydował się zostać oceniony jako pierwszy, ale testy wykazały, że nie będzie dobrym kandydatem ze względu na podstawowe warunki zdrowotne. Jestem pewien, że lekarzom było tak trudno powiedzieć, jak jemu, ale widząc, że ich najważniejsza troska dotyczy bezpieczeństwa dawców, była bardzo pocieszająca. Następnego dnia rozpocząłem ewaluację, która polega na kilkudniowych testach i spotkaniach z różnymi członkami zespołu. Ulżyło mi, gdy zadzwonili i powiedzieli, że mogę oddać darowiznę! Jen może teraz mieć przeszczep w optymalnym dla niej czasie! (Ze względu na naturę choroby, wynik MELD Jen pozostałby niski, co skutkowałoby bardzo długim oczekiwaniem na narząd dawcy, gdyby pozostała na liście oczekujących UNOS.
moim zdaniem zycie dawcy jest latwiejsze dla rodziny niz czekanie na narząd dawcy. Wiem, że to brzmi wbrew intuicji, ale to prawda. Masz czas, aby zrobić plan, który daje Ci pewną kontrolę. Ustalasz datę, która jest optymalna dla pacjenta i wszystkich członków rodziny. Masz czas na zorganizowanie dwóch zespołów opieki nad biorcą i dawcą. Kiedy pamiętam chaos, który nastał podczas pierwszej hospitalizacji Jen i sprawnie zorganizowane tygodnie po operacji przeszczepu, wartość czasu na przygotowanie nie może być przeceniana. Wiedząc, że rodzina i przyjaciele opiekują się Jen i jej rodzeństwem, łatwiej było mi skupić się na leczeniu po operacji.
wszystkie przygotowania i planowanie skupiły mój umysł i mój duch był silny, przynajmniej do tygodnia przed operacją. Niektóre problemy osobiste i świadomość własnej słabości, jeśli chodzi o igły i krew (mdleję!) sprawił, że zacząłem wątpić w siebie. Nie bałem się operacji, bo zaufałem mojemu chirurgowi, doktorowi Samsteinowi. Ale bałam się, że będę miała atak paniki i nie będę mogła oddać, i że zawiodę Jen i siebie. Jen i ja poszliśmy razem na nasze spotkania przedoperacyjne. Dr. Samstein wyjaśnił operację-częściowo laparoskopowy zabieg polegający na usunięciu lewego płata (około 40% wątroby). Pamiętam, jak siedziałem tam, próbując kontrolować mój narastający niepokój. Omówiliśmy moje problemy z igłami i zgodziliśmy się, że zdecydujemy rano operacji, czy mieć znieczulenie zewnątrzoponowe. Następnie Dr Samstein spojrzał na mnie w bardzo spokojny i miły sposób i zapewnił mnie, że dba o żywych dawców. Nie wiem dokładnie, co to było, ale to poczucie spokoju ogarnęło mnie i poczułem się Bezpieczny! W drodze do domu powiedziałem Jen, że się bałem, ale teraz wierzyłem, że wszystko będzie dobrze. I tak było!
poranek operacji był surrealistyczny. Wejście na salę operacyjną to dziwne doświadczenie. Zdecydowałem się nie mieć znieczulenia zewnątrzoponowego, ale poddałem się znieczuleniu, zanim wszedłem kroplówkę. Pamiętam, jak się obudziłem, zobaczyłem moją rodzinę i kazałem im powiedzieć mi, że z Jen wszystko w porządku, a potem znowu zasnąłem. Następnego ranka, ku mojemu zdziwieniu, była Jen, biegun IV w holu, wchodząc do mojego pokoju wyglądając na silnego i pełnego energii. To jedno z moich ulubionych wspomnień! Kolejne cztery dni w szpitalu minÄ ™ Ĺ ’ y szybko. Nigdy nie czułem bólu, bo to było dobrze zarządzane. Był dyskomfort w miejscu blizny, ale większość czasu spędziłem na spaniu. Cieszę się, że wróciłam do domu, wzięłam prysznic i spałam we własnym łóżku. Kontynuowałem leki przeciwbólowe przez około tydzień, a następnie brałem Tylenol tylko w nocy przez kolejne kilka dni. Zacząłem chodzić po okolicy. Przyjaciele zostawiali jedzenie, a my każdego dnia wyruszaliśmy nieco dalej. Byłem zmęczony. Istnieje Głębokie zmęczenie, jak twoje ciało działa na odrastanie wątroby, ale w ciągu pięciu tygodni to się rozproszyło i wznowiłem moje normalne czynności. Nie pracuję poza domem, ale jestem zajęty zajęciami moich dzieci i wolontariatem.
Jen była w szpitalu przez dwa tygodnie z małą infekcją. Początkowo miała pewne trudności z dostosowaniem się do leków, ale od tego czasu dobrze się spisała. Powróciła na studia i ukończyła je w styczniu 2011. Obecnie pracuje i planuje wrócić do szkoły we wrześniu na studia magisterskie. Często, gdy wpadamy na kogoś w mieście, kto słyszał historię, są zaskoczeni, widząc, jak dobrze wygląda Jen.
czego nauczyłem się z tego doświadczenia? Nauczyłam się, że mam silną córkę, która z odwagą i wdziękiem zmierzyła się z przeciwnościami losu. Chociaż wiem, że to wciąż początek i będą wyboje na drodze, będzie z nią dobrze. Zespół CLDT zawsze będzie tam, aby się nią zająć.
odkryłem własną odwagę i siłę i dobrze mi to służyło, gdy podróżuję przez to życie. Mam odnowione uznanie dla własnego zdrowia, i ćwiczyć i jeść zdrowiej niż przed operacją. Jestem wdzięczny, że dostałem szansę, aby pomóc mojej córce. Myślę, że wszyscy wierzymy, że gdyby ukochana osoba była chora, zrobilibyśmy wszystko, by jej pomóc. Żyjący dawcy mają na to szansę. Jesteśmy szczęściarzami! To uczucie i fakt, że wszyscy zrobimy to ponownie w mgnieniu oka, odbija się echem od wszystkich żyjących dawców, których spotkałem.
wreszcie zdaję sobie sprawę, jak bardzo trudno jest wyrazić wdzięczność, jaką czujemy wszystkim, którzy pomogli nam podczas tej podróży. Za rodzinę i przyjaciół, którzy z miłością otaczali nas swoim wsparciem. Za lekarzy i pielęgniarki, które opiekowały się Jen. Za żywy zespół dawców, którzy bezpiecznie poprowadzili mnie przez ten proces, zwłaszcza Dr Samstein. Wiem, jakie miałem szczęście, że otrzymałem jego niezwykłe poświęcenie, umiejętności i współczucie.
starając się oddać i w jakiś mały sposób pomóc innej rodzinie stojącej w tej sytuacji, stałem się żywym mentorem dawcy i wolontariuszem na piętrze szpitala do przeszczepów. Pomagając innym mam nadzieję uhonorować tych, którzy nam pomogli. Może to być długa i żmudna podróż, ale dzięki wyjątkowej opiece zapewnionej przez Centrum Chorób Wątroby i Transplantacji, wsparciu rodziny i przyjaciół oraz wskazówkom od tych, którzy przeszli wcześniej, ścieżka staje się łatwiejsza.
Susanne Mullman