Wsparcie dla rodziców dzieci o specjalnych potrzebach

gdy u Twojego dziecka zdiagnozowano poważny uraz, chorobę lub niepełnosprawność, może czuć się, jakby świat się rozpadał wokół ciebie. Poczucie izolacji jest powszechne, ale ważne jest, aby wiedzieć, że nie jesteś sam. W rzeczywistości ponad 10 milionów dzieci w Stanach Zjednoczonych ma lub jest narażonych na zwiększone ryzyko przewlekłego stanu fizycznego, rozwojowego, behawioralnego lub emocjonalnego, który wymaga również zdrowia i powiązanych usług poza tym, czego wymagają dzieci ogólnie.*

wiedz, że istnieje wiele zasobów, które pomogą Tobie, Twojej rodzinie i Twojemu dziecku o specjalnych potrzebach—zasoby, które odpowiedzą na pytania, pomogą Ci w trudnych czasach i pomogą Ci żyć pełnią życia.

grupy wsparcia dla rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami

poniżej znajduje się lista grup wsparcia rodziny i rodziców dla dzieci ze specjalnymi potrzebami. Mamy jeszcze więcej zasobów dla dzieci specjalnej troski w towarzyszącym wpisie na blogu.

1. Mommies of Miracles

   misją Mommies of Miracles jest eliminacja izolacji matek dzieci o złożonych potrzebach medycznych codziennie poprzez zapewnienie rozszerzonej sieci zasobów, wsparcia smutku i nadziei.

   ich organizacja jest rosnącą, międzynarodową, opartą na rówieśnikach grupą matek, które mają dzieci w każdym wieku, o złożonych potrzebach opiekuńczych, wiele z rzadkimi lub niezdiagnozowanymi schorzeniami i niepełnosprawnościami rozwojowymi.

2. Different Dream

   Different Dream określa się jako „miejsce spotkań dla rodziców dzieci specjalnej troski.”Ich strona internetowa zawiera zasoby i literaturę, z blogiem, który odnosi się do tego, co rodzice dzieci o specjalnych potrzebach często napotykają.

3. rodzic do rodzica

   rodzic do rodzica to organizacja, która dopasowuje Cię do doświadczonego rodzica wsparcia, który może zapewnić wsparcie emocjonalne i pomóc w znalezieniu zasobów i informacji. Mentor, który przeżył podobne doświadczenia, może dla niektórych być bardziej pomocny niż terapeuta.

4. Global Tracheostomy Collaborative

   organizacja non-profit, Global Tracheostomy Collaborative, ma misję zwiększenia świadomości na temat opieki nad tracheostomią i jakości życia dla potrzebujących. Jest to możliwe dzięki połączeniu „multidyscyplinarnego zespołu lekarzy, pielęgniarek, terapeutów układu oddechowego, logopedów i pacjentów, którzy pracują nad rozpowszechnianiem najlepszych praktyk i poprawą wyników leczenia tracheostomią.”

   dla rodzin dołączenie do tej współpracy jest bezpłatne. Uzyskujesz dostęp do forum pacjenta i rodziny, masz możliwość publikowania na swoim blogu i dzielenia się swoją historią.

5. Dom Nancy

   Dom Nancy to inny rodzaj grupy wsparcia. Jest to dom wytchnienia w Pensylwanii, gdzie opiekunowie mogą przyjść na relaks, doradztwo, medytację i terapię. Odbywają się rekolekcje jedno-i trzydniowe. Płatność odbywa się w skali przesuwnej.

   Jeśli szukasz bardziej regularnej opieki nad dziećmi o specjalnych potrzebach, rozważ szukanie domowego dostawcy opieki zdrowotnej.

6. Arc

   Arc jest organizacją wspierającą, a ich misją jest ” promowanie i ochrona praw człowieka osób z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową oraz aktywne wspieranie ich pełnej integracji i uczestnictwa w społeczności przez całe życie.”

   ta organizacja nie jest tylko dla rodziców i członków rodziny dzieci i dorosłych o specjalnych potrzebach. Ta organizacja jest przeznaczona dla wszystkich. Możesz przekazać darowiznę, zostać wolontariuszem lub dołączyć za pośrednictwem ich strony internetowej. Przejście do lokalnej strony internetowej lub lokalizacji rozdziału zapewni Ci jeszcze więcej zasobów, wydarzeń i programów do wykorzystania.

7. sieć działania opiekuna

   dołączenie do sieci działania opiekuna (CAN) jest bezpłatne i daje dostęp do forów, informacji i dużej społeczności opiekunów. CAN jest organizacją non-profit zajmującą się udzielaniem bezpłatnego wsparcia rodzinom i opiekunom.

   istnieje forum dla opiekunów, blog o opiece nad opiekunami oraz lista organizacji i fundacji, które wzmacniają wsparcie dla opiekunów wszelkiego rodzaju. Będziesz mieć również dostęp do lokalnych wolontariuszy, którzy mogą zapewnić edukację na temat diagnozy i szkolenia rzecznictwa. Ci wolontariusze sami są lub byli opiekunami, więc mogą odnosić się do stresu, nad którym pracujesz.

jak znaleźć lokalną grupę wsparcia

chociaż powyższe grupy wsparcia dostarczają cennych informacji i pomocy, czasami chcesz zlokalizować zasoby znajdujące się w pobliżu domu. Zazwyczaj niektóre grupy są prowadzone przez moderatora, podczas gdy inne mogą mieć prelegenta, po którym następuje okres dyskusji. Oto kilka wskazówek, jak znaleźć lokalne grupy:

• najszybszy sposób na znalezienie informacji o grupie wsparcia jest najprawdopodobniej online. Możesz wyszukiwać odpowiednie terminy, takie jak” grupa wsparcia pediatrycznego „lub” grupa wsparcia dla rodziców specjalnej troski”, a następnie dodawać je w swojej okolicy lub mieście, aby wyniki mogły być filtrowane przez to, co jest dla Ciebie lokalne.
• oprócz wyszukiwania grup, które wspierają rodziców dzieci o specjalnych potrzebach, możesz poszukać grup, które są specyficzne dla diagnozy Twojego dziecka. Istnieje wiele zasobów dla dzieci z autyzmem, SMA, porażeniem mózgowym, dystrofią mięśniową i innymi.
• skontaktuj się ze szkołą dziecka, organizacjami non-profit lub lokalnymi szpitalami dziecięcymi, aby uzyskać informacje.
• Centrum informacji i zasobów dla rodziców (Cpir) służy jako centralny zasób informacji i produktów w społeczności. Użyj ich interaktywnej mapy, aby znaleźć centrum, które służy twojemu Państwu.
• zapytaj opiekuna domowego, nawet jeśli Twoje dziecko nie jest pod opieką. Niektóre agencje będą prowadzić własne lub są powiązane z grupami terenowymi. BAYADA ma świetne źródło informacji dla rodziców.

książki O dzieciach ze specjalnymi potrzebami i inne zasoby dla rodziców

jeśli wolisz znaleźć wsparcie bardziej niezależnie, istnieje wiele opcji dla Ciebie!

1. e-magazyn Complex Child

   e-magazyn Complex Child jest bezpłatny I pisany wyłącznie przez rodziców dzieci specjalnej troski. Społeczność dostarczana przez ten e-magazyn jest ogromna. Możesz przesyłać własne posty, aby inni mogli się do nich odwoływać, wyszukiwać artykuły według tematu lub przeglądać ich bazę informacji. Można również znaleźć artykuły, które bezpośrednio do lokalnych zasobów i organizacji.

2. Strengthening Family Resilience autor: froma Walsh

   chociaż ta książka nie zajmuje się dziećmi o specjalnych potrzebach, jako taka, Strengthening Family Resilience oferuje strategie budowania odporności i zaradności w rodzinach, gdy pojawiają się sytuacje kryzysowe i wielostresowe wyzwania.

3. wyjątkowy Program dla członków rodziny

   jeśli jesteś członkiem rodziny wojskowej, EFMP może pomóc zapewnić koordynację zadań z konkretnymi potrzebami Twojej rodziny, zapewniając jednocześnie dodatkowe wsparcie: znalezienie lokalnych grup wsparcia, dostępnych mieszkań i dostępnych grup wsparcia.

4. Out of the Bubble by Shelby McGrath Meyers

   From the Out of the Bubble book jacket:

Out of the Bubble to szczery pamiętnik rodziny zmagającej się z niewyobrażalną tragedią. Shelby McGrath Myers wprowadza cię do swojego świata, opowiadając o zmieniającej życie hospitalizacji jej syna, Claytona; wpływie na dynamikę jej rodziny; ich przejściu do domu z nową „normalnością” i, ostatecznie, bólem serca spowodowanym utratą dziecka. Chwytające i pouczające-czytelnik będzie świadkiem potęgi miłości rodziny i dlaczego historia małego chłopca, zwanego „Claytonem wielkim”, wpłynie na twoje życie. Shelby McGrath Myers przekazuje część swoich tantiem z każdej sprzedaży książek na rzecz Clayton ’ s Hope Organization. Organizacja non-profit, która pozyskuje fundusze na badania nad epilepsją.

Shelby jest również gospodarzem głosu Claytona, który jest częścią serii podcastów Bayada Healing on the Home Front i kolejnym świetnym źródłem informacji dla rodziców i rodzin dzieci o specjalnych potrzebach.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Budowanie systemów opieki: wnioski z Ogólnopolskiego Badania dzieci ze specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej. Pediatria. 2009; 124 (suppl 4):S333–S336pmid:19948596