zespół Gorlina jest również nazywany zespołem naevoid basal cell carcinoma (NBCCS). Można też zobaczyć, że napisano zespół Gorlina.
zespół Gorlina jest rzadką chorobą, w której u wielu osób rozwija się rodzaj raka skóry zwany rakiem podstawnokomórkowym skóry. Mogą również mieć wiele innych schorzeń.
jak często jest to
zespół Gorlina dotyka około 1 na 31 000 osób, chociaż prawdziwa liczba może być wyższa, ponieważ łagodne przypadki mogą pozostać nierozpoznane.
od 70 do 80 na 100 osób (od 70 do 80%) z zespołem Gorlina ma kogoś innego w rodzinie z nim i odziedziczył mutację genetyczną od jednego z rodziców.
o zespole Gorlina
zespół Gorlina jest również nazywany zespołem naevoidalnego raka podstawnokomórkowego, ponieważ około 90 na każde 100 osób (około 90%) z zespołem rozwija wiele podstawnokomórkowych nowotworów skóry. Nowotwory zwykle zaczynają się rozwijać w wieku około 30 lat.
osoby z zespołem Gorlina mogą również mieć wiele różnych schorzeń, w tym:
- problemy skórne, takie jak Tagi skóry i torbiele skórne
- torbiele na szczęce, które zwykle rozwijają się w latach nastoletnich
- zmiany w kościach mogą być dłuższe i większe niż zwykle
- doły na dłoniach i podeszwach stóp
- nienowotworowe (łagodne) guzy kości jajnika, są one nazywane włókniakami i rozwijają się u około 20 na 100 osób (około 20%) z zespołem
- typu guza mózgu zwanego rdzeniakiem
małe ryzyko rozwoju rdzeniaka
, chociaż ludzie z Zespół Gorlina mają zwiększone ryzyko rozwoju rdzeniaka, ryzyko to jest niewielkie.
rdzeniak jest rodzajem guza mózgu, który zwykle dotyka dzieci w wieku od 2 do 5 lat. Rozwijają się u około 5 na 100 dzieci (5%), Które Mają zespół Gorlina. Tylko nieliczne dzieci z rdzeniakiem mają również zespół Gorlina.
leczenie dzieci z rdzeniakiem i zespołem Gorlina byłoby takie samo dla innych dzieci, u których zdiagnozowano rdzeniaka.
leczenie raka podstawnokomórkowego skóry
każdy z zespołem Gorlina wymaga regularnych kontroli skóry przez specjalistę dermatologa.
kontrole skóry są zwykle coroczne, ale mogą być częściej. Jeśli pacjent zauważy jakiekolwiek zmiany na skórze między wizytami, powinien poinformować o tym lekarza. Podstawnokomórkowe nowotwory skóry rosną bardzo powoli i jest mało prawdopodobne, aby rozprzestrzeniły się na jakąkolwiek inną część ciała.
głównym leczeniem raka podstawnokomórkowego skóry jest operacja, ale możesz mieć:
- imikwimod w kremie
- chemioterapia, Zwykle krem do chemioterapii
- terapia fotodynamiczna
leczenie będzie podobne do każdego, kto ma raka skóry i zwykle jest bardzo skuteczne. Jednak osoby z zespołem Gorlina są bardzo wrażliwe na promieniowanie i radioterapia może sprawić, że nowotwory skóry będą bardziej narażone na rozwój w obszarze leczenia. Lekarze zwykle nie zalecają radioterapii.
zespół Gorlina i słońca
ponieważ ludzie z zespołem Gorlina mają zwiększone ryzyko raka skóry, musisz zachować szczególną ostrożność na słońcu. To samo dotyczy każdego z zespołem Gorlina, niezależnie od tego, czy miałeś raka skóry, czy nie.
chroń się przed słońcem, używając kombinacji cienia, odzieży i filtrów przeciwsłonecznych.
radzenie sobie z zespołem Gorlina
możesz czuć się przytłoczony, gdy usłyszysz, że masz chorobę, która może zwiększyć ryzyko wystąpienia problemów medycznych.
W przypadku niektórych schorzeń nie będziesz potrzebował żadnego leczenia. Nawet jeśli potrzebujesz leczenia, prawdopodobnie działa dobrze, w tym w leczeniu raka skóry.
to może być pocieszające, że ludzie z zespołem Gorlina żyją zwykle tak długo, jak ludzie, którzy nie mają zespołu.
Grupa zespół Gorlina posiada szczegółowe informacje na swojej stronie internetowej i oferuje wsparcie dla osób dotkniętych zespołem Gorlina.