meu bebê Angela-vivendo com um diagnóstico de anencefalia
o bebê Angela Morales foi diagnosticado com anencefalia enquanto estava no útero…mas esta menina estava prestes a surpreender toda a gente.
“estava a senti – la a mexer-se e a dar pontapés.sabia que ela estava viva para mim. Decidimos dar à Angela todos os momentos que ela teve – amávamo-la antes do diagnóstico, e saber que ela tinha anencefalia não mudou o nosso amor.
quando Angela foi diagnosticada com anencefalia às 16 semanas da minha gravidez, o médico me disse “seu bebê é incompatível com a vida”. Estava em choque e não me conseguia mexer. Eu não tinha palavras, e com um caroço na garganta perguntei: “quanto tempo você acha?”Disseram-me que ela só viveria minutos ou horas após o nascimento.Não conseguia entender o que” incompatível com a vida ” significava naquele momento do diagnóstico. Estava a senti-la a mexer-se e a dar pontapés. Eu sabia que ela estava viva para mim. Eles disseram que esses movimentos eram apenas reflexo muscular, e que ela só estava viva porque estava ligada a mim, mas assim que eu a entregasse, ela morreria. Naquele momento eu sabia que o que “incompatível com a vida” significava para eles – sem esperança, sem bebê, sem intervenções, sem cuidados ou tratamento. Às vezes sinto que as famílias são encorajadas a terminar, mas decidimos dar à Angela todos os momentos que ela teve. Amávamo-la antes do diagnóstico, e saber que ela tinha anencefalia não mudou o nosso amor. Levámo-la ao Parque e à praia, ela estava envolvida em tudo o que fazíamos em família. Abraçámo-la nas nossas vidas, valorizando cada momento que ela tinha connosco enquanto ainda estava segura e quente no meu ventre. Quando me sentia superada pela dor, ela dava pontapés para me fazer sorrir. Queríamos viver a vida dela ao máximo porque onde há vida também há esperança. Quando entrei em trabalho de parto e fomos para o hospital, pensei que íamos dizer-lhe Olá e adeus. Mas ela provou que estavam todos errados. Angela nasceu com anencefalia um terrível defeito de nascença, não era esperado que ela vivesse após o nascimento. Ela está a viver, a prosperar e a desafiar todas as probabilidades. E provar que os milagres acontecem todos os dias.
dê a minha menina uma chance
ela nasceu em 23 de Março de 2014 e estávamos todos lá, tantos membros da família, para conhecê-la e dizer-lhe que a amávamos. Nunca esquecerei o primeiro momento em que me entregaram a minha linda menina. Toda a dor e preocupação desapareceram e senti uma feroz corrida de amor absoluto. Tudo no mundo parou naquele momento. Não vi a anecefalia, vi a minha linda filha. E ela era tão bonita com cabelo preto grosso e grandes olhos castanhos escuros. Só queria abraçá-la e amá-la.Cobriram-lhe a cabeça, e mantivemo-la de pele para pele-A maior parte do tempo. Ela era uma bebé tão querida. Angela não estava aberta da “sobrancelha à nuca”, como os médicos me disseram muitas vezes que ela estaria, E havia algum cérebro presente acima do tronco cerebral, mas nos disseram que ela não viveria por muito tempo. No entanto, no dia seguinte, para surpresa de todos, ela ainda estava conosco, e dois dias depois que ela nasceu nós a trouxemos para casa – com cuidados paliativos, uma vez que ela ainda não era esperada para sobreviver.Mas ela sobreviveu. Ela é uma lutadora. Teve o cérebro exposto durante quase dois meses até ser operada para fechar o crânio.Angela tem agora 2 anos e 10 meses de idade – ela é o nosso milagre, e ela é compatível com a vida e compatível com o amor. Ela respira sozinha, ela adora abraços e abraços, ela rola de lado, ela ama a praia, ela é uma menina tão feliz. Agradecemos a Deus pela nossa linda filha todos os dias. Angela nasceu com anencefalia, um terrível defeito de nascença, não se esperava que vivesse após o nascimento. Ela está a viver, a prosperar e a desafiar todas as probabilidades. E provar que os milagres acontecem todos os dias.
“a vida dela não vale menos porque ela está incapacitada ou dependente de nós.”
às vezes tem sido difícil. Porque os médicos acreditavam que ela era ” incompatível com a vida, tudo o que eu pedia por ela, normalmente diziam que ela não precisava. Por quê? Porque estavam à espera que ela morresse a qualquer momento. “Nenhuma intervenção sofisticada é apropriada para bebês anencéfalos”, disse um médico. É um grande desafio, e tivemos que mudar os médicos mais do que gostaríamos, e os médicos que a tratam agora são muito compassivos e apaixonadamente tentando encontrar tratamentos para a nossa menina.
os médicos sentem agora que a condição de Angela pode estar entre anencefalia e microcefalia, mas eles também dizem que eles podem ter que inventar um nome para o que ela tem. Para nós, ela é a nossa menina – e ela é tão maravilhosa.Angela nasceu com anencefalia, um terrível defeito de nascença, não se esperava que vivesse após o nascimento. Ela está a viver, a prosperar e a desafiar todas as probabilidades. E provar que os milagres acontecem todos os dias.Não sabíamos o que aconteceria depois de ela nascer, mas sabíamos que ela era mais do que o diagnóstico porque o seu diagnóstico não a definia como ser humano. O diagnóstico não é a identidade dela. Ela provou que é compatível-compatível com a aprendizagem, crescimento e desenvolvimento em seu próprio ritmo. Ela é capaz de sentir o amor que lhe damos, e é tudo o que ela precisa.
é verdade que às vezes uma condição é limitante, e a vida de uma pessoa pode não ser a mesma que a vida de outra pessoa, mas isso não significa que eles são incompatíveis. A vida dela não vale menos porque ela está incapacitada ou dependente de nós. Angela nasceu com anencefalia, um terrível defeito de nascença, não se esperava que vivesse após o nascimento. Ela está a viver, a prosperar e a desafiar todas as probabilidades. E provar que os milagres acontecem todos os dias.Somos muito gratos a Deus por este dom precioso – e ela é um dom não um fardo. Cada criança é um dom do Senhor e todo dom do Senhor recebido com gratidão não vem para impedir a vida, mas para enriquecê-la. A vida e o amor são o presente mais precioso. Angela está nos ensinando a amar incondicionalmente, nosso amor por ela não tem limites, nós a amamos tanto, ela está nos ensinando a sacrificar por amor, a se entregar para cuidar de um ente querido, amando-os e cuidando deles até sua morte natural e digna. Se o nascituro tem uma condição limitante de vida, o que corresponde a uma sociedade é apoiar os pais e dar ao bebé o mesmo tratamento que damos aos idosos, doentes ou a qualquer pessoa com uma doença terminal.A Angela trouxe tanta alegria à nossa família. É como ter um bebé que nunca cresce, enquanto outras pessoas têm os seus filhos e experimentam esse “estágio do bebé” por um curto período de tempo. A alegria que sentimos quando ela cosa e sorri e responde com ruídos quando chamamos seu nome, quando ela levanta suas mãos ou chuta suas pernas, São Marcos enormes para ela. Ela nos prova o valor da paciência e da perseverança e nos ensinou realmente a amar. Ela nos ensinou a amar em momentos de sofrimento, paz e alegria em momentos de luta. Ela ensinou-nos a não dar valor à vida.Até os médicos dizem que estão a aprender tanto com a Angela! No Hospital de Boston Childen, disseram – nos: “não há prognóstico para a Angela – ela vai avisar-nos!”Eles estão espantados com a sua força e determinação de estar aqui todos os dias, respirando por conta própria.
cuidar de um membro da família com deficiência grave é viver a vida em um nível diferente. Mas é um nível que nós, como sociedade, temos de estar preparados para apoiar e facilitar, de modo a que as pessoas envolvidas possam alcançar todo o seu potencial – independentemente de até onde esse potencial possa chegar. Todos aprendemos de forma diferente!Angela nasceu com anencefalia, um terrível defeito de nascença, não se esperava que vivesse após o nascimento. Ela está a viver, a prosperar e a desafiar todas as probabilidades. E provar que os milagres acontecem todos os dias.
“ela provou que é compatível-compatível com a aprendizagem, crescimento e desenvolvimento em seu próprio ritmo. Ela é capaz de sentir o amor que lhe damos, e é tudo o que ela precisa.”
deixe-os viver mesmo por um curto período de tempo
haverá sempre casos em que bebês gravemente incapacitados não sobreviverão por muito tempo após o nascimento. Qual deve ser então a nossa resposta? Não é melhor deixar os nossos bebés viverem, mesmo por um curto período de tempo, e dar-lhes o amor, o cuidado, a dignidade e o respeito que merecem como seres humanos? Os doentes, os indefesos, os surdos, os nascituros precisam da nossa ajuda, da nossa voz, da nossa protecção. Angela viveu mais do que o esperado, estamos muito gratos por isso. Ela prova que todos os bebés merecem uma oportunidade. Os milagres acontecem todos os dias, mas lembre-se que o que quer que aconteça, Deus lhe dará a graça, a força para enfrentar tudo à frente.
não desista do seu bebé, mesmo que tenha um minuto, uma hora, um dia, ou não saiba quanto tempo, vale a pena viver. Vale a pena sentir amor incondicional. Você não vai se arrepender de dar uma chance de vida para o seu precioso filho, seu filho não é uma escolha, um diagnóstico não define quem ela/ele é, é o seu bebê.Ninguém sabe quanto tempo durará a vida de Angela, mas dessa vez ela será imensamente amada e feliz. Não é isso que todos procuramos?Angela nasceu com anencefalia, um terrível defeito de nascença, não se esperava que vivesse após o nascimento. Ela está a viver, a prosperar e a desafiar todas as probabilidades. E provar que os milagres acontecem todos os dias.
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ANENCEFALIA é um defeito do tubo neural, o que significa que o bebê crânio e o cérebro não se desenvolvem corretamente no útero. Um estudo recente publicado no British Journal of Obstetrics and Ginecology descobriu que 72% dos bebês com anencefalia viveram por um curto período após o nascimento. Dessas crianças, 25% viveram até 5 dias, enquanto até 7% viveram até 28 dias após o nascimento.
Jacquier M, Klein a, Boltshauser E. ‘resultado espontâneo da gravidez após diagnóstico pré-natal de anencefalia.’British Journal of Obstetrics and Gynaecology 2006; 113:951-953
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