Apoio aos pais de crianças com Necessidades Especiais

quando o seu filho é diagnosticado com uma lesão grave, doença ou incapacidade, pode sentir que o mundo está a desabar à sua volta. Sentimentos de isolamento são comuns, mas é importante saber que você não está sozinho. Na verdade, mais de 10 milhões de crianças nos Estados Unidos têm ou estão em maior risco de ter uma condição física, de desenvolvimento, comportamental ou emocional crônica que também requer saúde e serviços relacionados além do que é exigido pelas crianças em geral.*

saiba que existem muitos recursos para ajudá—lo, sua família e seu filho com necessidades especiais-recursos que irão responder a perguntas, apoiá-lo em tempos difíceis, e ajudá-lo a viver a vida ao máximo.

grupos de apoio aos pais de crianças com necessidades especiais

abaixo está uma lista de grupos de apoio à família e aos pais para crianças com necessidades especiais. Nós temos ainda mais recursos para crianças de necessidades especiais em um post de acompanhamento blog.

1. Mammies of Miracles

   a missão das Mammies of Miracles é eliminar as mães de isolamento de crianças com necessidades médicas complexas experiência diária, fornecendo uma rede alargada de recursos, apoio de luto, e esperança.

   a sua organização é um grupo de apoio internacional e orientado por pares de mães que têm filhos de todas as idades, com necessidades complexas de cuidados, muitas com condições raras ou não diagnosticadas e deficiências de desenvolvimento.

2. sonho diferente

   sonho diferente define-se como “um local de encontro para os pais de crianças com necessidades especiais.”Seu site fornece recursos e literatura, com um blog que aborda o que pais de crianças de necessidades especiais muitas vezes encontram.

3. pai para Pai

   pai para pai é uma organização que combina com um pai de suporte experiente que pode fornecer suporte emocional e ajudá-lo a encontrar recursos e informações. Um mentor que viveu experiências semelhantes pode, para alguns, ser mais útil do que um terapeuta.

4. a Global Traqueostomy Collaborative

   uma colaboração sem fins lucrativos, A Global Tracheostomy Collaborative, tem a missão de aumentar a consciência de cuidados de traqueostomia e qualidade de vida para aqueles em necessidade. Eles estão tornando isso possível, reunindo ” uma equipe multidisciplinar de médicos, enfermeiros, terapeutas respiratórios, terapeutas da fala e pacientes que trabalham para disseminar as melhores práticas e melhorar os resultados em torno dos cuidados de traqueostomia.”

   para as famílias, juntar-se a esta colaboração é gratuito. Você tem acesso ao Fórum de pacientes e familiares, e você tem a capacidade de postar em seu blog e compartilhar sua história.

5. a casa de Nancy é um tipo diferente de grupo de apoio. É uma casa de descanso na Pensilvânia onde cuidadores podem vir para relaxamento, aconselhamento, meditação e terapia. Há um e três dias de retiros. O pagamento é numa escala móvel.Se está à procura de cuidados mais regulares para crianças com necessidades especiais, considere procurar um prestador de cuidados de saúde em casa.

6. O Arco

   O Arco é uma organização de defesa, e sua missão é “promover e proteger os direitos humanos de pessoas com deficiências intelectual e do desenvolvimento e apoiar ativamente a sua plena inclusão e participação na comunidade ao longo de sua vida.”

   esta organização não é apenas para os pais e membros da família de crianças e adultos com necessidades especiais. Esta organização é para todos. Você pode doar, voluntariar, ou juntar-se através de seu site. Ir a um site ou local de capítulo local lhe dará ainda mais recursos, eventos e programas para aproveitar.

7. a rede de ação do cuidador

   se juntar à rede de ação do cuidador (CAN) é gratuita e lhe dá acesso a fóruns, informações e uma grande comunidade de cuidadores. CAN é uma organização sem fins lucrativos dedicada a fornecer apoio às famílias e prestadores de cuidados a qualquer custo.

   há um fórum para cuidadores, um blog de histórias de cuidadores, e uma lista de organizações e fundações para fortalecer o apoio aos cuidadores de todos os tipos. Você também terá acesso a voluntários locais que podem fornecer educação sobre diagnóstico e treinamento de advocacia. Estes voluntários são ou foram cuidadores eles mesmos, então eles podem se relacionar com as tensões que você está trabalhando para superar.

Como encontrar um grupo de apoio local

Enquanto os grupos de apoio acima fornecem valiosas informações e assistência, às vezes, você deseja localizar um recurso que é perto de casa. Normalmente, alguns grupos são liderados por um facilitador, enquanto outros podem ter um orador convidado, seguido por um período de discussão. Aqui estão algumas dicas para encontrar grupos locais:

• a maneira mais rápida de encontrar informações de grupo de suporte é mais provável on-line. Você pode pesquisar termos relevantes como “grupo de apoio pediátrico” ou “grupo de apoio de pais com necessidades especiais” e depois adicionar na sua área ou cidade para que os resultados possam ser filtrados pelo que é local para você.
• além de procurar por grupos que apoiam pais de crianças com necessidades especiais, você pode querer procurar por grupos que são específicos para o diagnóstico do seu filho. Há muitos recursos para crianças com autismo, SMA, paralisia cerebral, distrofia muscular, e muito mais.
• contacte a escola do seu filho, organizações sem fins lucrativos ou hospitais infantis locais para informação.
• o centro de informação e recursos-mãe (CPIR) serve como um recurso central de informação e produtos dentro da comunidade. Use seu mapa interativo para encontrar um centro que sirva ao seu estado.
• pergunte a um prestador de cuidados domiciliários mesmo que o seu filho não esteja a receber cuidados. Algumas agências irão gerir as suas próprias agências ou estão ligadas a grupos de área. BAYADA tem grande informação de recursos para os pais.

livros sobre crianças com necessidades especiais e outros recursos parentais

se preferir encontrar apoio de forma mais independente, também existem muitas opções para si!

1. a Revista E-Magazine infantil complexa

   a Revista E-Magazine infantil complexa online é gratuita e escrita apenas por pais de crianças com necessidades especiais. A bolsa fornecida por esta revista é vasta. Você pode enviar seus próprios posts para outros para referência, Procurar artigos por tópico, ou navegar em seu banco de dados de informações. Você também pode encontrar artigos que direcionam aos recursos e organizações locais.

2. fortalecendo a resiliência familiar por Frama Walsh

   enquanto este livro não lida com crianças de necessidades especiais, por si só, o fortalecimento da resiliência familiar oferece estratégias para construir resiliência e desenvoltura nas famílias quando situações de crise e desafios multi-estresse surgem.

3. programa excepcional de membros da família

   se você por acaso for um membro de uma família militar, o EFMP pode ajudar a garantir a coordenação de atribuição com as necessidades específicas da sua família, ao mesmo tempo que fornece apoio extra: encontrar grupos de apoio local, habitação acessível e grupos de advocacia disponíveis.

4. fora da bolha de Shelby McGrath Meyers:

fora da bolha está um livro de memórias de uma família confrontada com uma tragédia inimaginável. Shelby McGrath Myers permite que você entre em seu mundo enquanto ela narra a mudança de hospitalização de seu filho, Clayton; os efeitos em sua dinâmica familiar; sua transição para casa com uma nova “normalidade” e, finalmente, a dor de coração de perder um filho. Emocionante e esclarecedor – o leitor vai testemunhar o poder do amor de uma família e por que a história de um menino, apelidado de “Clayton O Grande”, VAI afetar sua vida. Shelby McGrath Myers está doando uma parte de seus royalties de cada venda de livros, para a organização Hope De Clayton. Uma organização sem fins lucrativos que aumenta o financiamento da investigação e da sensibilização em matéria de epilepsia.

Shelby também hospeda a voz de Clayton, que é uma parte da cura de BAYADA na série de podcast Home Front e outro grande recurso para pais e famílias de crianças com necessidades especiais.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck mulheres GRÁVIDAS. Building systems of care: conclusões do Inquérito Nacional às crianças com Necessidades Especiais de cuidados de saúde. Pediatria. 2009; 124(suppl 4): S333–S336pmid: 19948596