Sam Berns, que ganhou reconhecimento nacional com o documentário da HBO “Life According to Sam”, morreu na sexta-feira à noite devido a complicações da progeria, a doença de envelhecimento prematuro que afeta cerca de 200 a 250 crianças em todo o mundo.
embora apenas 17 anos de idade, Berns viveu 4 anos após a idade média em que as crianças afetadas morrem da doença. A causa exata de sua morte não foi relatada, mas as crianças afetadas quase sempre sucumbem a um ataque cardíaco ou acidente vascular cerebral.
Berns foi diagnosticado com a doença rara pouco antes de completar 2 anos, inspirando seus pais a fundar a Fundação de pesquisa Progeria (PRF) para procurar uma cura. Seu pai, Scott Berns, MD, MPH, É um médico de emergência pediátrico e membro da faculdade da Universidade Brown, e sua mãe, Leslie Gordon, MD, PhD, ocupa cargos no Boston Children’s Hospital, Harvard Medical School, Brown University, e Hasbro Children’s Hospital. Gordon estava treinando para ser um oftalmologista pediátrico quando o diagnóstico de Sam foi feito, mas desde então dedicou seus esforços à progeria.Falei com Gordon no início do ano passado sobre alguns avanços potenciais na busca de tratamentos eficazes para a doença. Ela era entusiasta e esperançosa, ao mesmo tempo consciente dos desafios significativos que permanecem.
“estou muito otimista de que se continuamos a trabalhar arduamente e encontre as melhores mentes do mundo para pensar sobre progeria e obter ajuda de empresas farmacêuticas e de todas as pessoas que querem ajudar essas crianças,” ela me disse em seguida, “nós realmente poderíamos chegar a uma cura.”
é impossível imaginar o que Berns, Gordon e o resto da família de Sam estão sentindo após a perda não só de um membro da família, mas a inspiração para seus esforços nos últimos 15 anos. Compreensivelmente, a família pediu Privacidade após a morte do Sam.
“Expressões de simpatia e apoio que podem ser expressas usando #prfsam no Twitter e A Progeria Fundação Facebook página e/ou direcionado para A Progeria Research Foundation em P. O. Box 3453, Peabody, MA 01961-3453,” de acordo com uma declaração sobre a PRF homepage.
você pode encontrar um tributo a Sam do diretor da NIH Francis Collins, MD, PhD — que esteve envolvido em algumas das primeiras pesquisas da PRF — sobre o Blog do diretor da NIH.