In July 2009, I was a liver Door to my 21 year old daughter, Jen, whose liver failed due to autoimune hepatite. Escrevi pela primeira vez sobre a experiência em dezembro de 2009. Apesar de ter captado com precisão a emoção e a gratidão que senti na altura, desloquei-me sobre muitos aspectos da viagem. As nossas vidas ainda não tinham voltado ao normal, e embora a Jen voltasse à escola em poucas semanas, parte de mim ainda estava a suster a respiração, oprimida por tudo o que tínhamos passado e um pouco com medo do futuro. Agora, com o passar do tempo e vendo Jen retomar sua vida em boa saúde contínua, é mais fácil escrever a história.
nossa história começa em janeiro de 2008 com um telefonema de sua colega de quarto nos dizendo que eles estavam levando ela para um ER porque ela estava vomitando sangue. Lembro-me de dizer a mim mesma, quando fui até à faculdade dela em Maryland, que ela não podia estar assim tão doente porque tinha estado em casa na semana anterior. Encontrá-la na unidade de cuidados intensivos ligada aos IV dissipou essa ilusão. Dentro de uma hora, um dos médicos informou-me que estavam a prepará-la para ser transportada para outro hospital porque acreditavam que ela precisaria de um transplante de fígado. Pensei que o tinha ouvido mal. Ao repeti-lo e a palavra “transplante” reverber-se na minha cabeça, tudo o que eu podia imaginar era o pesadelo de ver a Jen a ficar cada vez mais doente enquanto esperava por um doador de órgãos. Dado que a Jen tinha dois irmãos mais novos em NJ, e sabendo que esta seria uma longa viagem, sugeri que precisássemos de encontrar um hospital em NY. Depois de algumas pesquisas e ajuda de amigos, fomos levados para NewYork-Presbiterian Hospital/Columbia.
Dr. Brown começou a avaliá-la para determinar o que tinha causado a falha do fígado da minha filha. A meio dos testes, ele disse-me que se ela precisasse de um transplante, seria uma boa candidata para uma doação viva. Foi a primeira vez que ouvi essas palavras e, ao descrever o procedimento, senti que alguém me tinha atirado uma corda de salvação. Aqui estava uma maneira de ajudar a Jen a sair deste pesadelo. Após dois dias de testes, ele determinou que uma pequena porção de seu fígado ainda estava funcionando e, com medicação, ela poderia retomar sua vida por um tempo. Ela voltou para a faculdade naquele verão e continuou até as férias da primavera-Março de 2009-quando, durante uma visita programada, Dr. A Brown disse-nos que precisava do transplante.Por mais difícil que fosse ouvir essas palavras novamente, estávamos preparados. Jen foi listada para transplante com UNOS e autorizada a voltar para a faculdade para terminar seu semestre. No dia seguinte, contactámos o gabinete de doadores vivo em NYPH/Columbia. Seu pai optou por ser avaliado primeiro, mas os testes determinaram que ele não seria um bom candidato devido às condições de saúde subjacentes. Estou certo de que foi tão difícil para os médicos dizer como foi para ele ouvir, mas uma vez que a sua preocupação primordial era a segurança dos dadores foi muito tranquilizadora. No dia seguinte comecei a avaliação, que envolve vários dias de testes e reuniões com vários membros da equipe. Fiquei aliviado quando me ligaram a dizer que podia doar! A Jen pode agora fazer o transplante numa altura ideal para ela! (Devido à natureza de sua doença, a pontuação de fusão de Jen teria permanecido baixa, resultando em uma longa espera por um órgão doador se ela tivesse permanecido na lista de espera da UNOS.)
na minha opinião, a doação viva é mais fácil para a família do que esperar por um órgão dador. Sei que parece contra-intuitivo, mas é verdade. Tens tempo para fazer um plano, o que te dá algum controlo. Você define uma data que é ideal para o paciente e todos os membros da família. Você tem tempo para organizar duas equipes de assistência para o receptor e o doador. Quando me lembro do caos que se seguiu durante a primeira hospitalização da Jen, e das semanas organizadas depois da cirurgia de transplante, o valor de ter tempo para se preparar não pode ser exagerado. Saber que a família e os amigos cuidavam da Jen e dos irmãos tornou mais fácil para mim concentrar-me na cura após a cirurgia.
toda a preparação e planejamento fez minha mente focada e meu espírito forte, pelo menos até a semana antes da cirurgia. Alguns problemas pessoais e uma consciência de minha própria fraqueza quando se trata de agulhas e sangue (eu desmaio!) me fez começar a duvidar de mim mesmo. Não tive medo da cirurgia porque confiei no meu cirurgião, o Dr. Samstein. Mas tinha medo de ter um ataque de pânico e não poder doar, e de desiludir a Jen e a mim próprio. A Jen e eu fomos juntos às consultas pré-operatórias. Dr. Samstein explicou a cirurgia – um procedimento parcialmente laparoscópico envolvendo a remoção do meu lobo esquerdo (cerca de 40% do meu fígado). Lembro-me de estar sentado a tentar controlar a minha ansiedade crescente. Discutimos os meus problemas com o needles e concordámos que decidiríamos na manhã da cirurgia se teríamos uma epidural. Então o Dr. Samstein olhou para mim de uma forma muito calma e gentil e assegurou-me que ele toma especial cuidado com os doadores vivos. Não sei exactamente o que era, mas este sentimento de calma envolveu-me e senti-me segura! A caminho de casa, disse à Jen que tinha medo, mas agora acreditava que tudo ia correr bem. E foi!
a manhã da cirurgia foi surreal. Entrar no BO é uma experiência estranha. Optei por não ter a epidural, mas fui anestesiado antes de inserir uma intravenosa. Lembro-me de acordar, ver a minha família e dizer-me que a Jen estava bem e depois voltar a adormecer. Na manhã seguinte, para minha surpresa, havia A Jen, IV pole a reboque, a entrar no meu quarto com um ar forte e cheio de energia. É uma das minhas memórias favoritas! Os próximos quatro dias no hospital passaram rapidamente. Nunca tive dores porque era bem gerido. Houve desconforto no local da cicatriz, mas a maior parte do meu tempo passou a dormir. Fiquei feliz por chegar a casa, tomar banho e dormir na minha cama. Continuei a tomar analgésicos durante uma semana e depois tomava Tylenol apenas à noite por mais alguns dias. Comecei a dar a volta ao quarteirão. Os amigos deixavam comida e nós aventurávamo-nos um pouco mais a cada dia. Continuei cansado. Há uma profunda fadiga à medida que o teu corpo trabalha para regenerar o fígado, mas dentro de cinco semanas tinha-se dissipado e eu retomei as minhas actividades normais. Eu não trabalho fora de casa, mas me mantenho ocupado com as atividades dos meus filhos e voluntariado.Jen esteve duas semanas no hospital com uma pequena infecção. Ela teve alguma dificuldade inicialmente se ajustando aos medicamentos, mas desde então tem feito bem. Ela voltou para a faculdade e se formou em janeiro de 2011. Ela está trabalhando agora e planeja retornar à escola em setembro para seus mestres. Muitas vezes, quando encontramos alguém na cidade que ouviu a história, eles ficam surpresos ao ver como Jen está bem.O que aprendi com esta experiência? Aprendi que tenho uma filha forte que enfrentou esta adversidade com coragem e graça. Embora eu saiba que isto ainda é o começo e que vai haver solavancos na estrada, ela vai ficar bem. A equipa da CLDT estará sempre lá para cuidar dela.Descobri a minha própria coragem e força e ela serviu-me bem como eu viajo por esta vida. Tenho um renovado apreço pela minha própria saúde, e faço exercício e como mais saudável do que antes da cirurgia. Estou grato por me terem dado a oportunidade de ajudar a minha filha. Acho que todos acreditamos que se um ente querido estivesse doente, faríamos qualquer coisa para os ajudar. Os doadores vivos têm a oportunidade de fazer isso. Nós somos os sortudos! Esse sentimento, e o facto de todos nós o repetirmos num piscar de olhos, é ecoado por todos os doadores vivos que conheci.Por fim, reconheço como é realmente difícil expressar a gratidão que sentimos a todos os que nos ajudaram nesta jornada. À família e aos amigos que amorosamente nos cercaram com o seu apoio. Aos médicos e enfermeiras que cuidavam da Jen. À equipa de dadores vivos que me guiou em segurança através deste processo, especialmente ao Dr. Samstein. Sei a sorte que tive em receber a sua extraordinária dedicação, habilidade e compaixão.Por isso, num esforço para retribuir e, de alguma forma, ajudar outra família a enfrentar esta situação, tornei-me um mentor vivo e voluntário no piso de transplante do hospital. Ao ajudar os outros, espero honrar aqueles que nos ajudaram. Esta pode ser uma viagem longa e árdua, mas com os cuidados excepcionais prestados pelo Centro de doenças hepáticas e transplantação, apoio de família e amigos, e orientação de quem já foi antes, o caminho é facilitado.
Susanne Mullman