a face față suferinței implică tratarea problemelor care nu se limitează la simptomele fizice. Programele de îngrijire paliativă folosesc munca în echipă pentru a sprijini pacienții și îngrijitorii. Aceasta include furnizarea de nevoi practice și sprijin psihologic în caz de deces. Îngrijirea paliativă oferă un sistem de sprijin pentru a ajuta pacienții să trăiască cât mai activ posibil până la moarte.
îngrijirea paliativă este recunoscută în mod explicit în contextul dreptului omului la sănătate. Acestea ar trebui să fie furnizate prin servicii de sănătate integrate și centrate pe persoană, care să acorde o atenție deosebită nevoilor și preferințelor individului.
o gamă largă de boli necesită îngrijiri paliative. Majoritatea adulților care au nevoie suferă de boli cronice, cum ar fi bolile cardiovasculare (38,5%), cancerul (34%), bolile respiratorii cronice (10,3%), SIDA (5,7%) și diabetul (4,6%). Multe alte condiții pot necesita îngrijiri paliative; de exemplu, insuficiență renală, boli hepatice cronice, scleroză multiplă, boala Parkinson, artrită reumatoidă, boli neurologice, demență, anomalii congenitale și tuberculoză rezistentă la medicamente.
durerea este unul dintre cele mai frecvente și severe simptome cu care se confruntă pacienții care au nevoie de îngrijiri paliative. Analgezicele opioide sunt esențiale pentru tratamentul durerii asociate cu multe afecțiuni progresive avansate. De exemplu, 80% dintre pacienții cu SIDA sau cancer și 67% dintre pacienții cu boli cardiovasculare sau boli pulmonare obstructive vor suferi dureri moderate până la severe la sfârșitul vieții.
opioidele pot ameliora și alte simptome fizice dureroase, inclusiv scurtarea respirației. Controlul acestor simptome într-un stadiu incipient este o obligație etică de a atenua suferința și de a respecta demnitatea indivizilor.
accesul inadecvat la îngrijiri paliative
se estimează că 40 de milioane de persoane— dintre care 78% trăiesc în țări cu venituri mici și medii-au nevoie anual de îngrijiri paliative. Pentru copii, 98% dintre cei care au nevoie de astfel de îngrijiri trăiesc în țări cu venituri mici și medii, aproape jumătate dintre ei în Africa.
la nivel global, trebuie depășite o serie de obstacole semnificative pentru a satisface nevoia nesatisfăcută de îngrijire paliativă:
- politicile și sistemele naționale de sănătate nu prevăd adesea măsuri de îngrijire paliativă.
- instruirea în domeniul îngrijirii paliative oferită profesioniștilor din domeniul sănătății este adesea limitată sau inexistentă.
- accesul populației la analgezice opioide este insuficient și nu respectă convențiile internaționale privind accesul la medicamente esențiale.
potrivit unui studiu din 2011 realizat pe 234 de țări, teritorii și regiuni, serviciile de îngrijire paliativă au fost integrate în mod adecvat doar în 20 de țări, în timp ce 42% dintre țări nu aveau servicii de îngrijire paliativă, iar alte 32% aveau doar servicii de îngrijire paliativă izolate.
în 2010, Consiliul Internațional de control al narcoticelor a concluzionat că nivelurile de consum de analgezice opioide în mai mult de 121 de țări au fost „insuficiente” sau „foarte insuficiente” pentru a satisface nevoile medicale de bază. În 2011, 83% din populația lumii trăia în țări cu acces redus sau deloc la analgezice opioide.2
alte bariere în calea îngrijirii paliative includ:
- lipsa de conștientizare în rândul planificatorilor de politici, al profesioniștilor din domeniul sănătății și al publicului cu privire la conceptul de îngrijire paliativă și beneficiile pe care le poate oferi pacienților și sistemelor de sănătate;
- bariere culturale și sociale (cum ar fi credințele despre moarte și moarte);
- concepții greșite despre îngrijirea paliativă (de exemplu, că este furnizată numai pacienților cu cancer sau în ultimele săptămâni de viață);
- concepțiile greșite care îmbunătățesc accesul la analgezicele opioide vor duce la creșterea consumului de droguri.
¿ce pot face țările?
sistemele naționale de sănătate sunt responsabile pentru includerea îngrijirii paliative în continuumul îngrijirii pentru cei cu afecțiuni cronice care pun viața în pericol, legând astfel de îngrijiri de programele de prevenire, depistare precoce și tratament. Această lucrare include, cel puțin, următoarele componente:
- politicile sistemului de sănătate care integrează serviciile de îngrijire paliativă în structura și finanțarea sistemelor naționale de sănătate la toate nivelurile de îngrijire;
- Politici de consolidare și creștere a resurselor umane, cum ar fi formarea profesioniștilor din domeniul sănătății actuale, includerea îngrijirii paliative în programele de bază ale tuturor noilor profesioniști din domeniul sănătății și educației voluntarilor și a publicului;
- o politică privind medicamentele care asigură disponibilitatea medicamentelor esențiale pentru gestionarea simptomelor, în special analgezicele opioide pentru ameliorarea durerii și a distresului respirator.
îngrijirea paliativă este cea mai eficientă atunci când este considerată precoce în cursul bolii. Îngrijirea paliativă timpurie nu numai că îmbunătățește calitatea vieții pacienților, dar reduce și spitalizările inutile și utilizarea serviciilor de sănătate.
îngrijirea paliativă trebuie asigurată în conformitate cu principiile asigurării universale de sănătate. Toată lumea, indiferent de venit, tip de boală sau vârstă, ar trebui să aibă acces la o serie de servicii de sănătate de bază, inclusiv îngrijiri paliative. Sistemele de protecție financiară și socială trebuie să țină seama de Dreptul Omului al celor săraci și marginalizați la îngrijiri paliative.
îngrijirea paliativă specializată este o componentă a furnizării de servicii de îngrijire paliativă, dar un sistem de îngrijire paliativă durabil, adecvat și accesibil trebuie integrat în contextul asistenței medicale primare, al îngrijirii comunitare și la domiciliu și al furnizorilor de asistență medicală de susținere, cum ar fi membrii familiei și voluntarii comunității. Furnizarea de servicii de îngrijire paliativă ar trebui considerată o datorie etică a profesioniștilor din domeniul sănătății.
răspunsul OMS
medicamentele pentru îngrijirea paliativă, inclusiv analgezicele, sunt enumerate pe lista OMS a medicamentelor esențiale pentru adulți și copii. Îngrijirea paliativă este recunoscută în mandatele și strategiile globale cheie privind acoperirea universală a Sănătății, bolile netransmisibile și serviciile de sănătate integrate, centrate pe oameni.
în 2014, în ceea ce a fost prima rezoluție globală privind îngrijirea paliativă (rezoluția 67.19 al Adunării Mondiale a Sănătății) a cerut OMS și statelor sale membre să îmbunătățească accesul la îngrijirea paliativă ca o componentă centrală a sistemelor de sănătate, cu accent pe îngrijirea primară și îngrijirea comunitară și la domiciliu. Activitatea OMS de consolidare a îngrijirii paliative se va concentra pe următoarele domenii:
- integrarea îngrijirilor paliative în toate planurile globale relevante de control al bolilor și consolidarea sistemelor de sănătate;
- elaborarea de orientări și instrumente privind îngrijirea paliativă integrată pentru toate grupele de boli și nivelurile de îngrijire, abordând aspectele etice legate de furnizarea de îngrijiri paliative cuprinzătoare;
- sprijinirea statelor membre în vederea îmbunătățirii accesului la medicamentele pentru îngrijirea paliativă, prin îmbunătățirea reglementărilor naționale și a sistemelor de aprovizionare;
- promovarea unui acces mai larg la îngrijirea paliativă pentru copii (în colaborare cu UNICEF);
- monitorizarea globală a accesului la îngrijirea paliativă și evaluarea progresului în programele de îngrijire paliativă;
- promovarea furnizării de resurse adecvate pentru programele de îngrijire paliativă și cercetare, în special în țările sărace în resurse;
- dezvoltarea modelelor bazate pe dovezi de îngrijire paliativă care sunt eficiente în mediile cu venituri mici și medii.
1 Lynch T, Connor S, Clark D. cartografierea nivelurilor de dezvoltare a îngrijirii paliative: o actualizare globală. Jurnalul de durere și managementul simptomelor 2013;45(6):1094-106
2 Seya MJ, Gelders SFAM, Achara OU, Milani B, Scholten WK. O primă comparație între consumul și nevoia de analgezice opioide la nivel național, Regional și Global. J Durere & Îngrijire Paliativă Pharmacother, 2011; 25:6-18.