Angela Morales

My Baby Angela – trăind cu un diagnostic de anencefalie

Baby Angela Morales a fost diagnosticată cu anencefalie în timp ce se afla în uter…dar această fetiță era pe punctul de a surprinde pe toată lumea.

„am simțit – o mișcându-se și lovind-știam că era în viață pentru mine. Am decis să-i oferim Angelei fiecare moment pe care îl avea – o iubeam înainte de diagnostic și știind că are anencefalie nu ne-a schimbat dragostea.

când Angela a fost diagnosticată cu anencefalie la 16 săptămâni de sarcină, medicul mi-a spus „copilul tău este incompatibil cu viața”. Eram în stare de șoc și nu mă puteam mișca. Nu aveam cuvinte și, cu o bucată în gât, am întrebat: „cât timp crezi?”Mi-au spus că va trăi doar câteva minute sau ore după naștere.

nu am putut înțelege ce înseamnă „incompatibil cu viața” în acel moment al diagnosticului ei. Am simțit-o mișcându-se și lovind. Știam că era vie pentru mine. Au spus că acele mișcări erau doar reflexe musculare și că era în viață doar pentru că era atașată de mine, dar de îndată ce o voi naște, va muri. În acel moment am știut că ceea ce „incompatibil cu viața” însemna pentru ei – fără speranță, fără copil, fără intervenții, fără îngrijire sau tratament. Uneori simt că familiile sunt încurajate să înceteze, dar am decis să-i oferim Angelei fiecare moment pe care l-a avut. Am iubit-o înainte de diagnostic și știind că are anencefalie nu ne-a schimbat dragostea.

am adus-o în parc și pe plajă, a fost implicată în tot ceea ce am făcut ca familie. Am îmbrățișat-o în viața noastră, prețuind fiecare moment pe care l-a avut cu noi în timp ce era încă în siguranță și caldă în pântecele meu.

când mă simțeam copleșită de durere, ea lovea cu piciorul pentru a mă face să zâmbesc. Am vrut să-i trăim viața la maxim, pentru că acolo unde există viață există și speranță. Când am intrat în travaliu și ne-am grăbit la spital, m-am gândit să o salutăm și să ne luăm rămas bun de la ea. Dar le-a dovedit pe toate greșite.

dă-i fetiței mele o șansă

s-a născut pe 23 martie 2014 și am fost cu toții acolo, atât de mulți membri ai familiei, să o întâlnim și să-i spunem că o iubim. Nu voi uita niciodată primul moment în care mi-a fost înmânată frumoasa mea fetiță. Toată durerea și îngrijorarea au dispărut și am simțit o grabă acerbă de iubire absolută. Totul din întreaga lume s-a oprit în acel moment.

nu am văzut anecefalia, am văzut-o pe frumoasa mea fiică. Și era atât de frumoasă, cu părul negru gros și ochii mari de culoare maro închis. Tot ce am vrut să fac a fost să o țin în brațe și să o iubesc.

i-au acoperit capul și i-am păstrat pielea-pe piele-de cele mai multe ori. Era un copil așa de dulce.

Angela nu era deschisă de la sprânceană până la ceafă, așa cum mi-au spus medicii de multe ori că va fi, și era un creier prezent deasupra trunchiului cerebral, dar ni s-a spus că nu va trăi mult timp. Cu toate acestea, a doua zi, spre surprinderea tuturor, ea era încă cu noi și, la două zile după ce s – a născut, am adus-o acasă-cu îngrijire hospice, deoarece încă nu se aștepta să supraviețuiască.

dar ea a supraviețuit. E o luptătoare. A avut creierul expus timp de aproape două luni până când a fost operată pentru a-și închide craniul.

Angela are acum 2 ani și 10 luni – este miracolul nostru și este compatibilă cu viața și compatibilă cu dragostea. Respiră singură, iubește îmbrățișările și îmbrățișările, se rostogolește de partea ei, iubește plaja, este o fetiță atât de fericită. Îi mulțumim lui Dumnezeu pentru fiica noastră frumoasă în fiecare zi.

„viața ei nu merită mai puțin pentru că este handicapată sau dependentă de noi.”

a fost uneori dificil. Pentru că doctorii credeau că e incompatibilă cu viața, tot ce am cerut pentru ea, de obicei spuneau că nu are nevoie. De ce? Pentru că se așteptau să moară în orice clipă. „Nicio intervenție sofisticată nu este adecvată pentru bebelușii anencefalici”, a spus un medic. Este o mare provocare și a trebuit să schimbăm doctorii mai mult decât ne-am dori, iar medicii care o tratează acum sunt foarte plini de compasiune și încearcă cu pasiune să găsească tratamente pentru fetița noastră.

medicii simt acum că starea Angelei poate fi între anencefalie și microcefalie, dar spun, de asemenea, că ar putea fi nevoiți să inventeze un nume pentru ceea ce are. Pentru noi, ea este fetița noastră – și este atât de minunată.

nu știam ce se va întâmpla după naștere, dar știam că era mai mult decât diagnosticul, deoarece diagnosticul ei nu o defini ca ființă umană. Diagnosticul ei nu este identitatea ei. Ea a dovedit că este compatibilă-compatibilă cu învățarea, creșterea și dezvoltarea în propriul ritm. Ea este capabilă să simtă dragostea pe care i-o oferim și asta este tot ce are nevoie.

este adevărat că uneori o condiție este limitativă și viața unei persoane poate să nu fie aceeași cu viața altcuiva, dar nu înseamnă că sunt incompatibile. Viața ei nu merită mai puțin pentru că este handicapată sau dependentă de noi.

deci, recunoscător pentru copilul nostru prețios

suntem foarte recunoscători lui Dumnezeu pentru acest dar prețios – și ea este un dar nu o povară. Fiecare copil este un dar de la Domnul și fiecare dar de la Domnul primit cu recunoștință nu vine să împiedice viața, ci să o îmbogățească. Viața și dragostea sunt cel mai prețios dar. Angela ne învață să iubim necondiționat, dragostea noastră pentru ea nu are limite, o iubim atât de mult, ne învață să ne sacrificăm pentru iubire, să ne dăruim să avem grijă de o persoană iubită, să o iubim și să avem grijă de ei până la moartea lor naturală și demnă. Dacă copilul nenăscut are o condiție de limitare a vieții, ceea ce corespunde ca societate este să sprijine părinții și să ofere copilului același tratament pe care îl acordăm vârstnicilor, bolnavilor sau oricui are o boală terminală.

Angela a adus atât de multă bucurie familiei noastre. Este ca și cum ai avea un copil care nu crește niciodată, așa că, în timp ce alți oameni își au copiii și experimentează acea „etapă a bebelușului” pentru o perioadă scurtă de timp, o avem tot timpul. Bucuria pe care o simțim când râde și zâmbește și răspunde cu zgomote când îi strigăm numele, când își ridică mâinile sau își lovește picioarele, acestea sunt repere uriașe pentru ea. Ea ne dovedește valoarea răbdării și perseverenței și ne-a învățat într-adevăr cum să iubim. Ea ne-a învățat să iubim în momente de suferință, pace și bucurie în momente de luptă. Ea ne-a învățat să nu ia viața de la sine.

chiar și medicii spun acum că învață atât de mult de la Angela! La Spitalul Boston Childen, ne – au spus ‘Nu există nici un prognostic pentru Angela-ea este de gând să ne anunțați! Sunt uimiți de puterea ei și de hotărârea ei de a fi aici în fiecare zi, respirând singură.

îngrijirea unui membru al familiei cu handicap grav înseamnă a trăi viața la un nivel diferit. Dar este un nivel pe care noi, ca societate, trebuie să fim pregătiți să îl susținem și să îl facilităm, astfel încât persoanele implicate să își poată atinge întregul potențial – indiferent de cât de departe poate ajunge acest potențial. Cu toții învățăm diferit!

„ea a dovedit că este compatibilă-compatibilă cu învățarea, creșterea și dezvoltarea în propriul ritm. Ea este capabilă să simtă dragostea pe care i-o oferim și asta este tot ce are nevoie.”

lăsați-i să trăiască chiar și pentru o perioadă scurtă de timp

vor exista întotdeauna cazuri în care bebelușii cu dizabilități severe nu vor supraviețui mult timp după naștere. Care ar trebui să fie răspunsul nostru atunci? Nu este mai bine să ne lăsăm copiii să trăiască chiar și pentru o perioadă scurtă de timp și să le oferim dragostea, grija, demnitatea și respectul pe care îl merită ca ființă umană. Bolnavii, cei fără apărare, cei fără voce, copiii nenăscuți au nevoie de ajutorul nostru, de vocea noastră, de protecția noastră.

Angela a trăit mai mult decât se aștepta, suntem foarte recunoscători pentru asta. Ea dovedește că fiecare copil merită o șansă. Miracolele se întâmplă în fiecare zi, dar amintiți-vă că orice se întâmplă Dumnezeu vă va da harul, puterea de a înfrunta totul înainte.

nu renunța la copilul tău, chiar dacă primești un minut, o oră, o zi sau nu știi cât merită să trăiești. Merită să simți iubire necondiționată. Nu vei regreta că ai dat o șansă de viață copilului tău prețios, copilul tău nu este o alegere, un diagnostic nu definește cine este, este copilul tău.

nimeni nu știe cât va dura viața Angelei, dar de data aceasta va fi extrem de iubită și fericită. Nu asta căutăm cu toții?

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

anencefalia este un defect al tubului neural, ceea ce înseamnă că craniul și creierul copilului nu se dezvoltă corect în uter. Un studiu recent publicat în British Journal of Obstetrics and Gynaecology a constatat că 72% dintre bebelușii cu anencefalie au trăit o perioadă scurtă de timp după naștere. Dintre acești copii, 25% au trăit până la 5 zile, în timp ce până la 7% au trăit până la 28 de zile după naștere.

Jacquier M, Klein a, Boltshauser E. ‘rezultatul sarcinii spontane după diagnosticul prenatal al anencefaliei. Jurnalul britanic de Obstetrică și Ginecologie 2006; 113:951-953

link-uri blogul și site-ul Angelei povestea Angelei pe Facebook grupul de sprijin pentru anencefalie povestea Angelei prezentate în Cosmopolitan povestea Angelei prezentate în People.com