Sam Berns, care a câștigat recunoașterea națională cu documentarul HBO „viața potrivit lui Sam”, a murit vineri seara din cauza complicațiilor progeria, boala de îmbătrânire prematură care afectează aproximativ 200 până la 250 de copii din întreaga lume.
deși avea doar 17 ani, Berns a trăit cu 4 ani peste vârsta medie la care copiii afectați mor din cauza bolii. Cauza exactă a morții sale nu a fost raportată, dar copiii afectați aproape întotdeauna cedează unui atac de cord sau unui accident vascular cerebral.
Berns a fost diagnosticat cu boala rară cu puțin timp înainte de a împlini 2 ani, inspirându-și părinții să fondeze Fundația de cercetare Progeria (PRF) pentru a căuta un remediu. Tatăl său, Scott Berns, MD, MPH, este medic de urgență pediatrică și membru al Facultății la Universitatea Brown, iar mama sa, Leslie Gordon, MD, PhD, deține funcții la Spitalul de copii din Boston, Harvard Medical School, Universitatea Brown și Spitalul de copii Hasbro. Gordon se antrena pentru a fi oftalmolog pediatru când a fost pus diagnosticul lui Sam, dar de atunci și-a dedicat eforturile progeriei.
am vorbit cu Gordon la începutul anului trecut despre unele progrese potențiale făcute în căutarea unor tratamente eficiente pentru boală. A fost entuziastă și plină de speranță, în același timp conștientă de provocările semnificative care rămân.
„sunt destul de optimistă că dacă vom continua să muncim din greu și să găsim cele mai strălucite minți din lume care să se gândească la progeria și să obțină ajutor de la companiile de medicamente și de la toți oamenii care vor să-i ajute pe acești copii”, mi-a spus atunci, „chiar am putea ajunge la un leac.”
este imposibil să ne imaginăm ce simt Berns, Gordon și restul familiei lui Sam după pierderea nu numai a unui membru al familiei, ci și a inspirației pentru eforturile lor din ultimii 15 ani. E de înțeles că familia a cerut intimitate după moartea lui Sam.
„expresiile de simpatie și sprijin pot fi exprimate folosind #prfsam pe Twitter și pe pagina de Facebook a Fundației Progeria și/sau direcționate către Fundația de cercetare Progeria la P. O. Box 3453, Peabody, MA 01961-3453”, potrivit unei declarații de pe pagina de pornire a PRF.
puteți găsi un tribut adus lui Sam de la regizorul NIH Francis Collins, MD, PhD-care a fost implicat în unele dintre primele cercetări din PRF-pe blogul directorului NIH.