în iulie 2009, am fost donator de ficat pentru fiica mea de 21 de ani, Jen, al cărei ficat a eșuat din cauza hepatitei autoimune. Am scris prima dată despre experiența din decembrie 2009. Deși am capturat cu exactitate emoția și recunoștința pe care am simțit-o în acel moment, am glosat multe aspecte ale călătoriei. Viețile noastre nu reveniseră încă la normal și, deși Jen se va întoarce la școală în câteva săptămâni, o parte din mine încă îmi ținea respirația, copleșită de tot ceea ce trecusem și puțin temătoare de viitor. Acum, cu trecerea timpului și vizionarea Jen relua viața ei în stare bună de sănătate a continuat, este mai ușor să scrie povestea.
povestea noastră începe în ianuarie 2008 cu un telefon de la colega ei de cameră care ne anunța că o aduceau la urgențe pentru că vărsa sânge. Îmi amintesc că mi-am spus, în timp ce mergeam la Colegiul ei din Maryland, că nu putea fi atât de bolnavă pentru că tocmai fusese acasă cu o săptămână înainte. Găsirea ei în unitatea de terapie intensivă cuplat la IV risipit acea iluzie. Într-o oră, unul dintre medici m-a informat că o pregătesc pentru transport la un alt spital, deoarece credeau că va avea nevoie de un transplant de ficat. Am crezut că l-am auzit greșit. În timp ce repeta și cuvântul ‘transplant’ reverbera prin capul meu, tot ce-mi puteam imagina era coșmarul de a o vedea pe Jen cum se îmbolnăvea din ce în ce mai mult în timp ce aștepta un organ donator. Având în vedere că Jen a avut doi frați mai mici în New York, și știind că acest lucru ar fi o călătorie lungă, am sugerat că trebuie să găsim un spital în New York. După câteva cercetări și ajutor din partea prietenilor, am fost transportați la Spitalul NewYork-Presbyterian / Columbia.
Dr. Brown a început să o evalueze pentru a determina ce a cauzat eșecul ficatului fiicei mele. La jumătatea testării mi-a menționat că, dacă ar avea nevoie de un transplant, ar fi un bun candidat pentru donarea de viață. Aceasta a fost prima dată când am auzit vreodată aceste cuvinte, și așa cum a descris procedura m-am simțit ca și cum cineva mi-a aruncat un colac de salvare. Iată o modalitate de a o ajuta pe Jen să iasă din acest coșmar. După două zile de testare, el a stabilit că o mică parte din ficatul ei încă funcționa și, cu medicamente, își putea relua viața pentru o vreme. S-a întors la facultate în acea vară și a continuat până în vacanța de primăvară – martie 2009-când, în timpul unei vizite programate, Dr. Brown ne-a spus că acum are nevoie de transplant.
oricât de greu a fost să auzim din nou aceste cuvinte, am fost pregătiți. Jen a fost listată pentru transplant cu UNOS și i s-a permis să se întoarcă la facultate pentru a-și termina semestrul. A doua zi am contactat biroul donatorilor vii de la Nyph/Columbia. Tatăl ei a optat pentru a fi evaluat mai întâi, dar testele au stabilit că nu va fi un candidat bun din cauza condițiilor de sănătate subiacente. Sunt sigur că a fost la fel de greu pentru medici să spună așa cum a fost pentru el să audă, dar văzând că preocuparea lor primordială era pentru siguranța donatorilor a fost foarte liniștitor. A doua zi am început evaluarea, care implică câteva zile de teste și întâlniri cu diverși membri ai echipei. Am fost ușurat când au sunat să spună că pot dona! Jen ar putea avea acum transplantul la un moment optim pentru ea! (Din cauza naturii bolii sale, scorul MELD al lui Jen ar fi rămas scăzut, rezultând o așteptare foarte lungă pentru un organ donator dacă ar fi rămas pe lista de așteptare UNOS.)
în opinia mea, donarea vie este mai ușoară pentru familie decât așteptarea unui organ donator. Știu că sună contraintuitiv, dar este adevărat. Ai timp pentru a face un plan, care vă oferă un anumit control. Setați o dată optimă pentru pacient și pentru toți membrii familiei. Aveți timp să organizați două echipe de îngrijire pentru destinatar și donator. Când îmi amintesc haosul care a urmat în timpul primei spitalizări a lui Jen și săptămânile organizate netede pe care le-am avut după operația de transplant, valoarea de a avea timp să ne pregătim nu poate fi supraevaluată. Știind că familia și prietenii aveau grijă de Jen și de frații ei, mi-a fost mai ușor să mă concentrez pe vindecare după operație.
toată pregătirea și planificarea mi-au concentrat mintea și spiritul puternic, cel puțin până cu o săptămână înainte de operație. Unele probleme personale și conștientizarea propriei mele slăbiciuni când vine vorba de ace și sânge (leșin!) m-a făcut să încep să mă îndoiesc de mine. Nu mi-a fost frică de operație pentru că am avut încredere în chirurgul meu, Dr.Samstein. Dar mi-a fost teamă că voi avea un atac de panică și că nu voi putea dona și că o voi dezamăgi pe Jen și pe mine. Jen și cu mine am fost împreună pentru întâlnirile noastre preoperatorii. Dr. Samstein a explicat operația – o procedură parțial laparoscopică care implică îndepărtarea lobului stâng (aproximativ 40% din ficatul meu). Îmi amintesc stând acolo numbly încercarea de a controla anxietatea mea în creștere. Am discutat problemele mele cu ace și am fost de acord că vom decide în dimineața operației dacă vom avea o epidurală. Apoi Dr. Samstein m-a privit într-o manieră foarte calmă și amabilă și m-a asigurat că are grijă deosebită de donatorii vii. Nu știu ce a fost exact, dar acest sentiment de calm m-a învăluit și m-am simțit în siguranță! În drum spre casă I-am spus lui Jen că mi-a fost frică, dar acum am crezut că totul va fi bine. Și a fost!
dimineața operației a fost suprarealistă. Mersul în sala de operații este o experiență ciudată. Am optat pentru a nu avea epidurala, dar am mers sub anestezie înainte de a avea orice IV inserat. Îmi amintesc că m-am trezit, mi-am văzut familia și le-am spus că Jen era bine și apoi cădeam din nou. În dimineața următoare, spre surprinderea mea, a fost Jen, IV pole în remorca, mersul pe jos în camera mea în căutarea puternic și plin de energie. Este una dintre amintirile mele preferate! Următoarele patru zile în spital au trecut repede. Nu am fost niciodată cu adevărat în durere pentru că a fost bine gestionat. A existat disconfort la locul cicatricii, dar cea mai mare parte a timpului meu a fost petrecut Dormind. M-am bucurat să ajung acasă, să fac duș și să dorm în patul meu. Am continuat pe analgezice pentru aproximativ o săptămână și apoi ar lua Tylenol doar pe timp de noapte pentru încă câteva zile. Am început să mă plimb prin cartier. Prietenii lăsau mâncarea și ne aventuram puțin mai departe în fiecare zi. Am rămas obosit. Există o oboseală profundă pe măsură ce corpul tău lucrează pentru a regenera ficatul, dar în cinci săptămâni s-a disipat și mi-am reluat activitățile normale. Nu lucrez în afara casei, dar sunt ocupat cu activitățile și voluntariatul copiilor mei.
Jen a fost în spital timp de două săptămâni cu o mică infecție. Ea a avut unele dificultăți de adaptare inițial la medicamente, dar de atunci a făcut bine. S-a întors la facultate și a absolvit în ianuarie 2011. Lucrează acum și intenționează să se întoarcă la școală în septembrie pentru stăpânii ei. Adesea, când întâlnim pe cineva din oraș care a auzit povestea, sunt surprinși să vadă cât de bine arată Jen.
ce am învățat din această experiență? Am învățat că am o fiică puternică care a înfruntat această adversitate cu curaj și har. Deși știu că acesta este încă începutul și vor fi denivelări pe drum, ea va fi bine. Echipa CLDT va fi mereu acolo să aibă grijă de ea.
mi-am descoperit curajul și puterea și mi-a servit bine în timp ce călătoresc prin această viață. Am o apreciere reînnoită pentru propria mea sănătate și fac exerciții fizice și mănânc mai sănătos decât înainte de operație. Sunt recunoscător că mi s-a oferit șansa de a-mi ajuta fiica. Cred că toți credem că dacă o persoană iubită ar fi bolnavă, am face orice pentru a-i ajuta. Donatorii vii au șansa să facă exact asta. Noi suntem cei norocoși! Acest sentiment și faptul că am face-o cu toții din nou într-o clipă, este ecou de toți donatorii vii pe care i-am întâlnit.
în cele din urmă, recunosc cât de greu este să exprimăm recunoștința pe care o simțim față de toți cei care ne-au ajutat în timpul acestei călătorii. Pentru familia și prietenii care ne-au înconjurat cu dragoste cu sprijinul lor. Pentru doctorii și asistentele care au avut grijă de Jen. Pentru echipa de donatori vii care m-a îndrumat în siguranță prin acest proces, în special Dr.Samstein. Știu cât de norocos am fost să fie la sfârșitul primirea dăruire sale extraordinare, îndemânare și compasiune.
deci, într-un efort de a da înapoi și, într-un fel mic, de a ajuta o altă familie care se confruntă cu această situație, am devenit un mentor donator viu și voluntar pe podeaua de transplant a spitalului. Ajutându-i pe alții, sper să-i onorez pe cei care ne-au ajutat. Aceasta poate fi o călătorie lungă și dificilă, dar cu îngrijirea excepțională oferită de Centrul pentru boli hepatice și Transplant, sprijinul familiei și prietenilor și îndrumarea celor care au mers înainte, calea este mai ușoară.
Susanne Mullman